Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

torsdag22.04.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Debatt

”Flera saknar diagnos eller är felbedömda”

Publicerad: 26 maj 2020, 05:00

Birgitta Larsson Lindelöf, förbundsordförande i EDS Riksförbund.

Med ökad kännedom om EDS/HSD kommer medvetenheten hos styrande politiker om behovet av regionala centra att växa fram, skriver Birgitta Larsson Lindelöf, förbundsordförande i EDS Riksförbund.


Vi befinner oss i en utmanande tid. Mycket av vårdens resurser läggs på att bekämpa covid-19 – vilket vi alla är tacksamma för. Samtidigt finns diagnoser som inte får glömmas bort och som behöver uppmärksammas mer.

Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och hypermobilitetsspektrumstörning, HSD, är två vanliga men okända diagnoser inom vården. Det är ett genetiskt tillstånd, där bindväven har en förändrad struktur. Tillståndet präglas av smärta, instabila leder, svår trötthet, symtom från olika delar av kroppen och samsjuklighet.

De sällsynta formerna av EDS fångas oftast upp tidigt av genetiker. Värre är det för den stora patientgruppen med EDS/HSD som befinner sig i en påfrestande situation, ofta med lång sjukdomshistoria och sjukskrivningar som följd. Flera saknar diagnos eller är felbedömda och mörkertalet är stort. Vårdens oförmåga att ge adekvat hjälp beror oftast på okunskap. I primärvården är diagnoserna EDS/HSD många gånger okända.

Den internationella organisationen, The Ehlers-Danlos Society, har den mest samlade kunskapen inom området EDS/HSD. De arrangerar årligen internationella konferenser där de sammanför forskare för att sprida de senaste rönen kring EDS/HSD. I år ställer de om till en virtuell sommarkonferens istället för den planerade konferensen i Paris.

Paradoxalt, genom samhällets omställning från fysiska möten/konferenser till virtuella konferenser, kan det även bidra till en ny möjlighet för vården att på ett enkelt och kostnadseffektivt sätt öka kunskapen kring EDS/HSD.

Vi, EDS Riksförbund, tror att med ökad kännedom om EDS/HSD kommer medvetenheten hos styrande politiker om behovet av regionala centra att växa fram, så att denna stora patientgrupp äntligen får en rättvis bedömning och vård på lika villkor.

BIRGITTA LARSSON LINDELÖF

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev