Flytta perspektivet till att involvera vården i patienternas liv

Coronapandemin har av naturliga skäl dominerat hälso- och sjukvårdens vardag och också den massmediala bevakningen. 

Den har också förstärkt pågående utvecklingstrender – det mest uppenbara exemplet är de tusenprocentiga tillväxtsiffrorna för digitala tjänster. Men den har också överskuggat viktiga utvecklingsinitiativ med potential att förändra sjukvården. 

Två exempel: ett som handlar om vårdstruktur och ett om vårdideologi. Regioner och kommuner har inlett arbetet med att implementera förslagen i utredningen God och nära vård med målet att förskjuta tyngdpunkten från sjukhus till lokala vårdmiljöer. Personcentrerad vård har blivit en lika viktig verksamhetsprincip som evidensbasering. Även om viktiga initiativ tagits, framför allt i Sverige, finns risken att fokus för mycket inriktas på att enbart påverka personal och processer.

Vi hävdar att det krävs en mer genomgripande förändring – en genuin samverkan mellan patienter, närstående och vårdens personal i en organisation som främjar en sådan samverkan. Denna samverkan är naturlig och viktig framför allt för patienter som har kroniska sjukdomar. Förändringen drivs fram av digitaliseringen, den medicinska kunskapens demokratisering tack vare internet och den vilja att ta ansvar för egen hälsa och vård som blir allt vanligare bland människor.

För att göra detta möjligt krävs det tre perspektivbyten:

1. Flytta perspektivet från att producera vård till att gemensamt bidra till hälsa och välmående.

2. Flytta perspektivet från att involvera patienter och närstående i vården till att involvera hälso- och sjukvården och andra formella aktörer i patienters och närståendes liv. 

3. Flytta perspektivet från att behandla diagnoser till att också tillsammans hantera de utmaningar och möjligheter som uppkommer i samband med skada och sjukdom.

Den internationella litteraturen har med inspiration från servicebranschen börjat använda begreppet co-production eller samproduktion för samverkan mellan patienter, närstående och vården. För att bättre reflektera de perspektivbyten vi skriver om ovan föredrar vi uttrycket co-care eller samvård, vilket också är namnet på det forskningsprogram med finansiering från Forte, som sammanfört oss författare.

Samvårdsprogrammet har sökt inspiration från reumavården, som tidigt utnyttjade sitt heltäckande kvalitetsregister, informationsteknik och internet för att skapa ett kommunikationssystem för patienter och reumatologspecialister. Patienten får tillgång till sina hälsodata, uppdaterar dem regelbundet inför och mellan vårdmöten, och vårdbeslut fattas gemensamt med beslutsstöd från riktlinjer men också uppföljningsdata från kvalitetsregistret. Med systemets hjälp kan patienter också själva hantera provtagning av laboratorieprov. 

Tidigt samverkade forskarna i programmet också med personer med Parkinsons sjukdom som genom aktiv egen insamling av hälsodata också kunde ta ansvar för sin medicinering efter överenskommelse med sin behandlande neurolog. 

Under de senaste åren har samvårdsprogrammet börjat verka inom cancervården. Det har lett till att samverkan utvidgats till att också ske som samforskning. Medverkan i forskningsarbetet av patienter och närstående blir den viktigaste garantin för att säkerställa forskningens relevans, vilket är en lika viktig målsättning som forskningsresultatens validitet (”träffsäkerhet och trovärdighet”). På ett spännande sätt har det också inneburit en breddning av perspektiv. I det gemensamma arbete som vi inledde kring kartläggning av patienters stödjande nätverk (care maps eller vårdkarta) – som omfattar formell vård och omsorg, men också närstående och ett bredare socialt sammanhang – ägnar vi nu mer uppmärksamhet åt parternas roller och relationer, hur de förändras, och hur det ställer krav på nya arbetssätt men också skapar nya möjligheter att engagera hela nätverket, mobilisera resurser och åstadkomma bättre resultat för både patienterna och vården. 

Ett exempel är att i ökande utsträckning komplettera vårdens konventionella utfallsmått (till exempel överlevnad vid livshotande sjukdom eller tillfrisknande) med patientrapporterade utfallsmått (som definieras av patienterna och också fångar deras prioriteringar som inte sällan skiljer sig från de professionellas förhandsuppfattningar). 

I ett projekt som vi nu startar inom ramen för Karolinska institutets program för personlig cancermedicin, i samarbete med patient- och närstående­organisationer och kliniker inom tre cancerområden, bygger vi ett system för uppföljning av patient­rapporterade mått som har betydelse för sjukdomsprognosen. När en patient upptäcker ett sådant symtom reser systemet utifrån en beslutsstödsfunktion röd flagg på kliniken och omedelbara åtgärder kan vidtas. Vissa utländska studier visar att symtommonitorering har haft större effekt på överlevnad vid cancersjukdom än introduktionen av nya läkemedel.

Vårt symtommonitoreringsprojekt visar också på styrkan av bred samverkan. De regionala cancer­centrumen i Sverige har under ett antal år byggt upp en it-infrastruktur för en patientöversikt – ett slags instrumentpanel för gemensam vårdplanering och -uppföljning. Till patientöversikten har det knutits en applikation för registrering av patientrapporterade utfallsmått. 

Våra klinikerkollegor rapporterar om hur användningen av patientrapporterade mått gett dem en bättre förståelse för sina patienters och deras närståendes livssituation och bidragit till en berikande kommunikation och bättre relation. De pekar på att den fulla potentialen av samverkan kan nås bara om vårdorganisation och -processer anpassas till detta nya arbetssätt.

Inom det nationella kunskapsstyrningssystemet samverkar regionerna för att på ett evidensbaserat och samhällsekonomiskt effektivt sätt ta i bruk nya läkemedel och ny medicinsk teknologi i en process kallad ordnat införande. Nu behövs också ett ordnat införande av nya arbetssätt i vården för att säkerställa dels att genuin samverkan mellan patienter, närstående och vården uppmärksammas och sprids på ett systematiskt sätt, dels genomförs i vårdens vardag till nytta för patienter, närstående, vården och samhället i stort. Det är också företrädare för alla dessa grupper som tillsammans kan göra denna vision till verklighet.