Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Torsdag26.11.2020

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Debatt

”Ge oss patienter tillgång till våra egna data”

Publicerad: 2 September 2020, 05:00

Sara Riggare, Helena Conning och Peter Carstedt, samtliga Forum spetspatient.

Foto: Johanna Wulff (Helena Conning), Helena Wahlman (Peter Carstedt)

För oss är det oklart om den forskning som Centrum för hälsodata stöder faktiskt är baserad på patienters verkliga behov, skriver debattörer från Forum spetspatient.


Den 19 augusti kunde vi läsa på Life-time.se att ”samordning kring hälsodata börjar ge resultat”. Det handlar om Centrum för hälsodata, CHD, som startades i Region Stockholm i oktober 2019. Sedan starten har man där arbetat fram en process för utlämning av data från vården till forskare och även börjat jobba i två projekt med sammanlagt över 200 000 patienter. Runtom i världen pratar man om hälsodata som ”den nya oljan” och vi håller med om att det är helt nödvändigt att basera forskning på data om det som är viktigt för oss patienter. Men för oss är det oklart om den forskning som CHD stöder faktiskt är baserad på patienters verkliga behov.

En diskussion om CHD på Twitter för ett år sedan ledde till att vi funderade på hur det gick till när centrumet inrättades. Vi letade oss fram bland Stockholms regionstyrelsebeslut. Där fann vi att en promemoria i ärendet remitterades i mars 2019 från regionledningskontoret till 18 instanser inom hälso- och sjukvården och sju patientorganisationer. I sammanställningen av remissvaren framgår att ingen av de tillfrågade sju patientorganisationerna inkom med något yttrande. Beslutet om att inrätta CHD fattades i regionstyrelsen i juni 2019, helt utan någon patientinput på remissen.

Vi tycker att det var glädjande att remiss faktiskt skickades till patientorganisationer, men beklagar att inga ansträngningar gjordes för att säkerställa att patienternas synpunkter kom med. Särskilt bekymmersamt är detta eftersom en ökande mängd forskning tydligt visar att det som patienter tycker är viktigt ofta skiljer sig rätt markant från vad forskare och vårdpersonal tror att patienter tycker är viktigt. Se exempelvis May med flera i BMJ 2009. Detta innebär alltså att forskning som görs utan patientinput blir av sämre kvalitet.

Vidare så ser vi problem med terminologin: Man talar om hälsodata, men det man arbetar med är den klart begränsade delmängden vårddata. Denna skillnad är viktig eftersom forskningen visar att hälso- och sjukvårdens bidrag till vår hälsa endast utgör 10 procent. Resterande 90 procent kommer från individuella faktorer (arv, miljö, sociala faktorer) samt livsstil och beteenden. Se Schroeder i The New England Journal of Medicine 2007.

För att på allvar få igång det egenvårdsarbete som behövs för att främja vår hälsa, särskilt för oss som lever med kroniska och långvariga sjukdomar, så är det viktigt att vi använder rätt terminologi.

Med anledning av detta så träffade en av oss, Sara Riggare, i september 2019 chefen för CHD, Jan Andersson, som då även var regionens direktör för forskning och innovation. Syftet med mötet var att diskutera hur vi tillsammans kunde arbeta för att kompensera för avsaknaden av patientperspektiv innan beslutet om inrättandet av CHD togs. Som ett resultat av det mötet så skickade vi tillsammans med en stor grupp patienter och patientföreträdare den 2 mars 2020 in en skrivelse med förslag på förändringar såsom att CHD ges ett uttalat nationellt fokus och tydligt uppdrag att samverka med andra instanser samt ett krav från vår sida på patientrepresentation i styrningen av CHD. Nu har det gått nästan sex månader och vi har ännu inte fått något svar.

Att i detta läge kunna läsa på Life-time.se om alla de framsteg som gjorts på CHD känns som ett slag i ansiktet. Utan oss patienter finns inga data att forska på. Endast forskare vid universitet, högskola eller i vården har rätt att begära ut data från CHD, vilket alltså innebär att vi inte ens har möjlighet att få ut de data vi själva ger upphov till. Är det detta Region Stockholm kallar ”patienten först”?

Det finns en fras som brukar användas i dessa sammanhang: ”Nothing about us without us”, på svenska ”ingenting om oss utan oss”. För CHD betyder det att även om man inte hade med patientperspektivet innan beslutet fattades i regionstyrelsen så är det hög tid att börja nu.

Vi vill att CHD ska:

■ Ge oss patienter tillgång till våra egna data
■ Tydliggöra terminologin: de arbetar inte med hälsodata utan den klart begränsade delmängden vårddata
■ Reservera minst två ledamotsplatser i Rådet för hälsodata för representanter för patientperspektivet

Vi strävar alla efter att göra vården mer personcentrerad och att i forskningssammanhang uppnå ”personalised medicine”. För detta behövs personcentrerade processer för identifiering, insamling och tolkning av såväl hälso- som vårddata. Detta kan inte göras utan aktiv medverkan av kunniga patienter och patientföreträdare.

Sara Riggare, Helena Conning och Peter Carstedt, samtliga Forum spetspatient.

SARA RIGGARE, HELENA CONNING, PETER CARSTEDT

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev