Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Hjälp HAE-patienterna till ett normalt liv”

Med nya behandlingar kan patienter med hereditärt angioödem, HAE, kontrollera sjukdomen. Men hur många får behandlingarna, undrar debattörer från patientföreningen HAE Scandinavia.

Publicerad: 1 juni 2022, 03:30

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Henrik Balle Boysen, Camilla Eriksson och Cecilia Grahn från HAE Scandinavia.


Ämnen i artikeln:

Sällsynta sjukdomar

Det är inte ofta det godkänns nya behandlingar för sällsynta sjukdomar – bara runt 5 procent av de cirka 7 000 sällsynta diagnoserna har sjukdomsmodifierande behandling att tillgå. När det väl kommer en godkänd behandling får patienter ofta inte tillgång till den för att priset är för högt. En paradox.

Omkring 200 personer i Sverige har den sällsynta sjukdomen hereditärt angioödem, HAE. Sjukdomen visar sig som anfall med smärtsamma djupa svullnader, främst i huden och i mag-tarmkanalens slemhinnor. Svullnaderna kan också sätta sig i luftvägarna, vilket kan vara direkt livshotande.

Läs mer: Läkemedel mot angioödem får subvention 

Sett i ljuset av siffrorna gällande behandlingstillgången för sällsynta sjukdomar är HAE-patienterna lyckligt lottade. Nya profylaktiska behandlingar – specifikt framforskade för HAE – har godkänts och subventionerats.

De nya behandlingarna innebär för första gången en möjlighet att kontrollera sjukdomen till fullo. Men hur många HAE-patienter kommer att få tillgång till dem? Hur många kommer att få känna frihet i att slippa oro för attacker som när som helst kan orsaka livshotande svullnader i övre luftvägar eller buk? Hur många kommer att få slippa oro för ett barn som behöver särskild tillsyn i skolan och som när som helst plötsligt kan behöva akutsjukvård? Sjukdomen ärvs autosomalt och därför är ofta en förälder själv bärare av sjukdomen. Patienter vittnar om att den egna sjukdomen kan triggas av stress och oro för ett sjukt barn. Sjukdomsbördan är därför stor.

Förutom ett antal engagerade och kunniga HAE-läkare i landet saknas draghjälp för att tillgodose HAE-patienternas behov av god och jämlik vård. Sverige är fortfarande bland de sista länderna i EU att sakna en nationell plan för sällsynta diagnoser – trots att det gått drygt tio år sedan Europeiska rådet rekommenderade länderna att arbeta fram en nationell plan, för ökad koordination, samarbete och samordning. Vi behöver också ett eller flera kompetenscenter för att samla kompetens och klinisk erfarenhet. Och inte minst saknas det patientregister för HAE, tillika svenska heltäckande behandlingsriktlinjer.

Glädjande är dock att de internationella riktlinjerna, framarbetade av World Allergy Organisation, WAO, och The European Academy of Allergy and Clinical Immunology, EAACI, uppdaterades i slutet av 2021. Vi vill lyfta några av de nya viktiga rekommendationerna i riktlinjerna:

Behandlingsmålet är att uppnå total kontroll av sjukdomen och att normalisera patienternas liv. Fullständig kontroll över sjukdomen innebär att patienterna inte längre har attacker.

Långtidsprofylax bör individualiseras och övervägas hos alla HAE-patienter med hänsyn till sjukdomsaktivitet och livskvalitet.

Framgångsrik långtidsprofylax kräver en hög grad av efterlevnad – därför bör patientens önskemål beaktas.

De nya godkända behandlingarna (lanadelumab och berotralstat) rekommenderas som första linjens behandling. Androgener som andra linjens behandling.

Låt oss ta tillvara möjligheten att ge landets HAE-patienter chansen till ett normalt liv utan den stress och oro som följer som en skugga i väntan på nästa attack. Låt landets HAE-patienter få chansen att inte låta sjukdomen styra arbete, aktiviteter, resor och familjeplanering. Och inte minst – låt oss visa att det är värt att forska och utveckla nya innovativa behandlingar inom sällsynta sjukdomar genom att låta behandlingarna komma patienterna till nytta.

Henrik Balle Boysen, ordförande HAE Scandinavia

Camilla Eriksson, ledamot HAE Scandinavia

Cecilia Grahn, ledamot HAE Scandinavia

Kommentarer:

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här! 

Kommentarer publiceras efter granskning.

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

Sällsynta sjukdomar

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev