Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Kasta inte ut barnet med badvattnet”

Risken är överhängande att Region Östergötland blir utan tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård för barn med ryggmärgsskador, skriver flera debattörer.

Publicerad: 30 november 2020, 06:00

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.


Ämnen i artikeln:

Region Östergötland

Den 16 december fattar Socialstyrelsen beslut om vilka enheter som ska få bedriva Nationell högspecialiserad vård, NHV, inom primär rehabilitering av ryggmärgsskadade. Det finns signaler om att sjukvårdsregionala och politiska hänsyn kommer styra valet, framför vårdkvalitet och patientens rätt till bästa möjliga rehabilitering. Risken är överhängande att Region Östergötland blir utan licens, till förmån för enheter som i dag helt saknar en fungerande vårdkedja för barn med ryggmärgsskador.

Som enda verksamhet i Sverige har Linköping sedan fem år tillbaka en systematisk rehabiliteringsprocess enligt internationell standard för barn med förvärvad ryggmärgsskada. Barn kommer från hela Sverige för att få sin rehabilitering och uppföljning i Linköping. Vårdprocessen startar på intensivvården där rehabiliteringsteamet möter patienten och patientens familj. Samma team följer sedan barnet och dess familj fram tills att barnet blir vuxet. Målet med rehabiliteringen är enkelt; att ge bästa möjliga förutsättningar att gå in i vuxenvärlden som en självförsörjande och självständig individ med god livskvalitet. 

Riktigt så enkelt är det dock inte. En ryggmärgsskada påverkar de flesta kroppsfunktioner, på olika sätt i olika åldrar, genom hela livet. Mycket av uppföljningen handlar om att fånga risk för komplikationer och att förebygga dessa – helst innan de inträffar. Exempelvis problem med urinblåsa och tarm, felställningar och kontrakturer, skoliosutveckling, autonom dysreflexi (skenande blodtrycksstegring) eller nytillkommen neurologisk försämring. Dessutom kan det finnas svårigheter med skolgång och social integrering.

Barn ska vårdas på sjukhus så kort tid som möjligt. Vården måste bedrivas interaktivt och alternerande med boende hemma och i samverkan med lokala vårdresurser. Dessutom är den mest specialiserade delen uppföljningen, som görs minst en gång om året och där man för varje ålder måste anpassa insatserna utifrån konsekvenserna av ryggmärgsskadan. Därför kan inte primär rehabilitering avgränsas från fortsatta insatser och löpande uppföljning.

Vården av ryggmärgsskador har definierats som NHV. Utifrån sakkunniggruppens utredning beslutades att det nationellt ska finnas fyra enheter för vuxna med ryggmärgsskada, varav två enheter för höga ryggmärgsskador samt två enheter för barn med ryggmärgsskada. I Socialstyrelsens utlysning definieras att den högspecialiserade vården enbart ska omfatta primär rehabilitering, det vill säga sjukhustiden som krävs fram till första utskrivning. För barn blir denna indelning absurd av följande skäl:

1. Barn ska inte lyftas ut ur sitt sammanhang för länge. Detta gör att barn inte ska vårdas i månader på sjukhus, utan istället ha en rehabilitering som växlar mellan vård på en specialiserad enhet och åtgärder på hemmaplan i nära samverkan. Denna samverkan behöver ske över år, där allt större del av insatserna sker hemma. 

2. Idén med nationell högspecialiserad vård är att få en ökad kompetens genom ökad patientvolym. Denna ”volymkompetens” är minst lika stor för att fånga sena komplikationer av en ryggmärgsskada. Av de barn som sökt sig till Linköping i senare skede efter sin skada har nästan alla sena komplikationer som borde ha förebyggts. 

3. Komplikationer är delvis ålderspecifika. Därför bör barnen följas upp minst årligen för alla kroppsfunktioner samt avseende självständighet och psykosocial utveckling.

Sammanfattningsvis innebär detta att vården av ryggmärgsskadade barn är en kontinuerlig process, där varje tidpunkt efter skadan och varje ålder är en specifik utmaning. Vården av barn med ryggmärgsskada behöver ha ett proaktivt förhållningssätt där en nära samverkan krävs mellan den högspecialiserade och den lokala vården. Tyvärr motverkar NHV-processen detta genom att fokusera på enbart den primära rehabiliteringen. Flera av föräldrarna till våra patienter poängterar att Linköpings verksamhet är extremt värdefull då de saknar denna sammanhållna vård på hemmaplan. 

Av de regioner som ansökt om tillstånd att bedriva NHV för barn med ryggmärgsskador är det enbart Linköping som i dag har en fungerande verksamhet, inklusive samverkan med brukarorganisationer. Linköping samarbetar i dag med Stockholm då vi har komplementära verksamheter. Tillsammans kan vi erbjuda en högkvalitativ rehabilitering av ryggmärgsskadade barn oavsett orsak till ryggmärgsskadan, skadenivå och ålder.

Risken är nu överhängande att det som är en god ambition med centralisering leder till en försämring, det vill säga att man kastar ut barnet med badvattnet – tyvärr i en alltför konkret bemärkelse.

Per Ertzgaard, överläkare och medicine doktor, H.K.H. Kronprinsessan Victorias Barn- och ungdomssjukhus, Linköpings universitetssjukhus

Claes Hultling, professor i medicinsk vetenskap, Sophiahemmets högskola, vd för Stiftelsen Spinalis, leg läk

Elin Salmiranta, doktorand i Hälsa och vårdvetenskap, Jönköpings universitet, och förälder till barn med ryggmärgsskada

Veronika Lyckow, verksamhetschef för föreningen RG Aktiv rehabilitering

Marika Augutis, leg sjukgymnast, medicine doktor, forskar på barn med ryggmärgsskador

Richard Levi, överläkare och professor i medicinsk vetenskap, rehabiliteringsmedicinska kliniken, Linköpings universitetssjukhus

Magdalena Elenius, specialistläkare i allmänmedicin, Katrineholm, och förälder till barn med ryggmärgsskada

Stefan Elenius, specialistläkare Klinisk fysiologi, Region Sörmland, och förälder till barn med ryggmärgsskada

Nora Sandholdt, projektsamordnare vid Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Linköpings universitetssjukhus, grundare till Ryggmärgsskada.se, ryggmärgsskadad sedan 12 års ålder

Tommy Ångkvist och Marie Stenberg, föräldrar till barn med ryggmärgsskada, Umeå

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

Region Östergötland

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev