”Låg kunskap bland politiker ger ojämlik vård i livets slut”

Den palliativa vården är till för att möta behov hos den enskilda patienten och närstående när sjukdom eller ålder gör att livet går mot sitt slut. Socialstyrelsen har utlyst palliativ vård som ett diagnosövergripande specialistområde, men trots detta råder det kunskapsbrist inte minst bland politiker kring vad palliativ vård innebär. Detta har lett till ojämnt fördelade resurser, skillnader beroende på ålder och sjukdom, samt att alla patienter inte kan erbjudas de vårdformer de har rätt till. Bristen på resurser gör att den palliativa vården tappar helhetssynen med fokus på livskvalitet, relationer och närstående.

Varje år avlider omkring 90 000 personer i Sverige och ungefär 75 000 av dem behöver palliativ vård i någon form. Cancersjukdomar är den största diagnosgruppen, men oavsett sjukdom kan patientens situation i livets slutskede se mycket olika ut.

Läs också: ”Den palliativa vården behöver utvecklas” 

Världshälsoorganisationen WHO definierar palliativ vård som ett förhållningssätt för att förbättra livskvaliteten för patienter och deras närstående genom att förebygga och lindra lidande genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem i samband med livshotande sjukdom. Enligt Socialstyrelsen ska vårdformen omfatta alla som har behov oavsett ålder eller diagnos.

Mot bakgrund av den utveckling vi ser i flera regioner idag, anser vi i Nätverket mot gynekologisk cancer att det är nödvändigt att ansvariga politiker och vårdgivare uppdaterar sina kunskaper om palliativ vård. De regionala skillnaderna vi ser idag är oacceptabla och vi måste värna om palliativ vård som det specialistområde det är.

Många regioner erbjuder i dag välfungerande och individanpassad palliativ vård i hemmet, genom ASIH-team med god kunskap och erfarenhet av palliativ vård. Patienter som får denna typ av vård upplever högre nöjdhet med sin vård och ökad livskvalitet. Dessa patienter behöver inte heller uppsöka sjukhus i samma utsträckning som patienter som vårdas för motsvarande tillstånd på annat sätt.

Det finns en stor skillnad mellan storstäder och landsbygd. I norra Sverige måste svårt sjuka transporteras långa sträckor för sjukhusvård. I sitt redan utsatta läge behöver patienten möta ny vårdpersonal utan kunskap om deras specifika situation.

Regionalt Cancercentrum Norr ger exempel på flera allvarliga brister i den palliativa vården, som att endast ett fåtal orter i Sverige har tillgång till hospice och att många sjukhus i landet saknar specialiserade palliativa vårdplatser där patienter kan få sakkunnig och effektiv lindring. På vissa platser i landet saknas ASIH -team och det går inte heller att som patient få stöd av ett palliativt konsultteam.

I flera regioner, som till exempel i Västra Götalandsregionen, har man beslutat att lägga ner ASIH-teamen, och i stället införa palliativa konsultteam under kontorstid, där patienten under övrig tid vårdas av den ordinarie hemsjukvården. Vi menar att denna utveckling riskerar att hacka upp den palliativa vården och skapa otrygghet och oro för svårt sjuka människor och deras närstående. Dessutom åsidosätts den rätt som alla medborgare har till en god palliativ vård.

Regionpolitiker i hela landet ska verka för en jämlik tillgång till palliativ vård, oavsett patientens diagnos, ålder och bostadsort. Det innebär att alla patienter som behöver palliativ vård ska ha tillgång till specialiserad palliativ kompetens. Med rätt resurser och kompetens säkerställs att även andra för patienten viktiga behov tillgodoses, som kontinuitet, att det finns extra tid för samtal och inte minst stöd till närstående.

Hemsjukvård med palliativ kompetens är central, det räcker inte med allmän sjukvårdskompetens. Att stärka den specialiserade palliativa vården i hemmen utesluter inte behovet av specialiserad palliativ vård på sjukhus och hospice. Utöver sjukvård är tillgång till palliativ konsultation viktig för patienter med behov som inte behöver föranleda sjukhusvård eller hemsjukvård. Dessa tre vårdformer i samverkan är grundläggande för att skapa en trygg och kompetent palliativ vård för våra svårast sjuka.

Döden kan inte göras om, och vi får bara en chans till ett bra avslut.

Barbro Sjölander, ordförande Nätverket mot gynekologisk cancer