”Lagförslag kan försämra villkoren för klinisk forskning”

Om Sverige ska vara en kunskapsledande nation måste mer göras för att ge den kliniska forskningen bättre förutsättningar att följa drabbade individers sjukdomsförlopp. Digitaliseringen ger oss helt nya möjligheter men medför också risker för intrång i den personliga integriteten.

Som ansvarigt forskningslandstingsråd vid Stockholms läns landsting har jag varit tydlig med att landstingets samlade forskningsmedel ska inriktas på att överbrygga kunskapsluckor samt skapa prevention, behandling och bot inom framför allt de stora folksjukdomarna. Många av dessa är kroniska sjukdomar. Över en tredjedel av den europeiska befolkningen över 15 år har en kronisk sjukdom, enligt Världs­hälso­organisationen. Mycket av denna sjuklighet som är ökande i Sverige är livsstilsberoende och därmed påverkbar.

I år sjösätter regeringen flera nya lagförändringar som syftar till ökat integritetsskydd – till exempel dataskyddsförordningen som tar över personuppgiftslagen, etikprövningslagen och biobankslagen – men lagförslagen kan komma att försämra den kliniska forskningens villkor.

Problemet är att de olika departement som har ansvar för lagförslagen inte har en tydlig samordning. Inte heller finns någon dialog med landstingen och kommunerna kring hur dessa lagar både ska minska riskerna och skydda individen samtidigt som de ska skapa goda möjligheter för klinisk forskning.

Sverige kan bli en världs­ledande forskningsnation. De register och databanker som vi har i form av till exempel bio­banker, kvalitetsregister och journal­system ger oss förutsättningar att bedriva klinisk forskning på ett sätt som är få länder förunnat.

För att detta ska vara möjligt behöver regeringen se till att:

• Kommande lagförändringar tillåter klinisk forskning på vida frågeställningar som ökar möjligheten att förstå nya samband. Datainspektionen som döps om till Integritets­skydds­myndigheten bör få ett tydligt statligt uppdrag att hjälpa till i den digitala transformationen av klinisk forskning.

• Landstingens vårddata och kommunernas omsorgsdata kan delas vid klinisk forskning bland annat för att möjliggöra bättre preventionsforskning. Socialtjänstlagen förbjuder detta i dag.

• Samla Sveriges kvalitets­register under en gemensam portal för att de ska bli mer användbara och tillgängliga.

Arbetet är brådskande eftersom Sveriges roll som internationellt ledande inom klinisk forskning har minskat. Det är en oroväckande trend samtidigt som allt fler dia­gnoser behandlas genom individ­anpassade behandlingar med till exempel biologiska läke­medel. Vi vet dessutom att de flesta sjuk­domar är livs­stils­beroende varför stuprören mellan sjukvården och omsorgen måste bort.

Den kliniska forskningen är länken mellan laboratoriet och patienten. Den kliniska forskningen är garanten för att nya behandlingar och ny kunskap kommer sjuk­vården och patienterna till del.

PETER CARPELAN