”Lyft fram värdet av fysisk träning vid MS och parkinson”

Många som drabbas av MS eller Parkinsons sjukdom lever med sin sjukdom under en stor del av livet. Efterhand som sjukdomen förvärras tillkommer ofta funktionsnedsättningar som försvårar vardagslivet avsevärt. Ett vanligt exempel är nedsatt gång- och balansförmåga med långsam gång, ökad fallrisk och uttröttbarhet. Vi kan i dag inte bota MS eller parkinson, men har ett viktigt uppdrag att mildra effekterna och möjliggöra ökad livskvalitet och självständighet.

För att hälso- och sjukvården ska kunna ge alla patienter bästa möjliga stöd behövs kunskap och riktlinjer. Det är därför betydelsefullt att Socialstyrelsen nu föreslår nationella riktlinjer för MS och parkinson.

Som underlag för de föreslagna riktlinjerna har en expertgrupp granskat den samlade vetenskapliga litteraturen. En viktig slutsats är att det finns evidens för fysioterapeutiska insatser i form av fysisk träning vid både MS och parkinson. Expertgruppen konstaterar också att insatserna har stora effekter på svåra tillstånd hos patienterna. Som exempel kan nämnas att konditions- och styrketräning har stora effekter på gångförmågan.

Det finns alltså vetenskapligt prövade metoder som har god effekt. Dessa metoder saknar dessutom negativa biverkningar, utan tvärtom: biverkningarna är positiva. Entydig och omfattande forskning visar på den goda effekt som fysisk träning har för vår hälsa.

Så långt är allt väl i de föreslagna riktlinjerna. Men sedan händer något märkligt.

När det blir dags för prioriteringar och rekommendationer finns litet kvar av det underlag kring fysisk träning som tagits fram av expertgruppen. På tvärs mot det vetenskapliga underlaget prioriteras eller rekommenderas inga specifika fysioterapeutiska åtgärder alls. I stället finns bara en samman­tagen rekommendation om teamrehabilitering. Denna insats ges dessutom endast medelhög prioritet.

I den viktiga sammanfattningen av riktlinjerna görs de rehabiliterande åtgärderna än mer ospecifika. Här fastslås att det multidisciplinära team som ansvarar för personens vård ska bestå av ”läkare och sjuksköterska med betydande erfarenhet av sjuk­domen samt minst två av följande professioner: fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, logoped, dietist, uroterapeut eller annan specialistläkare ”.

De nu föreslagna skrivningarna i de nationella riktlinjerna riskerar att undanhålla evidensbaserade åtgärder eller leda till felbehandlingar för patienten.

De nu föreslagna skrivningarna i de nationella riktlinjerna riskerar att undanhålla evidensbaserade åtgärder eller leda till felbehandlingar för patienten och innebär också att befintlig kompetens riskerar att underutnyttjas.

Problemen i förslaget framstår som än mer allvarliga i relation till att de nationella kvalitetsregister som finns för MS och parkinson i dag inte följer upp vilka rehabiliterande insatser patienterna får tillgång till.

Bristfälliga rekommendationer och bristfällig uppföljning rimmar illa med ambitionen att nå en jämlik vård i Sverige. Kunskapen om vilka rehabiliterande insatser personer med MS och parkinson får är fragmentarisk, men en rapport från Neuroförbundet från 2015 visar på mycket stora variationer över landet. En förutsättning för förändring är att Socialstyrelsen ger tydliga rekommendationer om rehabilitering inom alla de områden där personer med MS och parkinson har behov av stöd och rehabilitering.

Personer som drabbas av MS eller parkinson kommer i de allra flesta fall vara beroende av hälso- och sjukvård under decennier. Det är inte rimligt att den vetenskapliga evidens som finns för fysioterapeutiska insatser tappas bort. För att skapa förutsättningar för en jämlik vård måste fysisk träning som behandlingsmetod lyftas fram i de centrala rekommendationerna och de generella skrivningarna om rehabilitering förtydligas och förstärkas.

Patienter med MS eller parkinson behöver stöd att förbättra svåra funktionstillstånd och därmed få ökad livskvalitet och självständighet. Att inte prio­ritera de åtgärder som ger ett sådant stöd vore oetiskt och djupt problematiskt både för patienterna och hälso- och sjukvården.

STEFAN JUTTERDAL, SARA RIGGARE, CARL JOHAN SUNDBERG, SVERKER JOHANSSON OCH ERIKA FRANZÉN