Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Tisdag24.11.2020

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Debatt

”ME/CFS kan öka dramatiskt efter pandemin”

Publicerad: 28 April 2020, 05:00

Björn Bragée, smärtläkare, aktiv vid ME-center inom Region Stockholms vårdval.

Foto: Adam af Ekenstam

Den kroniska sjukdomen myalgisk encephalomyelit, ME, har ett känt samband med virusutbrott, skriver smärtläkaren Björn Bragée.


Många har förutspått att stressrelaterade tillstånd som utmattningssyndrom, depression och posttraumatiska stress-syndrom kommer att öka i kölvattnet av covid-19, och det är högst troligt.

Men det finns anledning att varna och förbereda sjukvård och samhälle på att den kroniska sjukdomen myalgisk encephalomyelit, ME, kan komma att öka dramatiskt , då den har ett känt samband med virusutbrott. I många år fick patienter i Sverige med extrem trötthet och utslagning efter infektioner diagnosen ”postinfektiös asteni”, en beteckning som hängt med sedan 1800-talet och först på 1990-talet ersattes av ME. Beteckningen asteni för tankarna till någon slags psykiatrisk kraftlöshet istället för det dramatiska kroppsliga drama som ME medför. Patienter med konstaterad ME får efter insjuknande oftast helt upphävd arbetsförmåga, sängläge, en rad funktionsnedsättningar från nervsystemet, immunsystemet och det icke viljestyrda autonoma nervsystemet. Smärta är obligatoriskt liksom fördröjd försämring av de minsta ansträngningar, som hushållsuppgifter, besök i affären – eller besök i vården. Diagnosen är inte svår att ställa om man har den i åtanke och utesluter andra sjukdomar – det finns klara kriterier att följa. Se Carruthers med flera i Journal of Internal Medicine 2011.

Erfarenheten och vetenskapen för oss in i illavarslande slutsatser. Förekomsten anges internationellt oftast till 0,2–0,4 procent eller mer, se Valdez med flera i Frontiers in Pediatrics, 2018. De 40 000 som i dag troligen har sjukdomen i Sverige kanske blir 60 000 eller långt fler?

Första gången sjukdomen noterades var vid ett polioutbrott 1934 vid Los Angeles County Hospital där nästan alla sjuksköterskor och läkare fick ett tidigare okänt kvarvarande tillstånd med svår trötthet, muskelsvaghet och svår allmän värk och nacksmärta. Flera liknande utbrott kom i spåren av polioepidemin fram till 1950-talet. På Island fick det namnet Akureyri-sjukdomen, i Australien Adeleide-sjukdomen. Beteckningen ME som står för hjärninflammation med muskelvärk lanserades 1955 efter ett otypiskt polioutbrott i Storbritannien där man också såg förändringar i form av hjärninflammation hos infekterade försöksdjur.

I ett utbrott av körtelfeber vid Lake Tahoe i USA drabbades ett hundratal patienter av så svår trötthet och allmänpåverkan att de uppfyllde kriterier för diagnosen ME och därefter har flera sådana incidenter dokumenterats. Ett virus som ofta diskuterats i samband med utbrott av ME är Epstein-Barr-herpesviruset som tillhör dem som följer regeln ”en gång infekterad, alltid infekterad”, det vill säga att virus kvarstår vilande i kroppen, och kan aktiveras vid stress och påfrestning.

Det hör dock till saken att man aldrig kunnat konstatera aktiv virusinfektion hos patienter med ME – men det finns en debatt inom forskningen att sambandet kan vara mer komplicerat än så, där följdpåverkan av hjärna och immunsystem förs fram som orsakshypoteser hellre än aktiv infektion. Flera forskare tror att majoriteten, och upp till 70 procent av patienter med ME/CFS, insjuknar efter föregående virussjukdomar av en rad slag. Se Rasa med flera i Journal of Translational Medicine, 2018.

Covid-19 är en variant av sars-virus som liksom influensavirus är kända riskinfektioner. I Norge kunde man till exempel se att efter svininfluensan 2009 (H1N1) dubblerades risken att insjukna i ME. Se Magnus med flera i Vaccine 2015.

Efter sars1/coronavirus-epidemin 2003 drabbades upp till 27 procent av patienterna i en region i Hongkong som överlevt sars av svår långvarig trötthet av detta slag, se Lam med flera i Archives of internal medicine 2009. Efter Ross River-virusepidemin i den australiska staden Dubbo 2006 var det 10 procent.

Det kan betyda att om vi får flera miljoner smittade av covid-19 i Sverige kan antalet patienter med ny diagnos av ME/CFS flerdubblas, och då sjukdomen är mycket långvarig med liten tillfriskningsprocent kan också totalantalet, prevalensen, öka väsentligt. I USA lade förra veckan 350 forskare och patientföreträdare fram en rapport till amerikanska kongressen där man förutspådde en fördubbling av antalet ME-sjuka inom tre år i spåren av covid-19.

Så nu är vi alltså där mitt i stormen av en ny pandemi. Vi bör ha i åtanke tidigare erfarenheter och varje patient, anhörig och vårdperson bör tänka ME när man efter denna pandemi noterar:

■ Att tröttheten efter infektion kvarstår många månader mer än normalt.
■ Att man blir så påverkad att arbete och normal aktivitet omöjliggörs mer än tre månader.
■ Att man får oförklarlig försämring av banal ansträngning, ibland i dagar efteråt.
■ Att man har ny smärta, muskel- och huvudvärk.
■ Att man får hjärtklappning, svår yrsel och pulsstegring vid uppåt resande från liggande.

Patienter med sådana symtom bör ha upprepade läkarbedömningar och ofta specialistbedömning.  Region Stockholm har varit förutseende nog att initiera två specialistkliniker för ME, och verksamhet på specialistnivå finns också i Linköping och Göteborg. Övriga regioner bör betänka sitt ansvar för denna patientgrupp som har den allra lägsta livskvaliteten av alla patientgrupper som studerats vetenskapligt. Idag är det är si och så med det. En del regioner, som Dalarna, förvägrar till och med sina medborgare specialistbedömning utanför landskapet trots att man saknar egen resurs.

Situationen kräver förutseende och uppmärksamhet. De nuvarande resurserna kommer att vara otillräckliga för många av de följdsjukdomar som kan komma av covid-19, och då en stor andel av dessa patienter kan bli arbetsoförmögna kan kostnaderna bli mycket höga, till exempel 10 000 patienter med ny långtidssjukskrivning innebär försäkrings- och samhällskostnader om 5 till 10 miljarder kronor årligen.

Än viktigare är förstås att tidig upptäckt och tidig behandling av ME avsevärt kan minska lidandet i en grupp av missförstådda patienter där debatten ofta fokuserat på dödshjälp och elände, men där forskningen är livlig och nya metoder prövas.

BJÖRN BRAGÉE

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev