Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”När får vi en rättvis bedömning?”

Hur länge till ska det dröja innan människor med EDS eller HSD möter en vård med god kunskap, undrar Birgitta Larsson Lindelöf, Ehlers-Danlos riksförbund.

Publicerad: 11 februari 2022, 04:55

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Birgitta Larsson Lindelöf, förbundsordförande, Ehlers-Danlos riksförbund.


Ämnen i artikeln:

ReumatologiHud

EDS riksförbund, som i dag funnits i 30 år som patientförbund, kämpar för att vården ska ta emot, förstå, diagnostisera och stödja alla de människor som lider av den genetiska sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom, EDS, eller hypermobilitetsspektrumstörning, HSD. 

EDS är en grupp ärftliga sjukdomar där förändringar i bindväven påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ. Överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra kärlväggar är vanliga och karaktäristiska symtom, men då bindväv finns i hela kroppen är problembilden komplex. Många fler symtom förekommer och behandling och insatser varierar mycket mellan personer med EDS. 

Läs mer: Tidigare infektion ger visst skydd även mot omikron

EDS har tidigare betraktats som en sällsynt åkomma men ny forskning visar att den form som kallas hEDS, hypermobil EDS, är både underdiagnostiserad och vanlig. 2017 tillkom även begreppet HSD, som har liberalare kriterier än hEDS. Avseende funktionsnedsättning är dock dessa diagnoser likvärdiga. 

Någon bot finns inte men med rätt hjälp kan symtom lindras, skador förebyggas och det dagliga livet underlättas. Förståelse för symtomen och kunskap om EDS och HSD är av stor vikt. Symtomen visar sig i olika åldrar och deras svårighetsgrad varierar. Flera av symtomen förekommer även vid andra sjukdomar och många har fått felaktiga diagnoser. 

Trots de allvarliga konsekvenser som denna diagnos kan leda till för den enskilde saknas i dag de multiprofessionella team som skulle behövas för att ge dessa patienter ett adekvat bemötande och rätt stöd. 

Smärtläkaren och forskaren Björn Bragée menar att dessa patienter är glömda av vården och talar i Expressen 26 januari om ”de övergivnas diagnos”. De har inte någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur utan EDS och HSD är så kallade ”föräldralösa diagnoser”. 

Vi har i ett flertal debattartiklar fört fram behovet av regionala specialistcenter för att vår patientgrupp ska få tillgång till en sammanhållen, säker och jämlik/jämställd vård, något som vi också framfört till socialminister Lena Hallengren (S). När ska regering och regioner uppmärksamma och uppvärdera vården för vår patientgrupp? När är det dags för oss att få en rättvis bedömning och den vård och behandling vi har rätt till?  

I dag, den 11 februari, fyller EDS riksförbund 30 år och vi arrangerar då den digitala konferensen Föräldralösa diagnoser för att delge den senaste forskningen och utvecklingen kring EDS och HSD. Föreläsare är några av Sveriges främsta experter tillsammans med internationella specialister. Konferensen avslutas med en paneldebatt kring hur vården kan förbättras för vår patientgrupp.

Året är 2022 och EDS riksförbund frågar sig; hur länge till ska det dröja innan människor med EDS eller HSD möter en vård med god kunskap och intresse för att hjälpa och stötta? 

Birgitta Larsson Lindelöf, förbundsordförande, Ehlers-Danlos riksförbund

Britta Berglund, leg sjuksköterska, med dr, grundare av Ehlers-Danlos riksförbund

 

Kommentarer:

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här!

Kommentarer publiceras efter granskning.

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

ReumatologiHud

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev