Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

Nya metoder för fosterdiagnostik måste prövas etiskt före beslut

Publicerad: 7 november 2007, 06:38

En förutsättning är också att kvinnan ges ordentlig information om vad testet kan visa, skriver ledamöter i Statens medicinsk-etiska råd, Smer.


Fosterdiagnostik berör centrala etiska värden såsom människosyn, människovärde och integritet. Innan nya metoder för fosterdiagnostik införs måste därför de etiska aspekterna bedömas. Detta betonas av Statens medicinsk-etiska råd, Smer, i ett nyligen offentliggjort yttrande om kombinerat test eller KUB. Metoden ger den gravida kvinnan en säkrare bedömning av risken att få ett barn med kromosomförändring än vad som tidigare varit möjligt. Ännu så länge kan beräkningar av denna typ endast göras för Downs syndrom.

Den information som ges till kvinnan och hennes partner, och det sätt den ges på, blir avgörande för om de centrala etiska värdena kommer att kunna skyddas. Flera undersökningar visar att det är svårt att ge komplicerad information om fosterdiagnostik till gravida kvinnor. Senast framkom det i en enkätstudie till gravida kvinnor i Stockholm. Kvinnorna erbjöds ett val mellan olika analysmetoder av det foster­vattensprov som tagits. Mer än hälften av kvinnorna uppgav efteråt att de inte uppfattat att de själva valt metod.

Den nya metoden är en kombination av olika undersökningar som gör det möjligt att ta reda på vilka kvinnor som bör erbjudas analys av prov från moderkaka eller fostervatten. Eftersom det är förenat med viss risk för missfall att ta dessa prov är det en fördel om man i ett första steg kan sålla bort de kvinnor som har liten risk att få ett barn med Downs syndrom. Färre gravida kvinnor utsätts då för risken att få missfall.

Hittills har fosterdiagnostik i första hand erbjudits gravida kvinnor som är 35 år eller äldre eftersom risken att få barn med kromosomförändringar ofta är kopplat till den gravida kvinnans ålder. Den nya metoden innebär att man kombinerar uppgifter om kvinnans ålder med en ultraljudsundersökning där den så kallade nackuppklarningen (Nupp) mäts och också med värdet av markörer i ett blodprov från den gravida kvinnan. Om dessa undersökningar visar att den gravida kvinnan har en förhöjd risk att få ett barn med kromosomförändring erbjuds hon att göra en analys av ett prov på moderkakan eller fostervattnet.

Den nya metoden kan erbjudas alla gravida kvinnor vilket i så fall tillgodoser rättviseprincipen, som är en grundläggande etisk princip. Detta innebär även utifrån ett etiskt perspektiv en fördel i jämförelse med sjukvårdens nuvarande erbjudande.     

 Eftersom undersökningarna genomförs i två steg blir den information som ska förmedlas till kvinnan inför undersökningarna komplicerad. Redan innan kvinnan tar ställning till om hon vill genomgå den första delen av undersökningen måste hon kunna överblicka de konsekvenser som kan bli följden av resultatet av hela undersökningen. Om det visar sig att hon har en förhöjd risk att få ett barn med kromosomförändring, vill hon då gå vidare med provtagning på moder­kakan eller fostervatten?  
 Erfarenheter från andra områden visar att det är svårt att förstå innebörden av en risksiffra. Det är just en sådan svårförståelig information som den gravida kvinnan och hennes partner i det första steget ska ta ställning till. Kvinnan bör också ha funderat över om hon är beredd att ta risken för missfall som prov på moderkaka eller fostervatten innebär.

Ytterligare en fråga att ta ställning till är om kvinnan och hennes partner är beredda att göra en abort om resultatet visar att fostret har en kromosomförändring med allvarliga konsekvenser. Vad vet kvinnan eller paret om vad det innebär att leva med ett barn med en viss kromosomförändring? Vad känner paret till om samhällets stöd till funktionshindrade? Frågorna är många. Kvinnan måste därför ha tillräckligt med kunskap och tillräckligt med tid för reflektion innan hon tar ställning till om hon vill göra det kombinerade testet. Att rätt kunna tolka och förstå innebörden av denna test utgör en förutsättning för att kvinnans självbestämmande ska kunna tillgodoses.

Smer beskriver en modell för hur informationen till de gravida kvinnorna kan utformas. Till att börja med bör alla redan under skoltiden få grund­läggande kunskaper om vad fosterdiagnostik innebär. Med utgångspunkt från dessa kunskaper kan det bli möjligt för kvinnan och hennes partner att när kvinnan blir gravid ta ställning till om de är intresserade av att göra fosterdiagnostik och om de i så fall vill få veta mera om kombinerat test och eventuell provtagning på moderkaka eller fostervatten.

Tanken är sedan att de blivande föräldrar som vill veta mera, själva, vid det första besöket på mödrahälsovårdscentralen, aktivt ska beställa tid till en särskild mottagning vars personal har mycket goda kunskaper om fosterdiagnostik. De gravida kvinnor som inte vill veta mer ska under den fortsatta graviditeten inte erbjudas någon typ av fosterdiagnostik. De som önskar veta mera ska få både medicinsk, psykologisk och social in­for­mation om provtagningen och vilka konsekvenserna kan bli. Tid bör också ges till egna reflektioner och tillfälle att återkomma med eventuella ytterligare frågor.

Sjukvården och samhället erbjuder viss fosterdiagnostik till dem som så önskar men besluten om att göra provtagningen är den gravida kvinnans och hennes partners. Det är deras värderingar och bedömning av den egna situationen som ska vara avgörande för om undersökningen utförs. Smer vill också mycket starkt understryka att utvecklingen mot en mera träffsäker fosterdiagnostik inte får urholka samhällets stöd åt individer med funktionshinder.

Den etiska utvärderingen som Smer gjort, har visat att kombinerat test ur ett etiskt perspektiv är att föredra framför hittills använda rutiner. Detta är dock under förutsättning att informationen utformas i linje med vad vi här har beskrivit.

När sjukvårdshuvudmännen ska ta ställning till under vilka förutsättningar genetisk fosterdiagnostik ska erbjudas kommer diskussioner kring prioriteringar också att finnas med. Ett av de viktigaste syftena med det kombinerade testet är att minska antalet fostervattenprov och därmed också minska antalet missfall som kan bli följden av fostervattenprov. Om hälso- och sjukvårdshuvud­männen gör bedömningen att erbjudande om kombinerat test till samtliga gravida kvinnor skulle bli alltför kostsamt och därför väljer att erbjuda denna undersökning enbart till en viss grupp av kvinnor, exempelvis kvinnor som är 35 år eller äldre, förändras förutsättningarna i den etiska utvärderingen.

Fortsatta framsteg inom fosterdiagnostiken kan förutses, bland annat metoder som bygger på analyser av fosterceller eller så kallat fritt DNA från fostret som finns i den gravida kvinnans blod. Smer avser att följa denna utveckling och vill betona vikten av att inga beslut om införande av nya metoder inom detta område bör fattas utan att de etiska aspekterna först har bedömts.

Daniel Tarschys, Leif Carlson, Sven-Olov Edvinsson, Tuulikki Koivunen Bylund, Chatrine Pålsson Ahlgren, Elina Linna, Mona Berglund Nilsson, Barbro Westerholm, Conny Öhman

Daniel Tarschys är ordförande i Statens medicinsk-etiska råd, Smer. Leif Carlson (m), Sven-Olov Edvinsson (c), Tuulikki Koivunen Bylund (mp), Chatrine Pålsson Ahlgren (kd), Elina Linna (v), Mona Berglund Nilsson (s), Barbro Westerholm (fp) och Conny Öhman (s) är ledamöter i Smer.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev

Se fler branschtitlar från Bonnier News