Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Nya utmaningar när fler barn med hjärtfel når vuxen ålder”

Publicerad: 21 november 2015, 08:00

För att möta en växande skara vuxna patienter med medfödda hjärtfel krävs ett nytänkande inom svensk sjukvård, skriver tre debattörer.


Svensk vård av barn med medfödda hjärtfel hör till de bästa i världen. Av de närmare tusen barn i Sverige som årligen föds med fel på sitt hjärta överlever fler än 95 procent den första akuta tiden. Även barn med komplicerade hjärtfel har numera betydligt bättre möjligheter att nå vuxen ålder.

I Sverige uppskattas i dag an­talet vuxna med medfödd hjärtsjukdom till närmare 40 000 individer. Den årliga ökningstakten bland registrerade GUCH-patienter (Grown-Up with Congenital Heartdisease) är för närvarande drygt 700 per år.

Trenden att fler barn med hjärtsjukdom överlever och når vuxen ålder ställer nya krav på vuxenkardiologin i Sverige, som inte fullt ut kunnat svara emot ökningen. I dag är väntetiderna långa på GUCH-mottagningarna, samtidigt som det råder brist på personal med specialistkompetens inom området.

Våra förslag skulle ge ökad patientsäkerhet för personer med medfödda hjärtsjukdomar

För att möta en växande skara vuxna patienter med medfödda hjärtfel krävs ett nytänkande inom svensk sjukvård.

En utmaning är att hitta nya, långsiktigt hållbara behandlingsmetoder som ett komple­ment till de som erbjuds i dag. En annan är att införa behandlingsprogram där ett värdigt liv långt upp i åldrarna ses som realistiskt även för dessa patienter. Det betyder ökande krav på samordning och kunskapsutbyte mellan olika specialist­områden inom sjukvården, inte minst inom förlossningsvården när kvinnor med komplexa hjärtfel blir gravida.

Vi är sannolikt bara i början av framgångarna inom hjärtsjukvården av unga med medfödda hjärtfel. För att säkerställa den positiva trenden och få den att även omfatta livet som vuxen med medfött hjärtfel, föreslår vi att följande åtgärder vidtas:

■ Effektivare samordning av olika specialistfunktioner inom sjuk­vården vid diagnos och omhändertagande av vuxna med medfödda hjärtfel.
■ Översyn och förbättringar av övergången från barnsjukvård till vuxensjukvården för patienter med medfödda hjärtsjukdomar.
■ Ett mer långsiktigt synsätt i behandlingsprogrammen av vuxna med medfödda hjärtfel, som även bör omfatta livsstilsfrågor, hälsa och motion för dessa patientgrupper.
■ Att även patienter med enklare medfödda hjärtfel får träffa en GUCH-specialist för information och individuell bedömning.
■ Att GUCH erkänns som sub­specialitet inom kardiologi­området.

Hjärtsjukdom hos unga vuxna påverkar även sociala faktorer som yrkesval, familje­bildning och fritidsvanor. Att tidigt i vuxenlivet få information och verktyg för att hantera sin hjärtsjukdom utifrån sina individuella förutsättningar, har stor betydelse för framtida livskvalitet långt upp i åren.

Våra förslag skulle genomförda ge en ökad överlevnad och patientsäkerhet för personer med medfödda hjärtsjukdomar. Vill vi inom svensk hjärtsjukvård på sikt förbättra behandlingsresultaten för denna relativt stora och växande patientgrupp. Det finns ingen anledning att vänta.

MIKAEL DELLBORG, JAN SUNNEGÅRDH OCH PETER NORDQVIST

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev