”Oacceptabla vårdbrister inom psoriasisartrit”

Är det rimligt att leder i kroppen ska behöva förstöras i onödan? Ska människor behöva riskera att bli beroende av smärtstillande opiat­läke­medel i onödan? Svaret på dessa frågor är självklart nej. Ändå är det vad som i dag händer många med psoriasis och ledsmärtor som tyder på att de även har psoriasis­artrit, en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som är mycket nära kopplad till psoriasis i huden.

Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet har tillsammans med hälsoportalen Netdoktor genomfört den hittills mest omfattande patientundersökningen i Sverige av personer som fått diagnosen psoriasisartrit, eller som har psoriasis och led­smärtor som tyder på psoriasisartrit. Över 12 000 personer har deltagit, och av dessa har över 2 500 personer lämnat detaljerade upplysningar om hur de ser på sin sjukdom och den vård de erbjuds.

Hittills har delaktighet handlat om vackra ord

Resultaten visar på oacceptabla brister. Trots att den nära kopplingen till psoriasis borde vara välkänd inom vården var den genomsnittliga väntetiden för att få en diagnos 3,5 år. Diagnosbeskedet är helt cent­ralt. Det är först då som rätt vård och behandling kan sättas in för att bromsa eller stoppa den skadliga ledförstörelsen. Den långa väntan på diagnos kan leda till permanent ledförstörelse och funktionsnedsättning, helt i onödan.

Deltagare i undersökningen som inte fått diagnos visar mycket stort missnöje med vården. De bollas fram och tillbaka och träffar läkare efter läkare. Deras användning av smärtstillande läkemedel, ofta innehållande opiater, är oroväckande hög. Det borde verkligen utgöra en väckarklocka för sjukvården. I stället för att döva smärtan med starka läkemedel måste vården söka den bakomliggande orsaken, vilket när det gäller personer med psoriasis och ledsmärtor oftast är psoriasisartrit.

Vi från patientorganisationerna och våra medlemmar vill nu inleda en konstruktiv dialog med företrädare för sjukvårdspolitik, myndigheter, landsting och regioner, den medicinska professionen och andra beslutsfattare om hur vården inom psoriasisartrit kan bli bättre.

Några av våra utgångspunkter i en sådan dialog är:

• Snabbare diagnos: Vi behöver på djupet klarlägga varför tid till diagnos är så lång i dag och vad som behöver göras för att undvika onödig ledförstörelse.

• Ökad kunskap: Kunskap om psoriasisartrit i primär­vården måste öka. Det måste bli tydligare hur kunskapsöverföring från specialistvård till primär­vård ska gå till.

• Delaktiga patienter: Många vittnar om att inte bli lyssnade till, inte bli trodda. Hittills har delaktighet handlat om vackra ord. Nu måste det bli verklighet. Vi som företräder personer med psoriasisartrit och våra medlemmar har djupa kunskaper som i högre grad kan tas tillvara.

• Tydligare riktlinjer: I den pågående översynen av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar måste det bli tydligare hur personer med misstänkt psoriasisartrit ska tas om hand.

LOTTA HÅKANSSON OCH TINA NORGREN