”Öka överlevnaden för ovanliga diagnoser”

Det är hög tid för extraordinära insatser för att öka överlevnaden även för mindre vanliga cancerdiagnoser såsom sarkom. Vi föreslår ett nationellt pilotprojekt med gentestning så att Sverige kan gå från ord till handling när det gäller precisionsmedicin.

Vi är många som känt oss engagerade av höstens kampanjer som främst satt fokus på kampen mot bröst- och prostatacancer. Tack vare det intensiva engagemanget genom åren har tioårsöverlevnaden för den vanligaste cancerformen bland kvinnor ökat från 58 procent 1980 till 86 procent i dag. När det gäller prostatacancer, den vanligaste cancern bland män, har tioårsöverlevnaden mer än fördubblats, från 37 procent 1980 till 88 procent. 

Det är oerhört glädjande med framstegen för de stora cancerdiagnoserna, som vållar så mycket lidande och tyvärr också död. 

Många mindre förekommande typer av cancer ligger dock på samma låga nivå för överlevnad efter både fem och tio år, som de gjorde för 40 år sedan. 

En sådan form av cancer är sarkom. Innan man drabbas, själv eller som anhörig, har man sällan hört talas om den. En läkare kan vara verksam i ett helt arbetsliv i primärvården utan att träffa en enda patient med sarkom. 

Sarkom är en ofta mycket aggressiv form av cancer i kroppens stödjevävnader. Den kan alltså uppstå i stort sett i hela kroppen. Ofta tror man som drabbad att det är en vanlig fettknöl eller en träningsskada. Därför kommer patienten ofta in sent för diagnos och behandling. Inte sällan för sent. Sarkom drabbar barn i oproportionerligt hög grad. 

Det är hög tid för extraordinära insatser för att öka överlevnaden även vid sarkom och andra mindre förekommande cancerdiagnoser. 

Ett första steg är generell men naturligtvis frivillig genetisk testning av tumörer från sarkompatienter. Det skulle komma även andra mindre vanliga cancerdiagnoser till nytta. En så kallad gensekvensering skulle innebära ett stöd för diagnostisering och mer personanpassad behandling. Den letar efter specifika förändringar i tumörens arvsmassa, var tumören än växer. På så sätt blir sekvenseringen behjälplig för diagnos hos vissa sarkom som har typiska avvikelser i arvsmassan och pekar mot specifika behandlingar.

Idag görs testerna bara sporadiskt på grund av kostnader och brist på gemensamma riktlinjer.

Vi föreslår ett nationellt genomfört och finansierat pilotprojekt med en specifik cancerdiagnos, som skulle ge underlag till analys och utredning av vad en mer allmän genetisk testning av alla cancerpatienter skulle innebära i ökad överlevnad och minskat vårdbehov.

Gruppen sarkompatienter lämpar sig väl för pilotprojektet. Den är liten, cirka 1 procent av all cancer, tumörerna finns i cirka 150 olika typer och alla diagnosticerade patienter är knutna till ett av landets fem sarkomcentrum.

Det är viktigt att ett sådant projekt har en kort väg från utvunnen data till förbättrad överlevnad. Projektet bör därför genomföras som en nationell studie med klara direktiv om hur svaren ska tolkas och när de ska användas, så att det faktiskt kan gagna patienten kliniskt.

Det är också viktig med en nationell satsning för att få tillgång till de läkemedel som krävs. Risken är annars att det blir ojämlikt mellan regioner om några vill betala och vissa nekar att betala för de mediciner som saknar specifik indikation.

Med ett sådant pilotprojekt kan vi ta stora steg mot att öka överlevnaden även för patienter med ovanliga cancerdiagnoser. 

Det talas ofta om jämlik vård mellan regioner. Det är hög tid att börja tala om att man ska få lika möjligheter att bli frisk, oavsett vilken cancerform man drabbats av.

Magnus Carlsson, ordförande, Sarkomföreningen