Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Onsdag21.10.2020

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Debatt

Patientens perspektiv viktigast i  diskussion om register

Publicerad: 9 Juni 2011, 13:19

Beställarnas, industrins och medias intressen måste stå tillbaka när de gäller hur vårdens kvalitetsregister ska användas, skriver Ingemar Engström, ordförande i Svenska läkare­sällskapets delegation för medicinsk etik.


Diskussionen om kvalitetsregistren i sjukvården är intensiv, särskilt på grund av utredningen Guldgruvan i hälso- och sjukvården. Detta avspeglas i antalet remissvar på utredningen där många remiss­instanser pekar på nödvändigheten av en närmare juridisk analys av frågan med särskilt fokus på integritetsproblematiken.

Nu bör emellertid juridik betraktas som kodifierad etik. Det är därför viktigt att diskussionen startar i rätt ände, det vill säga i en etisk analys så att vi inte tror att det handlar om tekniska juridiska lösningar på komplicerade värdefrågor. I en etisk analys är det viktigt att hålla isär värden och intressen. I en värde­analys är målet att identifiera vilka värden som ett visst handlande kan främja men också vilka värden som eventuellt kan vara hotade. Vidare är målet att identifiera vilka värdekonflikter som kan föreligga.

I en intresseanalys är målet att identifiera vilka intressen som finns inom det aktuella området och vilka intressekonflikter som kan föreligga. Etikens uppgift blir att balansera dessa intressen i förhållande till varandra.

Kärnfrågan i en etisk analys av kvalitetsregister kan sammanfattas:  Vem vill veta vad och varför?

I kvalitetsregistren så finns det många legitima intressenter. Alla tycks just nu ha stora förväntningar på att kvalitetsregistren ska ge svar på deras respektive frågor. Klinikern vill veta hur det går för hans/hennes patienter. Chefen vill veta hur kliniken lyckas som helhet. Beställaren vill kunna beställa efter resultat. Forskaren vill undersöka vilka behandlingar som fungerar i praktisk vardagssjukvård. Industrin vill identifiera nya innovationsområden. Politikern vill veta hur det egna landstinget ligger till. Patienten vill veta var man hittar den bästa vården. Medborgaren vill veta hur skattepengarna används. Media vill veta var den bästa eller sämsta vården finns.

Är då alla dessa legitima intressen förenliga och vilka val måste göras? Tveklöst finns det en betydande potential i den information som kvalitets­registren innehåller även om det ibland tycks finnas orimliga förhoppningar från vissa håll. Lika säkert är att det finns potentiella risker, inte minst vad gäller integritetsproblem.

Om nu inte alla intressen går att tillfredsställa på ett etiskt acceptabelt sätt så uppkommer frågan om hur en balansering mellan olika intressen bör göras. Min uppfattning är att det är två intressen som bör ha företräde i en sådan intressekonflikt. För det första är det patientens intressen som måste vara utgångspunkten i en risk-nyttaanalys. Det finns vinster med kvalitetsregister för patienten men också risker där centrala värden såsom integritet kan hotas. Patienten måste vara helt trygg när det gäller vilka data som registreras och hur dessa ska kunna lämnas vidare för att inte tilliten till sjukvården ska rubbas och att det därmed får en negativ inverkan på patient-läkarrelationen. Det tillitsfulla mötet i sjukvården är medicinens viktigaste utgångspunkt och får inte naggas i kanten av aldrig så välmenande registersystem.

För det andra bör det vara professionens intressen som utgör nästa utgångspunkt i risk-nyttaanalysen. Kvalitetsregistren är sprungna ur professionens önskan att förbättra vården för patienterna. Denna drivkraft har varit av stor betydelse för kvaliteten i de data som samlas in. Det är därför av flera skäl viktigt att registerutvecklingen även fortsättningsvis sker från ett professionellt perspektiv.

Detta resonemang leder fram till att andra intressen, såsom exempelvis beställare, industri, media, bör ha en underordnad position om intressekonflikter uppstår. Det betyder inte att andra intressen inte kan tillgodoses, men legitimiteten i sådana intressen bör bedömas utifrån ett patient- och professionsperspektiv. Om sådana intressen hotar centrala värden såsom tillit, sekretess, integritet eller en god patient-läkarrelation bör de inte tillgodoses utan en ingående risk-nyttaanalys. Tolkningsföreträdet bör i en slutlig balansering gå till patienter och profession.

Regeringen avser nu att tillsätta en utredning rörande integritetsfrågor kring kvalitetsregister. Det är viktigt att denna utgår från en etisk analys innan de juridiska lösningarna tas fram.

Ingemar Engström

Ingemar Engström,
ordförande i Svenska läkare­sällskapets delegation för medicinsk etik.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev