Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

Politiker bör riva upp beslut om fosterscreening

Publicerad: 6 februari 2008, 07:20

Om dagens ibland felaktiga information leder till att praktiskt taget alla som väntar barn med Downs syndrom begär abort är det i högsta grad oetiskt, skriver Rurik Löfmark.


När samhället ställer screening­undersökningar till förfogande finns i allmänhet något positivt att erbjuda. WHO anbefaller att ingen screening bör göras med mindre än att det finns ett bra omhändertagande – till exempel av högt blodtryck eller bröstcancer. All information ges i sådana fall alltid av läkare och sjuksköterskor som är väl förtrogna med sjukdomen ifråga, det vill säga har både kunskaper och erfarenheter av sjukdomsförlopp och behandling.

En ny teknik för fosterscreening, kombinerat ultraljud och biokemi, KUB, håller på att införas i Sverige. Den kan med 90 procents träff­säkerhet upptäcka foster med Downs syndrom. Men om testet visar på en låg sannolikhet för Downs syndrom garanterar det inte att kvinnan bär på ett foster utan avvikelser. KUB ger till exempel inget svar om eventuella missbildningar.

Förespråkarna för testet menar att det kan minska antalet missfall orsakade av fostervattensprov med cirka 30 stycken per år i Sverige, jämfört med dagens rutin. Men samtidigt talar man ogärna om att minst dubbelt så många foster med Downs syndrom kommer att aborteras som en direkt följd av det nya testet.

Statens medicinsk-etiska råd har rekommenderat att alla gravida som så önskar ska kunna få information om KUB och dess konsekvenser innan testet utförs. Rådet anser vidare att etiska analyser ska genomföras innan screeningen införs. En etisk analys innebär att politikerna ska identifiera alla direkt och in­direkt berörda. För varje berörd kategori ska de viktigaste etiska värdena analyseras och vilka värden som kan hotas, respektive främjas, av de föreslagna handlingsalternativen.

Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, har konstaterat att den information som nu ges har stora brister. Socialstyrelsen har i sitt remissförslag avhänt sig ansvaret för informationen.

De flesta människor i Sverige har ingen erfarenhet av personer med Downs syndrom. Den rådande uppfattningen och den information om Downs syndrom som ges i samband med erbjudande om fosterscreening tycks ändå peka i samma riktning – ”kromosomförändringen kan inte behandlas och den leder till stort lidande”.

Frågan är vad lidandet består i – och vem som lider? De närmast berörda och de som har den verkliga erfarenheten, nämligen barnen och föräldrarna till barn med Downs syndrom, menar att vare sig barnet, föräldrarna eller familjen ”lider” mer än andra. Tvärtom, i dagens Sverige kan barn med Downs syndrom leva ett mycket gott liv tillsammans med sina familjer. I dag ges informationen om fosterscreening och dess följder i allmänhet av gynekologer och barnmorskor. De har oftast inte heller någon särskild erfarenhet av personer med Downs syndrom. Föräldrar som väntar eller redan har fått barn med Downs syndrom berättar att informationen inte sällan varit okänslig, ofullständig och till och med missvisande.

En enda barnmorska har på ett utmärkt sätt deltagit i den allmänna debatten om fosterscreening, men – med ett par undantag – inga barnläkare, som rimligen bör ha den största erfarenheten av barn med Downs syndrom. Några gynekologer som har uttryckt sin mening tycks samtliga vara förespråkare av det nya testet. De framhåller att kvinnan har fri abort­rätt efter den givna informationen och poängterar den ovan nämnda fördelen med minskat antal missfall.

Att praktiskt taget alla kvinnor som väntar ett barn med Downs syndrom begär abort tycks de inte se som ett etiskt problem, utan menar att det är upp till kvinnorna själva. Om dagens ofullständiga och ibland direkt felaktiga information leder till att praktiskt taget alla kvinnor som väntar ett barn med Downs syndrom begär abort, är det emellertid i högsta grad oetiskt.

Politiker i storstadsregionerna har givit efter för den efterfrågan som skapats av den nya tekniken utan att göra någon etisk analys eller ens en hälsoekonomisk prioritering. De vill nu erbjuda gratis fosterscreening med KUB från graviditetsvecka 10.

Jag vill uppmana sjukvårds­politikerna att riva upp eller i alla fall tänka igenom sina beslut om
fosterscreening och detta av flera skäl:

■ Det strider mot WHO:s principer om screening.

■ Det strider mot de etiska läkarreglerna om att skydda och bevara människoliv.

■ När samhället organiserar och finansierar aktiviteter av detta slag är det en kraftig signal att man söker efter något allvarligt som man vill förhindra.

■ Det är ”behov” och inte ”efterfrågan” som ska prioriteras, enligt hälso- och sjukvårdslagen.

■ Informationen som ges om Downs syndrom är ofullständig och i många fall direkt missvisande.

■ Alla barn med Downs syndrom bör få möjlighet att överleva.

■ Även om man forskat fram en ny metod är det inte nödvändigt att samhället rekommenderar och bekostar den.

■ Att man redan infört fosterdiagnostik för att sortera bort vissa individer är inget tungt vägande skäl att gå vidare med ”förbättrad” teknik.

■ Att vissa gynekologer slår mynt av den framkallade oron och den rådande okunskapen, vilket beräknas kosta över 300 miljoner kronor om året.

Rurik Löfmark

Rurik Löfmark
är hjärtläkare och medicinetiker samt medlem av SBU:s projektgrupp för tidig fosterdiagnostik.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev