”Riktlinjer krävs för vuxna med THS”

Traumatisk hjärnskada, THS, har kallats den ”tysta epidemin”. ”Tyst” då skadans konsekvenser ofta inte är kroppsligt tydliga utan i hög utsträckning drabbar kognitiva funktioner och förmågan att exempelvis planera aktiviteter, se konsekvenser av sitt beteende, hantera känslomässiga reaktioner och se andras perspektiv i social samvaro. ”Epidemi” då THS är en av de vanligaste orsakerna till livslång neurologisk funktionsnedsättning och då det finns ett mörkertal för hur många som drabbas av THS. Det behövs därför riktlinjer för rehabilitering och stöd för denna grupp.

Socialstyrelsen anger att 2017 vårdades cirka 9 600 personer i slutenvård efter THS. Av dessa var närmare hälften personer över 65 år. Därutöver drabbas ett stort antal av lättare skador som inte kräver slutenvård. De lång­siktiga konsekvenserna har i ett otal studier visat påverkan på vardagligt liv, inklusive svårigheter att genomföra arbete/studier och uppnå god delaktighet i sitt sociala liv under en längre tid, månader och år, efter skada.

Många länder i ­världen har redan tagit fram riktlinjer för rehabilitering

Rutiner för inledande akut- och intensivvård har utvecklats, innebärande att ett större antal personer överlever THS. Efter den tidiga akuta fasen ser det väldigt olika ut, om och hur rehabiliteringsmedicinska insatser erbjuds och dessa är vanligtvis mycket begränsade i senare skede. Omhändertagandet organiseras ofta utifrån akutsjukvårdens behov och rehabiliteringen har inte en självklar roll. Adekvat rehabilitering kräver ett teambaserat arbetssätt, där företrädare för olika professioner med kompletterande kunskaper tillsammans med den drabbade personen och närstående arbetar mot gemensamma mål. Under rehabiliteringsprocessen sker kontinuerliga förändringar, ofta under lång tid efter en förvärvad hjärnskada. Effekten av rehabiliteringsinsatsen riskerar att gå förlorad i en organisation med ofta kortsiktiga mål och rehabiliteringen behöver därför planeras och individanpassas över flera år.

Tidiga rehabiliteringsinsatser bör prioriteras då återhämtning av funktioner generellt är bättre de första åren efter skada. Förbättringen kan dock fortgå under lång tid och därför måste det finnas utrymme för kompetent uppföljning och insatser vid behov även en längre tid efter skada. Trots ett välkänt behov av en fungerande vårdkedja för personer med THS finns idag en stor variation och ingen samlad bild av hur vårdkedjan ser ut för dessa personer, framförallt efter den inledande slutenvårdsperioden.

Sverige behöver därför riktlinjer som:
• Anger en tydlig process från skadan till uppföljning (ibland livslång)
• Specificerar resursbehovet för att kunna bedöma, planera och genomföra rehabiliterande insatser vid olika svårighetsgrader av THS
• Kvalitetssäkrar teamens arbetssätt och sammansättning, såväl inom som mellan kliniker/enheter inom både sjukvård och kommun
• Ger kunskapsstöd för att kunna utveckla olika instanser som möter personer med en förvärvad hjärnskada, inklusive dem med komplexa behov som till exempel svår medvetandesänkning och beteendestörningar
• Ger kunskapsstöd till primärvården avseende rehabiliteringsinsatser över längre tid.

Personer med traumatisk hjärnskada finns i hela vårt samhälle och de blir allt fler. Efter en många gånger intensiv och välfungerande tidig vård behövs rehabilitering för att tillvarata värdet av den tidiga insatsen och för att den drabbade ska kunna bli så bra som möjligt och återgå till ett fungerande liv. Många länder i världen har redan tagit fram riktlinjer för rehabilitering. Nu är det dags att även Sverige gör det!

LARS JACOBSSON, JAN LEXELL, JÖRGEN BORG, MARIA LUNDQVIST-BRÖMSTER OCH MARINA CARLSSON