Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Fredag30.10.2020

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Debatt

”Samverkansformerna behöver utvecklas”

Publicerad: 2 Oktober 2020, 05:00

Foto: Getty Images

Som stöd i beslut av vissa datautlämningsärenden finns ett råd och till det kan det vara på sin plats att diskutera möjlighet för patientrepresentanter att medverka, skriver Jan Andersson, chef för Centrum för hälsodata, i en replik.


Inlägget från Forum spetspatient i Dagens Medicin den 2 september om Centrum för hälsodata är ett intressant bidrag i en angelägen debatt. Jag instämmer fullt ut i debattörernas slutsats att ökad personcentrering av sjukvården inte kan åstadkommas utan aktiv medverkan av kunniga patienter och patientföreträdare.

Centrum för hälsodata inrättades hösten 2019, efter att det en tid funnits behov av att organisera och strukturera handläggningen av förfrågningar om utlämning av vårddata till forskare, som inkommer till Region Stockholm. En process som är omgärdad av strikta regler och lagar för att bland annat tillvarata patienternas integritet, pseudonymisera eller utesluta viktiga personuppgifter, och inte lämna ut mer data än vad forskningsprojektet behöver.

Som stöd i beslut av vissa datautlämningsärenden finns det ett råd som består av jurister, vårdgivare och informationsägare och till den gruppen kan det vara på sin plats att diskutera möjlighet för patientrepresentanter att medverka. Dock finns inget uppdrag inom Centrum för hälsodata att bedöma forskningens kvalitet eller patientnytta.

Det här är ingen unik verksamhet som har inrättats enbart för Region Stockholm utan andra regioner har också processer för handläggning av forskningsdataförfrågningar.

Ett annat uppdrag som Centrum för hälsodata har är att bland annat bistå regionens nya kunskapsorganisationer, vårdgivare, sjukhus, beslutsfattare med flera med att besvara förfrågningar om datatillgång och analyser och ge råd som stöd till deras verksamhet. Dessutom deltar Centrum för hälsodata i planering av olika projekt som bedrivs i regionen eller nationellt.

Att själva leda en nationell satsning, som författarna i artikeln föreslår, för tillgång till data för forskning eller bidra till att analyser kan genomföras har inte Centrum för hälsodata i uppdrag eller resurser till. Det är viktigt att klargöra att Centrum för hälsodata inte ska ta initiativ till egen forskning, analys eller utveckling av vården utan ge support till de verksamheter i regionen eller nationellt som har det ansvaret.

Det är olyckligt att ingen av de organisationer som företräder patient- och anhörigintressen hade möjlighet eller intresse av att återkoppla den remiss som föregick inrättandet av Centrum för hälsodata. Samverkansformerna kring patientmedverkan i olika sammanhang behöver utvecklas inom flera områden och inte minst när det gäller att på ett konstruktivt sätt utveckla vården. Hur detta ska ske är en ständigt pågående och viktig dialog mellan forskningen, sjukvården och patienterna. Centrum för hälsodata kan inte ge enskilda patienter support med att få ut sina egna data utan patienter, som alltid har rätt till sina egna data, kan ibland få tillgång till sina uppgifter via 1177.se alternativt via sin behandlande läkare.

Vi har för avsikt att fortsätta använda termen hälsodata eftersom Centrum för hälsodata också har ambitionen att utveckla kompetens och möjligheter att inkludera andra faktorer än enbart vårddata för att stödja ansvariga för utvecklingen av vården i regionen.

Jan Andersson, chef för Centrum för hälsodata, Region Stockholm.

JAN ANDERSSON

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev