"Särläkemedel måste lyftas under ordförandeskap"

EU:s socialministrar har nyligen beslutat om en europeisk strategi mot sällsynta sjukdomar. Sverige uppmanas, liksom övriga EU-länder, att inrätta nationella handlingsplaner före år 2013. EU:s ministrar verkar dock ha missat en grundläggande utgångspunkt, nämligen kostnaden för de nya läkemedlen.

Svensk sjukvård ska erbjuda alla svenskar vård på lika villkor. Men vissa behandlingar är av naturliga skäl dyrare än andra.

Detta gäller inte minst sällsynta sjukdomar - sjukdomstillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 individer - där investeringskostnaden för att få fram nya läkemedel är hög och patienterna som har behov av läkemedlet är få. Vissa tillstånd är så sällsynta att när man jämför utvecklingskostnaderna i förhållande till behandlingskostnaden avstår man ofta från att investera. Detta förklarar delvis varför det bara finns behandlingsmöjligheter för cirka 400 sällsynta sjukdomar av mellan 5 000 och 8 000 totalt. I Sverige har 100 000 personer en sällsynt diagnos.

De så kallade särläkemedel som hittills har tagits fram under EU:s ledning om­fattar ett brett urval av sällsynta sjukdomar, däribland genetiska sjukdomar och sällsynta cancer­former. För de flesta av dessa finns endast otillfredsställande behandlingsalternativ. Ett stort antal av dessa sjukdomar drabbar barn.

EU har nyligen beslutat stödja forskning och underlätta godkännandeprocesser för nya läkemedel. Och EU har uppmanat medlemsländerna att stärka sina egna insatser för att säkerställa tillgången till särläkemedel. Ambitionerna är vällovliga.

Men en grundläggande fråga har förblivit olöst. Det saknas fortfarande en strategi för hur kostnaderna för dessa nya mediciner ska hanteras. Om industrin inte kan få ersättning för sina forskningsinsatser kommer inte nya läkemedel och behandlingsmetoder att kunna tas fram.
Industri och akademi har kunskap att ta fram nya läkemedel. Myndigheter i de europeiska länderna har i sin tur ansvar för att skapa incitament för industrin genom att till exempel reservera en del av sina sjukvårdsbudgetar för nya läke­medel. Detta är möjligt att åstadkomma om resurserna används på ett mer kostnadseffektivt sätt, det vill säga om vård och administration effektiviseras, och man mer konsekvent väljer det billigare alternativet när likvärdiga läkemedel finns tillgängliga. Vi måste helt enkelt hitta en modell som kan belöna nya effektiva behandlingar.

Jag hoppas att socialminister Göran Hägglund (kd) visar ledarskap och åter aktualiserar frågan om behandling av sällsynta sjukdomar under Sveriges ordförandeskap i EU. Den grundläggande rättigheten om lika rätt till behandling för alla patienter oavsett diagnos är i fara om ingenting görs.

Martin Nicklasson är vd för Biovitrum, ett internationellt läkemedelsbolag med säte i Sverige, som bland annat marknadsför särläkemedel.

Martin Nicklasson