”Satsa på forskning om sällsynt cancer”

Ett mantra som ständigt upprepas av politikerna, vårdadministrationen och läkemedelsindustrin är kravet på ”rättvis vård”. Detta mantra omfattar till synes allt, utom just sällsynt cancer. De som drabbas av sällsynta typer av cancer, eller vårdar dem som drabbas, kämpar ständigt i kraftig motvind.

Dessa olika sorters cancer drabbar var och en för sig mycket få och får därför väldigt lite uppmärksamhet. De framsteg i överlevnad som glädjande nog skett för andra cancerdiagnoser kommer inte dem som drabbas av sällsynt cancer till del.

Läs mer: Frågan om screening för prostatacancer snart i hetluften igen 

Exempel på en sådan form av cancer är sarkom, det vill säga cancer i kroppens stödjevävnader. Innan man drabbas, själv eller som anhörig, har man sällan hört talas om den. Av alla cancerfall står sarkom för enbart 1 procent. Diagnosen är i sin tur uppdelad i ett virrvarr av undergrupper.

Skevheten i uppmärksamhet och satsningar är uppenbar. Ett tydligt exempel på detta fick vi i höstens regeringsförklaring, där endast de två stora cancerdiagnoserna nämndes. Det är oförsvarligt. Sällsynt cancer är nämligen inte så sällsynt. Tillsammans utgör de olika diagnoserna cirka 25 procent av alla cancerfall i Sverige. Men år efter år halkar patientgruppen efter.

Denna utveckling måste få ett slut. Detta är en rättvisefråga. Regeringen måste skapa en hållbar plan för rättvis vård även för dem som drabbas av sällsynta typer av cancer, med glasklara mål och tydlig finansiering.

Jag anser att de bärande punkterna i en sådan långsiktig plan är:

En hållbar digital infrastruktur. Detta är i synnerhet viktigt för sällsynt cancer där symtom ofta är diffusa och remiss till specialist därför ofta sker för sent. System för beslutsstöd bör implementeras, särskilt i primärvården. Ett särskilt stöd bör riktas till att upprätthålla kvalitetsregister för ovanlig cancer, register som nu ibland till och med läggs ner på grund av tidsbristen inom sjukvården.

Regeringen har ambitionen att utreda ett nationellt journalsystem. Hur mycket detta brådskar belyses av att det bara i Region Stockholm lär finnas många tusen datasystem som inte kan kommunicera med varandra. Denna oförmåga stoppar upp utvecklingen av precisionsmedicin och därmed påverkar den hur många liv som kan räddas.

Särskilda ekonomiska satsningar på forskning och diagnostik måste göras. Både klinisk och translationell forskning för att hitta olika biomarkörer för prognos, diagnostik och behandling halkar efter. Det är i dag mycket svårt att få forskningsanslag för ovanlig cancer med argumentet att det gäller så få personer. Statliga satsningar måste ske nu.

Det finns verktyg för bättre diagnostik som räddar liv, men de måste implementeras. Vi halkar efter Danmark och andra länder i Europa.

En holländsk studie har visat att helgenomsekvensering, som letar efter förändringar i arvsmassan hos patienter, hittar verksamma biomarkörer i 36 procent av fallen. Detta borde bli standard för cancerpatienter. Det är inte samhällsekonomiskt försvarbart att 2023 använda diagnostikmetoder som utvecklades för 40 år sedan.

Finansieringen och processen för läkemedel måste reformeras. De som i dag drabbas av ovanliga former av cancer kan långt ifrån alltid räkna med att få den bästa medicinen, antingen på grund av att den inte godkänts i Sverige eller för att staten och regionerna anser den vara för dyr. Läkemedel för små patientgrupper blir naturligtvis dyrare än för stora patientgrupper på grund av utvecklingskostnader. Det finns i dag revolutionerande mediciner som Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, och regionerna inte vill subventionera på grund av priset. Under tiden får patienter inte den behandling som faktiskt fungerar. Detta menar jag är oetiskt.

15 000 personer varje år blir sjuka i en cancer som kan betecknas som bortglömd. Långt många fler drabbas som anhöriga. Regeringen och regionerna måste nu visa att man förmår lägga av sig skygglapparna. Till dess står människors liv på spel.

Magnus Carlsson, ordförande i Sarkomföreningen