”Ska vi acceptera att diabetesvården styrs av industrin?”

I mitt arbete som diabetessjuksköterska sitter jag nu åter här på mottagningen och mellan patientbesöken ringer jag en patient som har meddelat via 1177.se att hen behöver hjälp och vill bli uppringd snarast. Jag försöker vägleda hen i justering av insulindoser. Patienten har ett system för avläsning av glukosvärde via en knapp med en sensor på armen, glukosvärdet läses av med hjälp av en app i mobiltelefonen. Denna app kommunicerar med en annan app i telefonen och sänder data till ett analysverktyg som används av de flesta specialistkliniker inom diabetesvården. Jag loggar in i systemet och letar upp rätt patient men det finns inga aktuella glukosvärden efter sommaren, vad är det som har hänt? 

I somras skedde någon form av uppdatering i systemet för avläsning av insulindoser och glukosvärden och efter det måste varje patient aktivt logga in och koppla ihop de olika apparna en gång till. Vi på diabetesmottagningen kan och får inte hjälpa till med denna ihopkoppling. Om patienten loggar in på det egna kontot med användarnamn och lösenord på regionens datorer sparas inloggningsuppgifterna lokalt i datorns webbläsare. Då riskeras att nedladdade data hamnar i en annan patients konto. Det är absolut inte patientsäkert.

Läs mer: Ny gentestning ökar chansen att upptäcka mody

En av de mest avancerade insulinpumparna som reglerar insulintillförseln automatiskt utifrån glukosvärdet får vi inte ladda ned data från och ansvarig diabetesläkare eller diabetessjuksköterska kan inte följa insulin- och glukoskurvor på regionernas datorer. Problemet är att tolkningen av juridiska regler för dylika system skiljer sig åt mellan våra olika regioner. I vissa regioner tolkar juristerna det som ej förenligt med GDPR medan det i andra regioner är fullt tillåtet. 

I de regioner där systemen inte är juridiskt tillåtna måste patienten ha en egen dator hemma för att ladda ned sin utrustning eller låta det gå automatiskt över en smartphone och sedan ”låna ut” sitt användarnamn och lösenord till ansvarig vårdpersonal så att vi kan logga in på deras konto. Eller så måste patienten ta med laptop/utskrifter vid besöket för att ansvarig personal ska kunna tolka och analysera för att sedan vara behjälpliga med justeringar. Det är exempel på hindrande faktorer för en jämlik diabetesvård. Listan på hindrande faktorer kan göras hur lång som helst.

Det som förr handlade om ett möte med en person med diabetes bygger nu på olika tekniska problem som måste lösas av oss, vårdpersonalen. Diabetes är en kronisk/obotlig och allvarlig sjukdom som kräver ett ständigt engagemang av personen med diabetes. Det är psykiskt påfrestande och många, framför allt de unga med typ 1-diabetes, efterfrågar ett psykosocialt stöd. Mötet och den mellanmänskliga relationen är ovärderlig och ska vi då ägna minst 30 minuter åt att försöka lösa tekniska problem förstår ni att ekvationen inte går ihop. Så här kan vi inte ha det! 

Är det verkligen så att alla personer med diabetes och någon form av teknisk utrustning måste ha en egen laptop och smartphone, modell nyare? Det är inte förenligt med jämlik vård. De patienter som inte kan eller hindras ekonomiskt från att använda modernare smartphones utestängs från att följa sina glukosvärden kontinuerligt och kan heller inte följa sina historiska värden och inte läsa av det viktiga måttet tid i målområde, ”time in range”, TIR. De som inte har möjlighet att använda smartphone för detta ändamål kan heller inte använda ”följarfunktionen” som kan vara helt avgörande för att barn och unga ska uppnå en god glukoskontroll och undvika diabetesrelaterade komplikationer i framtiden. Följarfunktionen innebär att föräldrar, resurspersoner i skolan eller andra vuxna i barnets/ungdomens omgivning kan följa glukosvärdena i sin egen smartphone för att hålla koll på värdena och att barnet mår bra.

Även om vi löser problemet med juridiken och GDPR så är det orimligt att varje diabetesteam ska sitta med flera analysverktyg från olika företag för att kunna tolka glukos-/insulinkurvor och diagram som presenteras på olika sätt för att företagen inte kan lämna ut data till det enda företaget som kan analysera det mesta av tekniken. Men även här finns det frågetecken. Åter kring juridik och GDPR.

Det går fort med den tekniska utvecklingen inom diabetesvården. I Sverige har vi inte någon myndighet som har kunskap att granska och bedöma dessa produkter. I stället är det upp till varje region att upphandla dessa produkter och där glöms ofta analysverktygen som beskrivits bort. 

I vardagen är det inte ett problem för individen med diabetes men i interaktionen med vården blir det problematiskt, då vi inte kan se och förhålla oss till samma data.

Att lära sig de olika systemen är resurskrävande och tar tid från den direkta patienttiden. Vi får inte glömma att huvudsyftet är att underlätta och stötta patienterna i att hantera sin diabetes i vardagen på bästa sätt.

Vi i diabetesvården upplever oss vara helt i händerna på industrin som vill att hela deras produkt med tillhörande analysverktyg ska användas, där data som samlas in sedan används av företaget eller säljs till andra företag. På regionerna finns det ofta ansvariga inköpare/upphandlare som sällan kan produkterna eller förstår slutanvändaren och vårdens behov. Inte så sällan blir det ekonomin som styr.

Vi är tacksamma för utvecklingen och den möjlighet till ett friare liv som tekniken kan innebära, men är också frustrerade över att tekniken görs svåråtkomlig för en del. Det blir inte en jämlik vård.

Agneta Lindberg, ordförande för Svensk förening för sjuksköterskor i diabetesvård, SFSD