Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Söndag18.04.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Debatt

”Stärk samarbetet och forskningen på EU-nivå om sällsynta diagnoser”

Publicerad: 28 Februari 2014, 10:45

Människor med sällsynta diagnoser möter ofta oförståelse för sina besvär, skriver Barbro Westerholm och Emma Carlsson Löfdahl (FP).


På den mest sällsynta dagen, skottdagen, firas sällsynta dagen, för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Men även år som inte är skottår brukar sällsynta diagnoser uppmärksammas särskilt den sista februari.

Människor med sällsynta diagnoser är en försummad grupp inom hälso- och sjukvården. Även om varje enskild diagnos bara förekommer hos ett fåtal är det totala antalet med sällsynta sjukdomar mellan 27 och 36 miljoner i EU. De flesta av dessa har en sjukdom som drabbar högst en av 100 000. Det innebär också att vårdpersonal med rätt kunskap och erfarenhet för de olika blir diagnoserna sällsynta. Patientunderlaget blir ofta för litet för att ett enskilt landsting – eller ens ett enskilt land – ska kunna utveckla den expertis som krävs.

Människor med sällsynta diagnoser vittnar om hur de möter oförståelse för sina besvär. Vården upplevs som godtycklig och osäker. Samordningen mellan olika vårdgivare har stora brister. Många får sin diagnos först i vuxen ålder, och får därmed rätt behandlingsinsatser för sent för att de ska göra bäst nytta. Tillgången på kvalificerad vård för dem som har sällsynta diagnoser beror på var man bor och om någon är beredd att betala för vården och ofta mycket dyra läkemedel. Den enskilda måste ofta bli expert på sin egen diagnos, för att kunna informera vårdgivare och myndigheter om sina behov.

Detta är inte acceptabelt. Därför vill vi i Folkpartiet genomföra ett antal förändringar. Det behövs fler specialistcentrum som koncentrerar sig på en eller flera sällsynta sjukdomar. Erfarenheterna från de fåtaliga nationella centrum som finns i Sverige, för till exempel cystisk fibros, är goda. Vården har högre kvalitet, är mer effektiv och mer jämlik. Med tvärmedicinska team kan olika professioner och specialister komplettera varandra. Vården behöver samordnas nationellt, men också internationellt. Detta är ett område där värdet av samarbete i EU blir särskilt tydligt.

Diagnostik, vård och information av hög kvalitet för människor som drabbas av sällsynta sjukdomar är en prioriterad fråga i EU. Genom att dela på ansvar och samordna resurser för vård och forskning kring dessa sjukdomar har vi i Europa möjlighet att erbjuda en bättre vård, möjlighet att utveckla nya behandlingsmetoder och samtidigt använda våra gemensamma resurser på ett mer effektivt sätt.

Folkpartiet vill på EU-nivå stärka forskningen om och samarbetet kring sällsynta diagnoser. Sverige ska driva på för ökat internationellt samarbete kring sällsynta diagnoser. Genom att koncentrera resurserna till europeiska medicinska centra kan forskningen effektiviseras och kunskap spridas till vårdpersonal i alla EU-länder.

Med den kunskap vi har om brister som finns vid vård, behandling, habilitering och rehabilitering av personer med sällsynta sjukdomar, blir det uppenbart att vi måste samarbeta mer. Vi måste arbeta för att både patienter här hemma och från andra länder ska kunna garanteras en effektiv och säker vård samt underlätta forskning om dessa sjukdomar. De får inte vara en del av det glömda Sverige eller det glömda Europa.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev