”Starta ett digitalt centrum för cancerrehabilitering”

Rehabiliteringsbehoven ökar drastiskt, en väldigt oroväckande utveckling då rehabiliteringen på många håll redan brister, inte minst för bröstcancerdrabbade. Varannan kvinna som drabbats av bröstcancer lider av seneffekter, sena komplikationer efter behandling som begränsar deras liv. Färre än hälften av dem har erbjudits rehabilitering. Det är nu dags att börja ta rehabilitering på allvar.

Varje år får nära 8 000 kvinnor och 60 män i Sverige bröstcancer. Det finns i dag omkring 100 000 personer i Sverige som har eller har haft bröstcancer. Trots att behandlingen är avklarad är det inte över. För många väntar en lång och krävande rehabilitering.

En ny undersökning bland Bröstcancerförbundets 11 000 medlemmar visar att över hälften drabbats av seneffekter. Vanliga seneffekter är ledvärk och stelhet, nedsatt sexlust, vallningar och sömnproblem. Många blir stresskänsliga, får minnessvårigheter och drabbas av hjärntrötthet. Seneffekter påverkar livskvalitén, relationer och arbetsliv hårt. Yngre kvinnor, under 50 år, är särskilt drabbade.

Undersökningen visar att av dem som lider av seneffekter har färre än fyra av tio erbjudits rehabilitering trots att alla cancerpatienter har rätt till det. Rehabilitering kan vara helt avgörande för att behålla både jobbet och nära relationer.

Vi ser behov av fyra åtgärder för en bättre rehabilitering: (I) ett digitalt centrum för cancerrehabilitering för patienter i hela landet, (II) att alla vårdgivare följer det nationella vårdprogrammet för rehabilitering, (III) ökade informationsinsatser kring rehabiliteringsmöjligheter och (IV) att Patientöversikten integreras med patientjournalen.

Alla vårdgivare måste följa det nationella vårdprogrammet för rehabilitering. Hela fyra av tio av Bröstcancerförbundets medlemmar kände inte till rätten till rehabilitering och ännu färre har erbjudits rehabilitering, ett underbetyg för svensk sjukvård. Alla måste erbjudas rehabilitering, det kan inte variera beroende på vilken vårdkontakt man får eller var i landet man bor.

Bröstcancerförbundets medlemmar vittnar om att det finns ett behov av digitala verktyg och ett digitalt och nationellt centrum för cancerrehabilitering. Huruvida rehabilitering erbjuds ser väldigt olika ut i olika regioner. På många håll saknas helt vissa vårdprofessioner, som finns i befintliga cancerrehabcentrum på andra håll i landet. Vi vill att Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, tar ett rikstäckande initiativ för att möjliggöra digital rehabilitering. Det kan handla om att prata med en kurator eller psykolog, lymfterapeut, fysioterapeut, dietist eller sexolog. En digital lösning skulle inte bara underlätta för patienter, utan också skapa jämlika möjligheter till rehabilitering runt om i landet. Det hade varit extra användbart nu under pandemin, men även framöver för dem med långa avstånd till närmaste vårdgivare.

Det är tydligt att det finns ett stort behov av ökade informationsinsatser. Informationsansvaret måste tydliggöras, varje patient borde vid avslutad behandling få information om de seneffekter som kan uppstå. Patienter borde också informeras om regionens rehabiliteringsmöjligheter, en uppgift som skulle vara lämplig för patientens kontaktsjuksköterska.

Den nya patientöversikten borde integreras med patientjournalen. Patientöversikten syftar till att samla data om patienten, allt från sjukdomshistoria till behandlingar och används för att få en snabb bild över patientens historik. Det är utmärkt, men primärvården har inte tillgång till den. Ofta söker man sig till primärvården med besvär som kan härstamma från cancerbehandlingen som man kan ha fått flera år tidigare, men då har vårdcentralen bara tillgång till patientjournalen. Att integrera den med patientöversikten ger vårdgivaren en möjlighet att snabbt få en överblick över tidigare behandlingar. Om alla vårdinstanser hade tillgång till mer information från patientöversikten så skulle seneffekter kunna fångas upp tidigare och på så sätt öka livskvalitén för många kvinnor.

Coronapandemin skapar en växande vårdskuld, inte minst inom rehabilitering. Cancerpatienter hamnar redan i kläm och kommer att göra det fortsatt. Fler cancrar kommer att upptäckas i ett sent skede då screeningprogram är eller har varit på paus och då många inte söker sig till vården trots symtom. Fler kommer att behöva behandling och fler kommer att behöva rehabilitering.

En kvinna i timmen drabbas av bröstcancer. Rehabiliteringen måste förbättras, redan innan pandemin var den bristfällig. En bra rehabilitering möjliggör en tidigare återgång till arbete, bättre relationer och en bättre livskvalitet för alla som drabbas.

Susanne Dieroff Hay, ordförande för Bröstcancerförbundet

Isabella Scandurra, doktor i medicinsk informatik och biträdande lektor i e-hälsa, informatik, Handelshögskolan, Örebro universitet

Yvonne Wengström, professor i omvårdnad vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle på Karolinska institutet

Yvonne Brandberg, professor i vårdvetenskap, specialist i klinisk psykolog på Karolinska institutet

SUSANNE DIEROFF HAY, ISABELLA SCANDURRA, YVONNE WENGSTRÖM, YVONNE BRANDBERG