Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

Strategiförslag för sällsynta sjukdomar ett antiklimax

Publicerad: 22 november 2012, 10:14

Socialstyrelsens ettåriga utredningsarbete om strategi för sällsynta sjukdomar har resulterat i ett antiklimax, skriver Elisabeth Wallenius.


Öppet brev till Socialstyrelsen

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är mycket kritiska till förslaget till strategi för sällsynta sjukdomar i Socialstyrelsens publikation ”Sällsynta sjukdomar – En slutrapport om nationell funktion och förslag till strategi ” som överlämnades till socialdepartementet sista oktober. Eftersom syftet med en strategi är att ange förslag till åtgärder för att åstadkomma en förändring, så ifrågasätter vi om det synnerligen bristfälliga utkastet ens kan benämnas en ”strategi” i ordets egentliga bemärkelse.

Strategin är ett resultat av att EU/Europeiska rådet år 2009 utfärdade en rekommendation om att medlemsländerna skulle upprätta nationella planer avseende omvårdnaden av människor som har sällsynta diagnoser. Under ett års tid har socialstyrelsen arbetat med strategin som ska redovisas till Europeiska rådet senast 2013.

Eftersom strategiavsnittet varken anger några egentliga förslag eller mål för hur vården och andra insatser ska utvecklas och förbättras är vår bedömning att strategiförslaget inte på något sätt uppfyller kraven på en strategi. Våra medlemmar, och andra personer som har sällsynta diagnoser, lever ofta med stora svårigheter. Därför finns akuta och omfattande behov av förändringar, vilket uppmärksammats. Det är orsaken till EU:s rekommendation till medlemsstaterna att göra nationella strategier för sällsynta diagnoser.

Givetvis kan man ha olika uppfattningar om vad som ska ingå i en strategi; framför allt hur pass detaljerad den bör vara. Men enligt definitionen ”långsiktigt övergripande tillvägagångssätt” ska en strategi, värd namnet, innehålla anvisningar/direktiv för vad som behöver göras för att åstadkomma en förbättring.

Vi har noga följt arbetet med att ta fram strategin och ställt allt vårt material, medlemsundersökningar, rapporter etc. till utredarens förfogande. Därtill har vi två gånger lämnat skriftliga synpunkter på tidigare versioner av strategiförslaget.

Det vi hela tiden saknat och påtalat är alltså konkreta förslag till förbättringar, något som vi utgick från var det grundläggande syftet med att överhuvudtaget göra strategin. För personer som har sällsynta diagnoser kunde strategin ha blivit ett mycket viktig dokument som medfört förändringar. Vi förväntade oss därför att den kunde leda till ett omfattande utvecklings- och förändringsarbete som leder till förbättringar och ökad jämlikhet för de sällsynta diagnosgrupperna. Diagnosbärare ska ges samma förutsättningar för vård och stöd, oavsett var i landet man bor.

För att uppnå förändringen och utvecklingen, som är avsedd för personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående, behöver brukarrepresentation finnas med i alla delar och på alla nivåer. Vi efterlyste därför en tydlig skrivning om hur och på vilket sätt brukarperspektivet ska säkerställas.

Med befintlig skrivning regleras inte heller hur och vem som ska/kan agera om den nationella strategin inte följs. Samma sak gäller frågan om de stora skillnader, som nu finns mellan olika landsting, och hur en likartad kvalitativ vård ska uppnås.

Jag är väl medveten om att Socialstyrelsens arbete med strategin nu är avslutat. Men innan vi vänder oss till Socialdepartementet, för att förhoppningsvis kunna komplettera strategiförslaget under den fortsatta beredningen, vill jag på detta vis framföra vår skarpa kritik av ett års utredningsarbete – som resulterat i ett antiklimax.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev