Svar från en anhörig som ”ger bild av en cancervård i kris”

Jag tillhör dem som har skrivit om hur cancervården kan upplevas för oss sjuka och anhöriga. Samma kväll som mitt öppna brev publicerades svarade socialminister Göran Hägglund i Aktuellt att det inte ens gick att ta på allvar då vi har en ”vård i världsklass”.

Nu får jag i Dagens Medicin veta att det rent av är farligt att vi enskilda får publicitet – det hotar förtroendet för vården och motivationen hos de anställda när fakta är att vi har en ”vård i toppklass”. Mot denna vård ställs våra berättelser som påstås ge en felaktig bild av en ”vård i kris”.

Låt mig testa tanken att bägge synsätten är riktiga. Samtidigt. Men att de blir olika beroende på vilken aspekt av vården vi väljer att lyfta fram. Kanske kan vi förstå varandra bättre genom att betrakta ordet vård ur fyra dimensioner?

Medicinsk vård: Utredning och behandling. Prover, bedömningar, ingrepp, läkemedel med mera. Läkarens ansvars- och forskningsområde.

Omvårdnad: Sjuksköterskans profession och eget forskningsområde.

Bemötande: Handlar om mötet i ögonblickets nu. Till exempel att vara vänlig, närvarande, lyssna och visa respekt.

Inom dessa områden ligger Sverige troligen långt framme, det håller nog de flesta med om. Mitt öppna brev rymmer heller ingen kritik ur dessa aspekter.

Så vad är det då som saknas? Varför är vi patienter så fräcka att vi kritiserar denna vård i toppklass och hotar sjukas förtroende och personalens motivation? Låt mig återigen lyfta fram det vi kan kalla en fjärde dimension.

Omhändertagande: Med detta menar jag hur allt detta här ovan samordnas, koordineras och kommuniceras till oss patienter. Så att vi känner oss väl och personligt omhändertagna över tid. För denna dimension i vården finns knappt ens något språk och ingen har något utpekat ansvar. Forskningen är outvecklad. De ord som används är lånade från industrin och heter patientens ”process” eller ”flöde” genom vårdens uppstyckade och hårt specialiserade verksamhet.

När jag säger ordet omhändertagande till vårdpersonal rättar de mig och förklarar att det heter omvårdnad. De förstår inte ens vad jag menar. Det verkar saknas ett begrepp, en ram, en berättelse kring just det vi patienter upplever att vi saknar. (Och nej, när vi blir sjuka undrar vi inte hur ni ska processa eller flöda oss, vi undrar hur ni ska ta hand om oss genom vårdens labyrinter.)

Nå. Oavsett vad vi kallar det. Det är här det brister. Det är här vi patienter faller ner i organisatoriska mellanrum – utan besked, i långa väntetider, utan information, utan läkarkontinuitet och utan att veta vem som har ansvar i nästa steg eller vart vi ska vända oss när något oförutsett inträffar. Det är illa nog för oss i cancervården och troligen totalt kaosartat för multisjuka och äldre. Försök med kontaktsköterskor och coacher till trots.

Löftet att cancervården ska bli bättre och att mycket sker är glädjande. Men nog verkar arbetet med det jag kallar omhändertagande – att någon tar ett verkligt ansvar för patienten på ”tvärsen” – gå förfärligt långsamt?

Kanske för att det finns för många motverkande krafter? Vård är både organiserad och styrd ekonomiskt i hårt specialiserade smala stuprör. Vetenskaplig metodik och sjukvårdens strikta definitioner av yrkesroller driver den också mot att dela upp, gränsa av och särskilja uppgifter och ansvar. Och om vi inte ens har ett vettigt enkelt ord för den dimension jag försökt beskriva i mitt brev om cancervården – hur ska vi då förstå och ha respekt för varandras bilder och undvika förenklad retorik som ställer kris mot toppklass?