Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”TLV:s bedömningsmall fungerar inte för Kaftrio”

Det är orimligt att Sverige som snart enda land inte skulle kunna komma fram till ett avtal, skriver läkaren Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros, i en replik.

Publicerad: 5 oktober 2022, 03:30

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Bild 1/2  Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros. Till höger en patient som får hjälp med medicin och övningar som hjälper mot cystisk fibros.

Foto: Johannes Berner/Bildbyrån


Ämnen i artikeln:

TLVCystisk fibrosKaftrio

Vi i Arbetsgruppen cystisk fibros känner stor oro för våra patienters framtid, när Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), och läkemedelsföretaget Vertex fortfarande inte har kommit överens om ett avtal. 

Vården för personer med cystisk fibros, CF, i Sverige har under årens lopp blivit allt bättre och många av våra patienter lever upp i vuxen ålder och längre än så, men till ett mycket högt personligt pris. Många med CF lägger flera timmar dagligen på egenvård, en behandling som syftar till att få upp det sega, inflammerade slemmet som täpper till luftvägarna och successivt försämrar lungfunktionen. 

Läs mer: ”Barn med cystisk fibros nekas rätt behandling” 

Förlorad lungkapacitet går sällan att hämta upp och successivt tappar patienterna i lungfunktion, tills det enda som återstår är lungtransplantation. 

Trots all vård ser vi varje år svårt sjuka unga patienter behöva lungtransplantation.

Nu kan detta förändras dramatiskt. Ett otroligt effektivt läkemedel som påverkar sjukdomens orsak på cellnivå, Kaftrio, godkändes i Europa 2020. Kaftrio är verksamt för cirka 85 procent av patienterna, beroende på vilka sjukdomsorsakande gener de bär på. Behandlingen ger snabb och mycket effektiv hjälp. De flesta europeiska länder erbjuder Kaftrio inom förmånen, Sverige är ett av de få som står utanför. I Danmark har man redan använt preparatet i två år, en tidsperiod under vilken de svenska patienterna i stället fortsatt att försämras.

Kaftrio sänker svettkloriderna till nästan normala nivåer, vilket avspeglas i den mycket positiva effekten kliniskt. Patienter som får Kaftrio beskriver hur de fått ett nytt liv. De har ingen hosta längre, de orkar med sitt liv, sin familj och sitt arbete. Tiden de lägger på egenvård reduceras drastiskt.

Patrik Sterky och Andreas Jarblad från Riksförbundet cystisk fibros publicerade den 7 september en debattartikel här i Dagens Medicin där de beskriver situationen i väntan på ett beslut om subvention av Kaftrio. Vi instämmer i att det är en absurd situation, där svenska patienter tvingas flytta utomlands eller resa till andra sidan jordklotet för att med egna besparingar bekosta läkemedlet. 

Det är uppenbart att TLV:s bedömningsmall för läkemedel inte fungerar för den här typen av nya, avancerade särläkemedel. Egenbehandlingen är mycket omfattande, helt livsavgörande, och måste därför räknas med i de kalkyler som ligger till grund för subvention. Utan denna egenbehandling skulle överlevnaden se helt annorlunda ut. Många med CF är väldigt begränsade i hur de kan leva sina liv. Under de senaste decennierna har vården utvecklats så att patienterna kan sköta intravenösa antibiotikabehandlingar hemma, vilket innebär att de sällan är inlagda på sjukhus. Självklart måste även denna behandling, en avancerad egenvård, räknas in i TLV:s kalkyler.

I väntan på ett avtal försämras många patienter och närmar sig lungtransplantation. Via NT-rådet kan de då beviljas behandling med Kaftrio, men till ett mycket högt, oförhandlat, pris som regionerna måste betala. Medicineringen är det enda som kan göra att lungtransplantation kan undvikas eller skjutas långt på framtiden. Det vore självklart mycket bättre att få Kaftrio tidigt i livet så att man inte hamnar i denna allvarliga situation. Eftersom priserna som erbjudits under förhandlingarna är hemliga så vet vi inte vad ett förhandlat pris skulle innebära. Det är dock orimligt att Sverige, ett av de rikaste länderna i världen, som snart enda land inte skulle kunna komma fram till ett avtal.

Vi instämmer också i att unga patienter missgynnas i kalkylerna. Det är svårt att räkna på en överlevnadsvinst som ligger många år framåt i tiden och TLV diskonterar värdet på ett liv längre fram i tiden jämfört med värdet på ett liv nu. 

Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros, överläkare CF-mottagningen i Lund

Följ debatten:

”Barn med cystisk fibros nekas rätt behandling”

Kommentarer:

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här! 

Kommentarer publiceras efter granskning.

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

TLVCystisk fibrosKaftrio

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev