”Utan data kan vi inte veta om vården är jämlik”

En av de vanligaste cancerdiagnoserna i Sverige är urinblåsecancer. De senaste åren har nya behandlingar tillkommit och överlevnaden har ökat något. Men vården är ojämlik över landet och långa väntetider och bristande uppföljning drabbar patienterna.

Runt 3 300 svenskar får urinblåsecancer varje år, en siffra som ökat kontinuerligt sedan 1970-talet. Det gör den till den tredje vanligaste cancerdiagnosen för män och sjätte vanligaste för befolkningen i stort.

Läs mer: Målen för urologisk cancer är långt borta

Trots att sjukdomen är så vanlig är blåscancer den cancerform som har sämst måluppfyllelse för ledtider inom det standardiserade vårdförloppet, SVF. Något både professionen och patientföreningen Blåscancerförbundet tidigare har kritiserat.

Om urinblåsecancer upptäcks i ett tidigt stadium finns goda chanser till kurativ behandling. En icke-muskelinvasiv tumör i urinblåsans slemhinna kan tas bort med TUR-B-operation. Enligt SVF ska en patient med misstänkt blåscancer utredas och få TUR-B inom 14 dagar. Endast 22 procent av patienterna får detta.

Cirka 700 personer per år har däremot någon typ av djupväxande urinblåsecancer vid diagnos, så kallad muskelinvasiv cancer, vilket kräver cystektomi där urinblåsan opereras bort. Enligt det standardiserade vårdförloppet ska patienten få operation inom 37 dagar, något som nästan ingen patient får i dagsläget – endast 1 procent.

Samtidigt finns enligt det nationella vårdprogrammet stark evidens för att fördröjd behandling försämrar överlevnaden vid muskelinvasiv urinblåsecancer. I väntan på operation finns risk att cancern sprider sig och de långa ledtiderna innebär även en onödig oro för patienterna.

I det nationella vårdprogrammet för urinblåsecancer lyfts också immunterapi fram som en viktig behandlingsstrategi. Det finns flera olika typer av immunterapibehandlingar, framför allt antikroppar mot PD1 och PDL1, som erbjuds i olika faser av sjukdomen. Men även immunterapi som underhållsbehandling och nu senast godkänt; immunterapi som adjuvant behandling.

Trots att vården utvecklas och mer effektiva behandlingar finns att tillgå är det svårt att dra några slutsatser, då de nya behandlingarna inte följs upp regelbundet i kvalitetsregister. Det går heller inte att avgöra om det finns några skillnader mellan regionerna, då alla inte rapporterar systematiskt. Behandlingarna är dyra och kostar regionerna miljontals kronor, så man kan tycka att det borde vara angeläget att de följs upp, för att man med säkerhet ska kunna säga vad som fungerar.

Det kan såklart finnas flera anledningar till att inrapportering inte görs; resursbrist, för lite luft i systemet eller att man inte ser den egna nyttan med att rapportera. Men i längden borde det gynna både patienterna, som får bättre vård, och klinikerna som får ett kvitto på att dyra terapier ger resultat.

En rikstäckande registrering i kvalitetsregistret INCA av användningen av immunterapier skulle kunna hjälpa till att utvärdera nyttan av den här typen av läkemedel. Utan data att titta på kan vi inte heller veta om vården är jämlik och att den gör rätt saker.

Carl-Henrik Sundin, ordförande Blåscancerförbundet

Truls Gårdmark, överläkare och urolog på Danderyds sjukhus och registerhållare för blåscancerregistret