”Utforma nationella riktlinjer om atopiskt eksem”

Tänk dig att en sjukdom som ungefär 10 procent av vår befolkning – inklusive 20 procent av våra barn – är drabbade av saknar nationella behandlingsriktlinjer. Att över en miljon personer behandlas godtyckligt beroende på vad som anses fungera hos varje enskild läkare eller på vårdcentral/klinik, eller i varje region för den delen. Det låter helt osannolikt, eller hur? 

Detta är verkligheten för patienter som lever med atopiskt eksem i Sverige i dag. Det går att ha tur och få komma till en primärvårdsläkare som är påläst inom området, men tyvärr är det mer ett undantag än en regel vad det gäller atopiskt eksem, och det finns påfallande stor kvalitetsskillnad i omhändertagandet mellan regionerna. Kunskapen om sjukdomen är ojämn och ofta låg inom hälso- och sjukvården. Det leder till att många patienter har slutat söka vård och ”bara får nya kortisonkrämer”. 

Läs mer: I Örebro tas helhetsgrepp om eksempatienterna 

Den bristande vården i kombination med att många patienter också mår så dåligt att de gömmer sig och sitt eksem gör att atopiskt eksem ofta kallas för ”den gömda och glömda folksjukdomen”.

Det största misstaget som görs är att vifta bort atopiskt eksem som en simpel hudåkomma. Atopiskt eksem är en kronisk systemisk inflammatorisk sjukdom som har enorm påverkan på livskvaliteten. Det är den hudsjukdom som ger störst sjukdomsbörda ur ett samhällsperspektiv. Faktum är att barn även med en mild variant av atopiskt eksem har en nedsatt livskvalitet som är i nivå med insulinbehandlad diabetes. Livskvalitet generellt hos barn med atopiskt eksem motsvarar den hos barn med njursjukdomar eller lungsjukdomen cystisk fibros.

För patienter med sjukdomen kan livet innebära exempelvis konstant störd nattsömn på grund av den intensiva klådan, smärta, följdsjukdomar som astma och allergi samt i perioder utebliven skolgång, sjukskrivningar och sjukhusinläggningar. 

Atopiskt eksem är en konstant följeslagare genom livet som kan orsaka problem med relationer, studier och yrkesliv. Psykisk ohälsa är överrepresenterad inom gruppen och risken för depression och självmord är högre än hos personer utan atopiskt eksem. 

En ny stor brittisk studie av Silverwood med flera, publicerad 2021 i The Journal of Allergy and Clinical Immunology, visar att det är vanligare med tidig död hos personer med svårt atopiskt eksem. Studien visade chockerande siffror på 60 procents ökad dödlighet hos vuxna patienter med svårt atopiskt eksem. Vi vet också att den inflammatoriska processen kan leda till diabetes och även hjärt-kärlsjukdom – den vanligaste dödsorsaken i Sverige.   

Nationella behandlingsriktlinjer för atopiskt eksem skulle behövas för att ge en jämlik och kunskapsbaserad vård oavsett var i Sverige man bor. Det finns välfungerande behandlingsriktlinjer internationellt och säkert även på vissa håll lokalt, men inte någon nationell samsyn. I ett försök att åstadkomma detta har Atopikerna, utifrån de europeiska riktlinjerna, tagit fram en behandlingstrappa som kan vara ett stöd. Men det allra bästa vore att med hjälp av nationella behandlingsriktlinjer se till att patienter får rätt behandling på rätt vårdnivå. På så sätt skulle vårdgivare och patienter inte tvingas hitta sina egna lösningar på grund av avsaknad av nationella behandlingsriktlinjer. 

Vi riktar härmed en stark uppmaning till Socialstyrelsen med Olivia Wigzell i spetsen att agera: utforma och författa nationella riktlinjer skyndsamt om hur atopiskt eksem ska handläggas och behandlas. Riktlinjerna skulle inte bara bespara patienter stort lidande utan också bespara samhället enorma kostnader. Vi skulle dessutom lättare få bukt med den stora orättvisan som ligger i att hamna hos en vårdgivare som inte har rätt kunskap att ta korrekta behandlingsbeslut eller att bo utanför storstadsregionerna där det finns väldigt få hudläkare att rådfråga. 

Maria Bradley, överläkare, Karolinska universitetssjukhuset

Åke Svensson, överläkare, Skånes universitetssjukhus

Sophie Vrang, ordförande, Astma- och allergiförbundets temaförening Atopikerna