Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Tisdag20.04.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Debatt

”Vetenskapen ska diskutera hälsodata vetenskapligt”

Den rådande ytliga diskursen för marknadsföring kommer inte att bidra till bättre kunskap, folkhälsa eller förtroende hos befolkningen, skriver flera debattörer. (1 kommentar).

Publicerad: 4 Mars 2021, 06:54

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Bild 1/2  Stella Cizinsky, Lars Henning och Hans Wingstrand.


Huvudbetänkandet i den statliga offentliga utredningen Innovation genom information blev klart hösten 2020 och debatten om användning av hälsodata har återigen tagit fart. En del inlägg i debatten är förenklade men ämnet förtjänar en diskussion med grund i ett vetenskapligt kritiskt förhållningssätt. Vi ser med oro samma mönster som vid standardiserade vårdförlopp eller digitalisering, där mycket skattepengar spenderas med bristfällig evidens och okritisk övertro, se Läkartidningen 2 december 2019 respektive Dagens Arena 21 november 2020. 

Regeringen vill ha mer hälso- och vårddata för offentlig och privat forskning och innovation, framgår av en debattartikel i Dagens Medicin 10 juni 2019. Ett argument är att stötta landets finanser genom såld medicinsk teknologi. Det är olyckligt när intäkterna framställs som det viktigaste målet och ur ett oberoende forskningsperspektiv är det obegripligt varför näringsdepartementet har ansvaret för utarbetandet av ”en nationell strategi för life science”.

De senaste veckorna har vi sett flera artiklar med budskapet att precisionsmedicin kommer att leda till ”bot”, ”revolution” och ”stora samhällsvinster”, se Bekämpa cancern med precision, Naturvetarna.se 4 februari, och att ”snabb tillgång till patientdata kan rädda liv”, se debattartikel i Svenska Dagbladet 1 februari – utan att evidens visas för dessa påståenden.  

Istället för att vara så ”glittrande glada” som informationssäkerhetsexperten Fia Ewald beskriver på sin blogg 13 december 2020 att den svenska digitaliseringskulturen föreskriver, så tycker vi att debattörer som argumenterar för en förenklad tillgång till hälsodata bör ta till sig följande utmaningar:

1. Förtroendet hos befolkningen har skadats djupt genom avslöjanden kring Nya Karolinska Solna, se Grafström med flera: Megaprojektet Nya Karolinska Solna, vilket ledde till att Sverige i juni 2019 lämnade samarbetet med OECD:s Paris-databas, se Dagens Nyheter 18 juni 2019. Riskerna vid användning av hälsodata, insamlade med skattemedel, starkt engagemang från sjukvården och frivillighet från en befolkning med hög tillit till bärande samhällsstrukturer, blev senast aktuella genom ett omfattande läckage av hälsodata i Finland, se TT Nyhetsbyrån 25 oktober 2020. 

2. Pandemin har visat ett flertal exempel där observationsstudier med grund i patientdata gett felaktiga slutsatser, se medieföretaget Stat 8 juli 2020. En okritisk analys av hälsodata stördes här av snedvridande faktorer som alltid finns i databaser. Sverige har förutsättningar att bedriva unik forskning inom våra personnummerbaserade register, enligt Lauer och D'Agostino i New England Journal of Medicine 2013, givet att vi undviker övertro på observationsstudier och tar i beaktande möjliga svagheter.  Vi menar att hindren för utveckling av precisionsmedicin inte i första hand är pengar eller register utan bristande hypotesbaserad vetenskaplig metodik och kunskap om teknikens möjligheter och begränsningar, se Tu i MDPI 8 februari 2021.

3. Stora internationella investeringar har gjorts i sjukvårdens it-lösningar bland annat för att ge underlag för precisionsmedicin. Erfarenheter med introduktion av USA-ägda it-plattformer i Köpenhamn, Skåne och Västra Götaland visar på stora svårigheter och följdkostnader, se Politico 6 juni 2019 respektive SVT Nyheter 26 februari 2021. Enorma summor för vård och utveckling har förbrukats till maskininlärning av hälsodata, men resultaten har endast i undantagsfall varit meningsfulla, möjliggjort precisionsbehandlingar eller givit vinster, se AI in Healtcare 24 februari 2021. 

Akademin är en central del av life science-projektet som är ett viktigt samarbete mellan universitet, läkemedelsindustri, politik och patientföreningar. Den grundläggande förutsättningen för forskning och innovation är ett vetenskapligt, analytiskt och kritiskt tänkesätt hos alla parter. Den rådande ytliga diskursen för marknadsföring kommer däremot inte att bidra till vare sig bättre kunskap, folkhälsa eller förtroende hos befolkningen. 

Stella Cizinsky, verksamhetschef hjärtlungfysiologiska kliniken, Universitetssjukhuset Örebro

Lars Henning, gynekologisk onkolog, Kvinnokliniken Västerås

Tiit Mathiesen, neurokirurg, professor universitetet i Köpenhamn och Rikshospitalet, Köpenhamn, klinisk neurovetenskap Karolinska institutet, Solna

Hans Wingstrand, specialist i ortopedi, professor, Lund

Kommentarer

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här! 

Kommentarer publiceras efter granskning.

 

2021-03-04

Våra referenser till debattinlägget:

- Om SVF, i Läkartidningen 

- Om digitalisering och ”glittrande glada” från @FiaEwald i Dagens Arena 

- ”Bekämpa cancern med precision”    

- NKS och betydelsen för förtroendet, Stockholms universitet

- Sverige säger nej till OECD´s databas, Dagens Medicin

- Om patientdatahackning i Finland i SvD

- Exempel för felaktiga slutsatser av observationsstudier under pandemin    

- Sverige världsledande med registerbaserade RCT´s, New England Journal of Medicine  

- Ifrågasättande om precisionsmedicin och AI är svaret för allt 

- Måste-läsning om AI som glömdes tyvärr bort av mig, i The Lancet 

- Köpenhamns epic-upplevelse 

- Sveriges Cerner-upplevelse 

- IBM Watson

- Snabbare tillgång till hälsodata skulle rädda liv, SvD 

En sådan referenslista skulle jag önska mig för alla påståenden om precisonsmedicin och lifescience

Lars Henning

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev