Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Vi behöver öka medvetenheten kring IBD”

Att skjuta till mer resurser till vård och forskning inom IBD är angeläget, skriver läkarna Jonas F Ludvigsson, Anders Forss, Jonas Halfvarson, Ola Olén och Pär Myrelid.

Publicerad: 19 maj 2022, 03:30

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Jonas F Ludvigsson, Anders Forss, Jonas Halfvarson, Ola Olén och Pär Myrelid.


Ämnen i artikeln:

IBDCrohns sjukdomUlcerös colitToppnyheter Mage-tarm

I dag, 19 maj, uppmärksammas inflammatorisk tarmsjukdom, IBD, över hela världen. Närmare 1 procent av Sveriges befolkning lever med IBD, i första hand ulcerös kolit och Crohns sjukdom. IBD debuterar ofta i ungdomen och är för många en händelse som förändrar livet till det sämre. 

Svensk forskning av Anders Forss med flera som publicerades i den internationella tidskriften Alimentary Pharmacology and Therepeutics tidigare i år visar att upp till 1 av 40 svenskar någon gång i livet kommer att få IBD.

Läs mer: Behandling av blindtarmar ska styras upp av expertgrupp 

Sjukdomen karakteriseras av kronisk inflammation i främst tjocktarm och tunntarm. Besvär som magsmärta, diarréer, blod i avföringen och trötthet är vanligt förekommande och många patienter drabbas även av problem från leder och hud. Barn drabbas ofta extra hårt – ibland med påverkan på såväl tillväxt som pubertetsutveckling. Samtidig nedstämdhet är vanlig, både hos barn och vuxna.

Det finns i dag inget enskilt prov som kan avgöra om en individ har utvecklat IBD. Istället behöver flera olika undersökningar genomföras. Oro är vanligt förekommande i samband med utredning av IBD, särskilt inför undersökning av magtarmkanalen med videoinstrument, så kallad endoskopi. 

Det finns ännu så länge ingen bot mot IBD. Den medicinska behandlingen med olika former av läkemedel blir därför ofta livslång. Inte sällan behövs även operationer där delar av tarmen avlägsnas. Behandlingen syftar till att läka ut inflammationen och förhindra komplikationer. För att kunna kontrollera eventuell tarminflammation krävs regelbunden provtagning och rapportering av besvär. 

Trots att flera nya mediciner mot IBD har utvecklats på senare tid, leder sjukdomen fortfarande till ökad sjukfrånvaro och nedsatt livskvalitet. Ett stort problem i nuläget är den kösituation till kirurgisk behandling som uppstått, i spåren av pandemin och på grund av rådande personalbrist inom vården, och som drabbar en grupp kronisk sjuka som därmed hålls tillbaka från ett normalt liv.

Genom Sveriges kvalitetsregister för IBD, SWIBREG, försöker sjukvårdspersonal att förbättra IBD-vården. Samverkan med forskare har lett till viktiga genombrott med ökad förståelse både vad gäller sjukdomens orsaker och dess prognos, samt hur den bäst bör behandlas. De senaste åren har vi för IBD sett en oerhört snabb utveckling med tillkomst av allt fler avancerade anti-inflammatoriska läkemedel vars effekt och säkerhet behöver utvärderas. Med vår goda tillgång på högkvalitativa hälsodataregister är Sverige ett bra land för utvärdering av läkemedel. Allt bättre kvalitetsregister som i bästa fall automatiskt uppdateras med detaljerad lab-data från journalsystemet öppnar dessutom upp för bättre och mer individanpassad riskbedömning och vård för den enskilde patienten. Det kan ske genom direkt återkoppling till behandlande läkare med hjälp av nya algoritmer, baserade på nya metoder som till exempel maskininlärning och artificiell intelligens, AI.

SWIBREG finns i dag på 78 vuxen- och barnkliniker i Sverige och innehåller data på mer än  56 500 patienter med IBD. Ett av de viktigaste målen med kvalitetsregistret SWIBREG är att säkerställa att alla får tillgång till en jämlik vård i hela landet samt att denna är av hög kvalitet, oavsett om det gäller medicinsk eller kirurgisk vård. 

Andra viktiga funktioner hos registret är att bygga upp nätverk mellan kliniker och mottagningar för att underlätta utbytet av tankar och erfarenheter, underlätta forskning inom framför allt nya behandlingar, och att tillsammans med patientföreningarna ILCO och Magtarmförbundet göra patienterna mer delaktiga i sin vård. 

Under de senaste åren har registret även byggt upp funktionalitet med appar så att patienterna själva kan rapportera in sina besvär till sin mottagning. I vissa fall kan de med hjälp av ett provtagningspaket även ta prov på sin avföring i hemmet för att mäta graden av inflammation i tarmen och sedan rapportera in detta direkt till mottagningen och registret. Allt för att underlätta och slippa onödiga besök på sjukhuset, utan att för den sakens skull behöva känna oro över att sjukdomen inte är under god kontroll. Målet är att minska besvär och besök för de patienter som för närvarande mår bra i sin IBD så att vården i stället kan fokusera på patienter som har en mer aktiv sjukdom och som behöver specialistklinikernas fulla resurs och kompetens. 

I dag är det den internationella IBD-dagen. Att skjuta till mer resurser till vård och forskning inom IBD är angeläget, både för vården och för de drygt 100 000 svenskar som lider av sjukdomen. Vi behöver också öka medvetenheten kring IBD.

Låt den här torsdagen bli startskottet för en nysatsning på IBD, för patienternas skull.

Jonas F Ludvigsson, Örebro Universitetssjukhus och Karolinska Institutet

Anders Forss, Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska Institutet

Jonas Halfvarson, Örebro Universitet/Universitetssjukhus 

Ola Olén, Sachsska barnsjukhuset och Karolinska Institutet

Pär Myrelid, Linköpings Universitetssjukhus/Universitet

Samtliga undertecknare är läkare verksamma inom IBD

Kommentarer:

Arbetar du i sjukvården och vill kommentera texten utifrån din yrkesroll?

Klicka här! 

Kommentarer publiceras efter granskning.

 

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev