”Vi kräver att unga patienter blir mer delaktiga”

Under de senaste åren har hälso- och sjukvården prövats av pandemin och personalen har burit samhället på sina axlar. Personalen som redan varit hårt pressad har tvingats pusha sig själv ännu hårdare än vanligt utan en reell möjlighet till återhämtning. 

Trots det kan vi i en promemoria från Vård- och omsorgsanalys lanserad i maj, ”Nationell uppföljning av hälso- och sjukvården 2022”, läsa att mer än 80 procent av patienterna upplever att deras hälso- och sjukvårdsbehov tillgodoses av hälso- och sjukvården. Det är glädjande läsning och inte särskilt förvånande med tanke på de fantastiska personer vi har i personalstyrkan inom vården. 

Läs mer: Viktigt hantera läkemedel rätt i sommarhettan

De patientrapporterade upplevelsemåtten, Patient reported experience measures eller PREM, visar en uppåtgående trend när det gäller personcentreringen i sjukhusvården. Däremot har personcentreringen inom primärvården inte ökat. Definitionen av personcentrerad vård som används i promemorian är att patienter och dess närstående blir sedda, respekterade och inkluderade i vården utifrån individens behov, preferenser och resurser. Uppföljningen av den personcentrerade vården görs genom Sveriges Kommuner och Regioners, SKR, nationella patientenkät där promemorian utgår från de tre senaste enkäterna. Det framkommer att det fortfarande finns utmaningar, och vi vill belysa de synsätt som saknas i debatten när det gäller den personcentrerade vården.

Unga med reumatisk sjukdom tar i dag en mer aktiv roll i sin hälsa och vård. Det handlar bland annat om egenvård, vilket exempelvis kan vara intag av läkemedel, att hantera biverkningar, känslor, livsstilsfaktorer och att koordinera och navigera runt i hälso- och sjukvårdssystemet. Att vara aktiv som patient innebär att få kontroll på sin situation och att öka sin livskvalitet. Ofta motiveras en aktiv livsstil av viljan att lära sig nya saker. Kunskaper som tas tillvara leder till ökad känsla av trygghet.

Vi kräver därför att fler unga patienter ska bli mer delaktiga i beslut angående sin vård och medicinska behandling, i enlighet med patientlagen. Den erfarenhet, sjukdomskompetens och kunskap som unga med reumatisk sjukdom besitter ska ses som en resurs och tas tillvara i möten med vården. 

Vårdmöten i dag handlar i stor utsträckning om begränsningar till följd av ens sjukdom. En för stor del av frågorna handlar endast om hur ont en har eller hur trött en är – istället för att handla om vad som ger energi, livsglädje och vilka drömmar en har. Vi i Unga Reumatiker är övertygade om att det som är viktigt för oss som patienter, vår livsglädje, våra mål och drömmar, måste stå i fokus för att vi ska ha en personcentrerad vård. När vi endast pratar om begränsningar, trötthet och smärta är sjukdomen i fokus, men om vi vänder på det och pratar om vilka mål och drömmar vi har, är det istället personen som är i fokus. 

Vi i Unga Reumatiker anser att vården behöver hitta former för att patienter ska kunna förbereda vårdpersonal på vad de vill tala om under vårdmötet, för att fånga upp drömmar och mål och att alla patienter ska känna livsglädje. 

För att förverkliga idéen om personcentrerad vård måste vi skifta fokus. Därför ber vi er, oavsett var ni står på den partipolitiska skalan, att fokusera på sakfrågan och uppmuntra en förflyttning från att vårdmöten ska fokusera på sjukdomen till att fokusera på livsglädje, mål och drömmar. För vi är inte vår sjukdom, vi är våra drömmar, och det behöver således vara det som möten med vården ska handla om!

Cajsa Helin Hollstrand, ordförande Unga Reumatiker

Siri Klintberg, generalsekreterare Unga Reumatiker