Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Gästkrönika

Blir man bra av KBT, hade man då CFS/ME?

Publicerad: 12 december 2017, 07:45

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.


De norska patienter med kroniskt trötthetssyndrom som blir friska efter KBT-behandling ses med oblida ögon av patientföreningarna, och dessa patienter har tidigare oftast valt att tala tyst sina erfarenheter. Men nu har de gått samman i nätverket Recovery Norge. I debattartikeln ”Lytt til dem som blitt friske”, i den största morgontidningen (sic) Aftenposten, skrev de under hösten om sina erfarenheter av KBT, inte för att skapa polemik utan för att ge andra patienter hopp om bättring. Man kan med KBT ofta påverka inte bara nedstämdhet eller kronisk smärta utan också kroniskt trötthetssyndrom.

Det pågår år efter år en strid om hur man ska förstå kroniskt trötthetssyndrom, CFS, chronic fatigue syndrome. De flesta patientorganisationerna stöder enbart de läkare som i forskningen letar efter strikt somatiska förklaringar och testar olika ”biomedicinska” behandlingar, medan de läkare som arbetar efter ett ”bio-psyko-socialt” synsätt motarbetas eller till och med hotas. I sin starka önskan att hitta kroppsliga orsaker har anhängare av den biomedicinska sidan pendlat mellan hopp och förtvivlan när man först trott på hypotesen om kronisk virusinfektion med XMRV och sedan på hypotesen om ett överaktivt immunsystem som kan behandlas med rituximab som rensar bort kroppens B-celler. XMRV var en artefakt, fanns inte på riktigt, och rituximab visade sig i en blindad RCT inte ha någon effekt, trots tidigare anekdotiska tillfrisknanden.

Cochrane och andra systematiska sammanställningar av behandlingsstudier menar att kognitiv beteendeterapi eller aktiverande träning med sjukgymnast är de enda behandlingar som förefaller visa effekt på CFS, även om den på gruppnivå inte är imponerande. Patientföreningarna har avvisat denna slutsats, och den största studien på KBT och träning som publicerades i Lancet har fått mycket hård kritik. Jag skall återkomma till kritiken av PACE-studien i en kommande bloggtext.

I Norge är CFS (eller ME, myalgisk encefalomyelit/encefalopati) vanligare än i Sverige, och ett (tyvärr varumärkesskyddat) behandlingsprogram kallat Lightning Process, LP, kan i Norge köpas privat. Jag känner en norsk kvinna som för över tio år sedan var svårt funktionshindrad på grund av kroniskt trötthetssyndrom. Hon har beskrivit sin sjukdomstid i boken Vekk meg når det er over – diagnose ME. Efter att ha provat flera olika behandlingar utan framgång blev hon plötsligt mycket bättre under en LP-kurs i London.

Min norska bekant gick vidare och blev en instruktör som yrkesmässigt hållit dessa LP-kurser. Jag deltog för ett par år sedan som observatör på en tredagarskurs för tonåringar och deras familjer. Många blir bättre efter kursen, och det tror jag beror på tre saker. Kursledaren är trovärdig i och med att hon själv är expatient. Dessutom har hon en smittande positiv personlighet, och många menar att psykoterapi ibland beror mer på terapeuten än metoden. Slutligen innehåller kursen delar plockade från KBT.

Anekdot i plural blir inte data. Men Lightning Process nu har viss vetenskaplig evidens när den verkat fungera för tonåringar i en nyligen publicerad randomiserad studie i Archives of Diseases in Childhood. Ändå hoppas och tror jag att forskningen kommer hitta andra fungerande KBT-program utan trade mark, där man inte behöver betala dyra pengar i royalty till någon ”uppfinnare”.

Även om det är svårt att veta vilken av ingredienserna i LP som är verksam verkar det ändå ligga något i en metod som ibland på få timmar kan vända ett förlopp och få upp en tonåring som legat månadsvis apatisk i ett mörklagt rum. Speciellt de passiva ungdomarna som ligger till sängs större delen av dygnet, är det tragiskt att höra talas om. För mig verkar dessa svårt funktionshindrade barn med CFS vara betydligt vanligare i Norge än i Sverige, i varje fall har jag aldrig stött på det under mina 30 år som barnläkare i Sverige, och knappt hört talas om det heller (förutom de apatiska barnen i asylsökande familjer).

Min gissning är att Norge har svårare fall av CFS därför att ”utbrändhet” är mindre vanligt som diagnos i Norge, att det skrivs mycket om CFS/ME i media och att det utan något stöd i forskning rekommenderas minimal aktivitet och avskärmning från intryck vid svårare kroniskt trötthetssyndrom. Sådana råd är till och med officiellt sanktionerade i och med att de inkluderats i riktlinjer från Helsedirektoratet (sidan 35). Råd om passivitet för patienter där man inte kan finna någon förklaring till symtomen, varken somatisk eller psykiatrisk diagnos. Råd om sensorisk deprivation som kan få friska försökspersoner att börja hallucinera. Det låter inte klokt.

MATS REIMER

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev