Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Gästkrönika

Centrala etikprövningsnämnden gömmer sig bakom Datainspektionen

Publicerad: 2 oktober 2014, 07:55

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.


I februari detta år gjorde jag till CEPN en anmälan av misstänkt olaglig forskning och begärde att de skulle ta ställning till om det borde göras en åtalsanmälan för brott mot etikprövningslagen: "I Göteborg finns en intresseförening för Faciliterad Kommunikation, FC. Det är en extremt kontroversiell metod där icke talande personer med utvecklingsstörning/autism får hjälp att föra fingrarna till tangentbordet för att skriva på datorn. Häpnadsväckande kan då personer som betraktats som utvecklingsstörda skriva grammatiskt korrekta djupt meningsfulla budskap trots att de aldrig tidigare kommit i närheten av det med etablerade kommunikationshjälpmedel."

Personer från FC-föreningen och pedagoger från gymnasiesärskolan har bildat en grupp för att forska på hur faciliterad kommunikation påverkar de funktionshindrade eleverna. Men något etiskt tillstånd för denna forskning har inte sökts, trots att så måste ske när interventioner påverkar försökspersoner fysiskt eller psykiskt, eller innebär risk att skada.

"Det verkar dock uppenbart att metoden i högsta grad syftar till att påverka forskningspersonen psykiskt, och om metoden är humbug finns klar risk att skada forskningspersonen. Det finns från andra länder exempel där det via FC kommit fabricerade budskap där den autistiske personens föräldrar påstås skyldiga till övergrepp, och det verkar ha hänt även här i Göteborg."

Efter drygt sju månader kom i dagarna ett beslut där CEPN tyvärr duckade i frågan om lagen brutits, och hellre lät avgörandet gå vidare till en annan myndighet. "Etikprövningslagen ska tillämpas på forskning som innefattar behandling av känsliga uppgifter. Av de handlingar som nämnden har tagit del av framgår att känsliga personuppgifter har behandlats inom ramen för det anmälda projektet. Emellertid faller behandling av personuppgifter under Datainspektionens ansvarsområde. Projektet omfattas således inte av nämndens tillsynsansvar. Nämnden överlämnar din anmälan till Datainspektionen. Detta beslut får inte överklagas."

Bakom detta, i mitt tycke lite mjäkiga beslut, stod professorerna Peter Höglund, Anders Brändström och Ann Wennerberg. En av ledamöterna med vetenskaplig kompetens var dock oenig, professor Kjell Asplund. Han menade att ärendet visst föll inom nämndens tillsynsansvar och att projektet inte bara hade brutit mot etikprövningslagen, det fanns dessutom särskilt försvårande omständigheter eftersom försökspersonerna hade svåra funktionsnedsättningar och därmed behöver ges ett särskilt skydd enligt Helsingforsdeklarationen som ligger till grund för etikprövningslagen.

Kjell Asplund skrev: "Med tanke på att det handlar om försökspersoner som är särskilt beroende av samhällets skydd och att metoden FC kan öka risken för psykiska skador för försökspersonen och för familjen hade det varit synnerligen angeläget med en forskningsetisk bedömning innan projektet startades. ... Mot den bakgrund jag beskrivit här blir min slutsats att CEPN i sitt beslut borde förbjuda fortsatt forskning där metoden FC används hos särskilt sårbara försökspersoner, detta så länge det inte föreligger ett godkännande av etikprövningsnämnd".

När ordföranden i Statens medicin-etiska råd kommer till denna slutsats tänker jag att min anmälan inte var ogrundad. Jag hoppas kunna återkomma med en blogg om Datainspektionens beslut någon gång under nästa år.

MATS REIMER

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev