Initiativet som försvann - hur ett individuellt engagemang behövs för personcentrerad vård

Tiden. Tiden är ett magiskt ting. Ibland verkar den stå stilla som en midsommarnatt utan slut, och ibland skyndar den sig fram som regnet och doften av hösten alldeles för tidigt, utan hänsyn till att man inte vill tillbaka till vardagen. Sådan är även tiden för framsteg och forskning, det finns stunder där varje stund upplevs som en Déjà vu av en efterbliven värld som vägrar maka på sig för framtiden, och ibland som en berusande maskerad där delar av ens världsuppfattning förändras för att aldrig åter bli det samma. Sådan ter sig även tiden för policy and samhällsförändringar när man följer nyheterna och tidskrifter, varje dag något nytt men samtidigt så invant bekant. Så kändes det när jag läste om att det amerikanska DNA-testföretaget 23andMe, ska pilotera att ta in medicinskt data till deras plattform.

Detta är såklart en mindre revolution där bolag som delvis tjänar pengar på DNA-tester till privatpersoner nu även ska utöka sin växande guldgruva inom medicinsk data, data som aggregerat kan säljas vidare till till exempel forskande läkemedelsföretag inom ramarna för The Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA). Visst hade järtecknen funnits där, i form av Apple´s satsningar på användarnas medvetna (eller omedvetna) insamling av hälsodata med hjälp sakernas internet (engelska Internet of Things) visat att den personcentrerade vården även kunde drivas av kommersiella krafter, och samtidigt gagna akademisk forskning. Som klient hos alla de större DNA-testbolagen hade jag ju redan bekantat mig med deras nya online-tester (ofta beta-versioner) där man sökte att användarna skulle komplettera sina uppgifter med information om beteende, psykosociala faktorer och sjukdomshistorik samtidigt som man tog proaktiva beslut om att från företagens sida vara helt GDPR-kompatibla och erbjuda gratis överföring av data till sina plattformar vilket gjorde det tydligt att det var hälsodatat som var av värde.

Samtidigt var förvåningen vid läsandet minimalt, det var ännu en av många texter där innovativa företag med bakgrund från tech-branchen drev på utvecklingen av personcentrerad vård, dessa ofta amerikanska bolag som riskkapitaldränkta ursprungligen med sin ungdomliga arrogans stampat rakt i den juridiska skiten hade lärt sig sina läxor och växt upp. Anne Wojcicki, VD för 23andMe med bolagets historik av konflikt och försoning med FDA en bättre representant för denna nya bransch än olyckssystern Elizabeth Holmes, VD för skandalernas Theranos. Det hade nämligen blivit en olycklig vana i mitt nyhetsflöde att goda nyheter inom personcentrerad vård kom från andra sidan Atlanten och att det var företag och profiten som ledde utvecklingen. Det var inte främst någon ideologisk anledning som fick mig att undra varför Sverige och Europa med de publika satsningarna lyste med sin frånvaro, utan insikten från både facklitteratur och akademisk historik kring medicinsk utveckling som gjorde mig oroad. Vi insatta visste ju vilken vital betydelse växelverkan mellan den publika sektorn och näringslivet haft för framtagandet av till exempel bromsmediciner mot aids, helgenomsekvenseringen som startades med Human Genome Project och vikten av både samarbete och tävling. Så vart är statens andel för utveckling av personcentrerad vård?

Nog att det fanns en NKS-debattinducerad avtrubbning inom samtiden, men såhär har det ju sett ut i nyhetsflödet i åratal, långt före välfärdsvalet 2018 och så skulle det vara även långt efter valet. Kanske var medieintresset helt enkelt för lågt när cancerköer, våld mot blåljuspersonal och våldsspiralerna ökade i landet, att det helt enkelt handlade om en undanträngningseffekt och att utvecklingen skedde osynligt och parallellt med allt detta nya. Fast vid en genomlyssning av resultaten av de svenska initiativ jag kände till, särskilt den oförlösta Hälsa för mig-plattformen och i jämförelse med en handfull EU-länder som under 2019 storsatsade på området kändes det som att greppa efter luft.

Så slog mig en intressant tanke som hade fått sitt frö i Aron Etzlers bok ”Reinfeldteffekten”, att det är den med initiativet som sätter ramarna för hur tingen upplevs. Detta betydde inte nödvändigtvis att min företagsorienterade världsbild var falsk, utan att det var företagen som hade initiativet i denna fråga och förutom avsaknaden av de materialiserade framgångarna saknades en förmåga att kommunicera ut en berättelse om vilken roll staten skulle ha i detta samspel för utveckling. Min personliga skepticism mot Vision e-hälsa 2025 hade ju handlat om att det saknades en konkret handlingsplan och mod till att vara framsynt, mål som gick att mäta och skapa den statistiken som krävdes när ministerns magnifika utspel skulle försvaras. Sedan 2016 hade dock visionären Wikström ersatts inte bara en utan två gånger, och utvecklingen har inte avstannat även om tandemcykeln saknar en pedalist. Vem ska försvara ”handlingsplanen” vid mediegranskning 2025? Vem ska förklara till medborgarna 2021 varför de är sist ut i EU med att få e-recept över landsgränserna? Vem ska förtrösta partikamrater inom kommuner och landsting när techjättarna och försäkringsbolagen tillsammans gör sitt avsedda segertåg och övertar stora delar av den verksamhet som tidigare kontrollerats av staten? Den okände Vällingbysonen och sedermera den ökända president Toomas Hendrik Ilves, kan mer än någon annan person ges äran av det estniska miraklet inom digitalisering inom publika sektorn, och det är en bra fingervisning vad som krävs av en politiker för att skapa den typ av förändring i Europa, som amerikanerna lyckades med under Barack Obama förevigad genom Affordable Care Act i folkmun ”Obamacare”. Menar denna och framtida regeringar allvar med att bli världsledande inom e-hälsa och få Europa att föda och nära framtida forskningsbaserade innovativa storbolag så måste initiativet återerövras både inrikes och internationellt.

NIMA JOKILAAKSO