Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Gästkrönika

Livsfarlig behandling av påhittad ”kronisk borrelia”

Publicerad: 27 juni 2017, 12:00

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.


Centers for Disease Control and Prevention, USA:s folkhälsomyndighet med federalt ansvar för bland annat smittsamma sjukdomar, varnar nu för riskerna med oansvarig antibiotikabehandling efter felaktig borreliadiagnostik. CDC publicerar i sin veckorapport fem fallbeskrivningar av patienter som kommit till allvarlig skada.

En kvinna i 30-årsåldern med trötthet och ledvärk gavs diagnosen ”kronisk borrelia” med samtidig babesia och bartonalla. Hon förbättrades inte av upprepade kurer med peroral antibiotika. Kvinnan gavs därefter två olika cefalosporiner under flera veckor men fick som komplikation sepsis som sannolikt utgick från hennes centrala venkateter. Trots intensivvård med respirator dog hon i septisk chock.

En tonårsflicka hade efter år av smärtor och utmattning fått diagnosen kroniskt tröttthetssyndrom. En second opinion blev ”kronisk borrelia” och behandling med tre olika perorala antibiotika startades. Efter tre månader avbröt man den behandlingen på grund av leverpåverkan. Flickan fick därefter en central venkateter, CVK, och ytterligare fem månader med både intravenös och peroral antibiotika. När man så gjorde paus med antibiotika tog man inte bort hennes CVK och en vecka senare insjuknade hon i sepsis av Acinetobacter. Hon fick intensivvård och kunde skrivas ut efter flera veckors sjukhusvård.

I ett annat fall behandlades en medelålders kvinna i fyra veckor med doxycyklin när vanliga serologiska test tolkades som att hennes smärttillstånd skulle kunna bero på borrelios. Hon blev dock inte helt frisk utan var trött, orkade inte ansträngningar och hade svårt att koncentrera sig. Ett par år senare fick hon diagnosen ”kronisk borrelia” baserat på nya icke-validerade tester, hon gavs intramuskulärt penicillin i fem veckor, och sedan iv-antibiotika i nästan ett år. Efter ett års paus började man på nytt med intravenös ceftriaxon, och samtidigt per os doxycyclin, tinidazol och azithromycin. Efter en månad på denna behandling utvecklade hon sepsis med Pseudomonas, och infektionen fick fäste i ryggraden och förstörde två av hennes bröstkotor.

Trots känd ALS fick en kvinna 50-årsåldern diagnosen ”kronisk borrelia”, babesia och Rocky Mountain spotted fever. Först var behandlingen örtpreparat och homeopati, men sedan fick hon under ett drygt halvår intravenös cefalosporin och peroral polyfarmaci med trim-sulfa, acyklovir, fluconazol mot svamp och tinidazol (medel mot anaerober och parasiter). Behandlingen avbröts sedan kvinnan utvecklat en svår och långvarig Clostridium difficile-kolit. Hon dog senare av ALS.

En multisjuk 60-årig kvinna med känd autoimmun neutropeni och reumatisk sjukdom (MCTD) fick diagnosen ”kronisk borrelia”. Mot den nevropati som ansågs bero på borrelia gavs under mer än tio år regelbunda infusioner med gammaglobulin via en subkutan venport innan hon utvecklade en bakteremi med Staph. aureus. Efter att den infektionen klarats av återupptogs intravenöst immunglobelin, IVIG, i ett par månader tills hon på nytt fick feber, denna gång växte det KNS, koagulanegativa stafylokocker, på venkatetern. Hon fick behandling och skrevs ut. En tredje gång startas IVIG via en ny venkateter och snart måste hon på nytt läggas in med feber och ryggsmärta. Då växer det åter S.aureus i blod och en abcess nära ryggraden måste dräneras.

Varningarna från CDC bygger egentligen inte på nya fakta. Borreliainfektioner finns och kan ibland vara svåra att diagnostisera, inte minst för att serologiska tester ofta är negativa i flera veckor. Men en borreliainfektion som inte spontanläker ger efter någon månad upphov till mätbara antikroppar i blod hos i princip alla patienter (som inte av någon annan anledning har hypogammaglobulinemi). Ju längre infektionen varar desto högre antikroppstiter, patienter med kronisk hudinfektion, acrodermatitis atrophicans, har skyhöga värden.

Hos patienter med långdragna symtom utesluter en negativ serologi borreliainfektion. En positiv serologi bevisar dock ingen aktiv infektion eftersom antikroppar kan kvarstå i åratal efter en utläkt infektion. Vill man utesluta neuroborrelios gör man en lumbalpunktion, och finns ingen cellstegring kan man känna sig trygg på att det inte finns någon CNS-infektion med borrelia.

Diagnostiken kan alltså vara svår, med risk för falskt negativa svar i tidig infektion och samtidigt stor risk för falskt positiva svar hos alla oss som under livet varit ute i skog och mark i borreliaområden. Men behandlingen är enkel. Vid klinisk misstanke på tidig hudinfektion, erythema migrans, rekommenderas i första hand vanligt penicillin och antikroppsprover behöver inte tas. Vid mer spridd infektion, i hud, nervsystem eller leder rekommenderas i första hand doxycyklin i två veckor.

Hos patienter som av olika charlataner ges diagnosen ”kronisk borrelia” kan en aktiv borreliainfektion sällan påvisas vid en noggrann undersökning. Så vad lider dessa patienter av? Några kanske är patienter som verkligen haft borreliainfektion och som efter att borrelian försvunnit har restsymtom från skadad vävnad, precis som vi kan se efter många andra infektioner. En del har en obotlig somatisk sjukdom de inte vill acceptera och söker sig till en doktor som ger mer hopp, det finns ett antal exempel på ALS-patienter som gripit efter detta halmstrå.

Men majoriteten av patienter med ”kronisk borrelia” har sannolikt MOS, ”medicinskt oförklarade symtom”. Det finns en stor grupp av patienter med smärtor, trötthet, yrsel, nedstämdhet och kognitiva symtom som den vanliga vården har svårt att hjälpa. Och att inte veta vad man lider av blir en extra plåga. Jag tror de flesta läkare har haft patienter med MOS, och både läkare och patient blir lätt frustrerade när läkaren bara kan berätta vad patienten inte lider av, de normala provsvaren leder till besvikelse.

”Kronisk borrelia” är nu en etablerad pseudodiagnos och har på samma sätt som elallergi blivit en egen subkultur med ett mindre antal excentriska läkare och akademiker stöttade av hängivna patienter som äntligen fått de tydliga svar de längtat efter. När dessa grupper inte får gehör hos den etablerade medicinen går de istället till politiken och media, och här har USA större problem än Skandinavien, förmodligen därför att de har så stor andel privatläkare med ekonomisk vinning av att ge behandlingar. Och kanske för att det i USA finns en större misstro mot officiella sakkunniga experter inom CDC, National Institutes of Health, NIH, och infektionsläkarföreningen.

Respekterade dagstidningen Washington Post skrev en artikel om den nya CDC-rapporten och citerade en av författarna, epidemiologen Christina Nelson vid CDC:s enhet för vektorburna sjukdomar. ”These treatments are really dangerous. This is just the tip of a very large iceberg that no one is talking about.” Reaktionen från borreliaaktivisterna blev den förväntade. På kort tid hade artikeln på nätet över 150 kritiska kommentarer.

Wow, shame on you WaPo. If you want to write about Lyme disease why don't you talk about the fact that every patient is a victim of a crime. Lots and lots of people are dying out there from being criminally misdiagnosed with a psych disorder, but no one wants to ever talk about that?

Lena Sun [reporter på WaPo] , what a dangerous article you have published. If you expose the political agenda of Lyme Disease vs. CDC, Big Pharma, and Insurance Companies, I bet there is another Pulitzer waiting for you.”

Det är svårt att veta hur vården och myndigheterna skall hantera den häxbrygd av desinformation om borrelia som förekommer på nätet, och i andra länder i mindre nogräknad press. ”Kronisk borrelia” skrivs helt okritiskt om i brittisk och irländsk press, och har till och med kommit till Australien, där det inte ens finns fästingar som bär borreliabakterien.

I varje fall i USA lär man länge än få leva med att det existerar en parallell borreliavärld med privatpraktiserande läkare som ställer borreliadiagnos på ospecifika symtom och sedan ger dyra behandlingar som kan skada patienten och späder på antibiotikaresistensen. Vi måste fortsätta att hålla emot i Sverige. Distriktsläkare måste veta både hur man känner igen och behandlar borrelia, men också att ospecifik trötthet och generell värk inte talar för borreliainfektion och att en positiv serologi i dessa fall sannolikt är falskt positiv. Infektionsläkarna behöver istället använda sin tid till att ta hand om de patienter som verkligen har en aktiv borreliainfektion eller annan infektionssjukdom.

MATS REIMER

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev