Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Onsdag28.10.2020

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Gästkrönika

Pseudodiagnoser i konflikt med vården

Publicerad: 14 December 2015, 17:32

Det här är en opinionstext

Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.


Decembernumret av AllmänMedicin, tidskrift för Svensk förening för allmänmedicin, är delvis ett temanummer om MUPS, medically unexplained physical symptoms. Den svenska förkortningen MOS, medicinskt oförklarliga symtom, har väl inte helt etablerat sig än.

Chefredaktör Ingrid Eckerman skriver om den handfasta somatiska undersökningen som viktig både för diagnostik och terapeutisk allians; Petra Widerkrantz från Malmö ger praktiska tips om i mötet med patienter med symtom utan medicinska fynd. Psykiatriker Herman Holm tar upp den nya DSM-5-diagnosen somatoforma syndrom, medan internmedicinaren Jörgen Malmquist hellre om talar fuktionella somatiska symtom. Idéhistoriker Maria Björk skriver om neurosens historia och Per Julin avslutar tidskriftens tema med en text om kroniskt trötthetssyndrom där han hävdar att nyare forskning talar för att ME (Myalgisk encefalomyelit) är en autoimmun sjukdom. Den sista artikeln var den enda där jag inte kan hålla med författaren. Själv bidrar jag med texten nedan, om pseudodiagnoser i konflikt med vården.

-----------------------------------------------------------

Medicinskt oförklarliga symtom är mycket vanliga i primärvården, men även bland patienter som söker på sjukhusens akutmottagningar och de som remitteras för en second opinion hos organspecialist. Erfarna läkare är bra på att utesluta tecken till allvarlig sjukdom, men få av oss är duktiga på att ta hand om patienter vars symtom inte verkar bero på somatisk sjukdom. I många fall räcker det lugnande beskedet att vi inte funnit någon sjukdom. En del patienter har svårt att slå sig till ro med det beskedet, och några blir rent av arga om läkaren nämner psykosociala faktorers stora betydelse för hur hjärnan tolkar kroppens signaler. Besvikna patienter som söker sig utanför den etablerade vården kan lätt hamna i olika pseudodiagnoser. Vilka som är på modet skiftar med tid och rum.

Yngre medborgare har friska tänder utan amalgam, och unga verkar få abstinenssymtom om de inte är uppkopplade. Det är nog skälen till att amalgamsjuka och elöverkänslighet har en dalande popularitet. Dessa två grånande patientföreningar har efter hand insett hur lika deras upplevda symtom är. Ett sista ambitiöst försök att komma fram i media var det gemensamma HET-projektet där Elöverkänsligas Riksförbund och Tandvårdsskadeförbundet sammanställde en rapport med titeln ”Är de verkligen sjuka?” [1].

Sjuka-hus-sjuka och ”multipel kemisk känslighet” är två andra pseudodiagnoser som för en tynande tillvaro, och de mer paranoida nätverk som hävdar att myndigheterna besprutar oss med ”chemtrails” lär aldrig växa sig stora. Men det finns några nya pseudodiagnoser som ökar i popularitet i flera västländer: påstått kroniska infektionssjukdomar samt hormonbrister som inte kan påvisas med vanliga laboratorieprover.

Äkta borreliainfektion är ganska vanligt. Symtomen kan komma smygande och många patienter har inte noterat fästingbettet. När det dessutom kan ta över en månad innan blodserologin blir positiv är det inte konstigt att en del borreliadiagnoser fördröjs. Å andra sidan kan borreliainfektion ofta självläka. Vid enbart allmänna symtom, som trötthet och ospecifika smärtor, är en positiv serologi ofta falskt positiv på grund av gamla kvarstående antikroppar. Misstänker man neuroborrelios bör det bekräftas med en LP [2].

Om diagnosen ibland är svår så är behandlingen mer okomplicerad. Rätt antibiotikum i några veckor läker ut infektionen. Även vid en borreliainfektion som pågått mycket länge, som akrodermatit, räcker det med tre veckors behandling. Symtom orsakade av vävnadsskada och inflammation kan kvarstå även sedan bakterierna är döda, men att ge ytterligare antibiotika ger inte bättre resultat. Det är rådande konsensus bland infektionsläkare i alla länder.

Men det finns ett parallellt medicinskt universum, med egna mottagningar, privata laboratorier och egna konferenser. Dessa ”Lyme Literate Doctors” har en hängiven skara supporters, och i USA har de lyckats få många politikers öra. ”Chronic Lyme Disease” är en diagnos på modet. Många patienter får dessutom höra att de inte bara har borrelia. I regel påstås patienterna ha ytterligare kroniska fästingburna infektioner: babesia, bartonella, anaplasma, toppat med mykoplasma och twar.

Diagnosen ”kronisk borrelia” ställs ibland genom icke-validerade labtest [3], ibland bara på läkarens bedömning av patientens rapporterade symtom. I patientforum på nätet är det vanligt att deltagarna ställer diagnos på varandra, tipsar om behandling och säljer läkemedel. Det är få läkare i Skandinavien som tillhör denna subkultur. En norsk läkare har blivit deslegitimerad [4] efter felaktig diagnostik och extrem antibiotikaförskrivning, och en svensk läkare granskas av Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, av samma skäl.

Svenska och norska patienter som tror sig ha svårbehandlade fästingburna infektioner reser till Helsingfors, Gdansk, Pforzheim eller Augsburg. På hemmaplan har de svårt att hitta läkare som vill skriva ut den cocktail som kan innehålla minocyklin, azithromax, artemisin, plaquenil, metronidazol och till och med tbc-medlet rifampicin. I tillägg rekommenderas i denna miljö ofta alternativmedicin med t.ex. naturläkemedel, kosttillskott, IR-bastu eller ”frekvensmedicin”.

Pseudodiagnosen ”kronisk borrelia” blir lätt självuppfyllande: om patienten upplever bättring av behandlingen bekräftar det diagnosen, medan en försämring tolkas som en herxheimer-reaktion där döende spiroketer släpper ut toxiner. Andra vanliga myter är att borrelia kan överföras mellan människor vid samlag eller från gravid kvinna till hennes foster, och att blodtransfusioner medför stor risk att överföra fästingburna smittor. (Den sistnämnda myten är inte totalt grundlös. Man har i andra länder haft fall där babesia överförts via transfusion, och bärare av denna hos människa sällsynta sjukdom behöver inte ha symtom.)

Patienter med ”kronisk borrelia” verkar vara av tre sorter. Några har nog verkligen haft äkta borreliainfektion men tolkar felaktigt restsymtomen som kvarstående infektion. Andra har i sökandet efter ett svar på medicinskt oförklarliga symtom mer av en slump hamnat i just denna diagnos. De kunde lika gärna landat i andra diagnoser som kroniskt trötthetssyndrom eller i pseudoendokrinologi.

Den mest tragiska gruppen med ”kronisk borrelia” är de med svåra obotliga neurologiska sjukdomar som inte vill acceptera den allvarliga diagnos de fått av sjukvården. Både i Norge och Danmark har patienter som enligt läkarna har ALS gått ut i media och hävdat att det istället är borreliainfektion som orsakar deras symtom. De har önskat att få mer antibiotikabehandling.

Andra pseudodiagnoser som byggt en gemenskap på nätet är ”hypotyreos typ 2” och dess lillebror ”trötta binjurar”. Det är möjligt att det finns enstaka patienter med äkta hypotyreos som behöver tillägg av T3 för att må bra, men det har inte stöd i meta-analyser av de randomiserade studier som gjorts. De grupper av äkta hypotyreospatienter som kommer i konflikt med vården har kvarstående symtom trots att proverna visar god effekt av behandling med T4. Ofta blir de inte heller hjälpta av tillägg med T3, och de önskar då behandling med ”naturliga” hormoner, preparat baserade på torkad sköldkörtel från svin.

En del grupper med sköldkörtelpatienter samlar också dem som enligt vården inte alls har hypotyreos, men de anser sig ha ”hypotyreos typ 2”. De upplever symtom som liknar hypotyreos, och även som TSH är helt normalt påstås de ha hormonbrist perifert, ”på cellnivå”. Det finns en del läkare i USA, Sverige och Finland som ställer denna diagnos enbart på anamnes och sedan förskriver hormoner till patienter som inte har brist.

Andra kan få den lika dåligt underbyggda diagnosen ”trötta binjurar” och behandlas med kortikosteroider. Socialstyrelsen agerade 2012 och förbjöd företaget Scandlab att erbjuda prover som påstods kunna påvisa binjuresvikt via salivtest och hypotyreos genom att mäta T3 i urin. När oroliga endokrinologer i Läkartidningen kritiserade Scandlab [5] för dessa ovetenskapliga tester var det fyra svenska och en finsk läkare som ryckte ut till labföretagets försvar [6].

Internet för människor med gemensamma intressen samman, på gott och ont. I Facebook-grupper och andra nätfora kan likasinnade ge varandra tips och stöd, men det kan lätt skapas en bubbla av groupthink där bara information som passar gruppens världsbild når in. I en del patientfora kan man se patienter som skrämmer upp varandra genom amatördiagnostik av beskrivna symtom eller bilder som laddats upp. Ibland säljer man läkemedel till varandra och peppar gruppmedlemmar att kräva ovetenskapliga behandlingar av läkaren, gärna med körsbärsplockade vetenskapliga artiklar som argument.

Det är svårt att bemöta patientgrupper som hamnat i konflikt med vården. Att argumentera med bergfast övertygade aktivister hjälper föga. Bättre är att via media föra ut den vetenskapsbaserade medicinens syn, så som endokrinologerna lyckades med i fallet Scandlab. Målet är att nå de tveksamma som ännu sitter på gärdsgården och inte hamnat i en internetbubbla där medlemmarna prenumererar på en bild av verkligheten som inte stämmer med vårdens.

Referenser:
1. Är de verkligen sjuka? Beskrivning av elöverkänsliga och tandvårdsskadade i samhället. Slutrapport från HET-projektet 2008.
2. Borrelia, artikel på Internetmedicin av professor Lars Hagberg.  
3. Patrick DM et al. Lyme Disease Diagnosed by Alternative Methods: A Phenotype Similar to That of Chronic Fatigue Syndrome. Clin Infect Dis. (2015) 61 (7).
4. https://www.helsetilsynet.no/no/Tilsyn/Tilsynssaker/Vedtak-om-tilbakekall-av-autorisasjon-som-lege-tilsagn-om-begrenset-autorisasjon/
5. Calissendorff J et al. Trötthet och pseudodiagnostik. Läkartidningen 2011 nr 14.
6. Munsterhjelm K et al. Salivkortisoltest kan påvisa binjureutmattning. Läkartidningen 2011 nr 21.

MATS REIMER

Det här är en opinionstext

Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev