Sköldkörtelföreningen ger patienter behandlingsråd på Facebook

Hashimoto och Basedow är folksjukdomar. Min mamma hade giftstruma och jag upptäcker ibland hypertyreos hos mina unga patienter, men oftare hypotyreos. Det jag upplever svårt är hur man skall göra med de som bara har ett måttligt förhöjt TSH men normalt anti-TPO. I regel gäller det barn med trisomi-21 där vi gärna kollar TSH varje år som rutinprov. När jag inte riktigt vet vad jag skall göra får jag goda råd av kollegorna i Växthuset, barnendokrinologerna på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus.

Vid sjukdom kan patientföreningar kan vara ett stöd, och via sociala medier flätas snabbt nätverk mellan likasinnade. Dock finns en baksida där vissa patientföreningar propagerar för en extrem eller pseudovetenskaplig syn som inte delas av den etablerade vården. Man kan bli mörkrädd när man ser hur märkliga råd om behandling och tolkning av provsvar ges på en del fora och Facebook-grupper.

En sådan riskabel patientförening verkar Sköldkörtelföreningen vara, i varje fall lobbar den för ökad användning av T3 och torkad grissköldkörtel, och på föreningens Facebook-sida ges medicinska råd till enskilda patienter. Förslagen kommer knappast från någon sjukvårdspersonal med legitimation, men hade så varit fallet kunde IVO ingripa.

En kvinna bad om hjälp att tolka sitt B12-värde, precis under 300. Enligt internetmedicin är det ett normalt värde men personen bakom Sköldkörtelföreningen svarade att det är för lågt, att det behövdes tillskott av B12 och övriga B-vitaminer och att dåligt B12-upptag kan bero på att man äter gluten. Patienten tackade för råden, och berättade att hon redan var glutenfri.

En annan kvinna undrade varför hon inte mår bra. Hon behandlades med en kombination av T3 och T4, TSH hade kommit ned till 0,27. Homocystin, B12 och folat var alla inom normalgränser. Ändå menade den ansvariga för Sköldkörtelföreningen att nivåerna av båda vitaminer var för låga och tillskott behövdes. Och hen lade till att det behövdes ”även ett b vitaminkomplex då ditt homocystrin är lite för högt” och så länkades till en webshop som ägs av ordföranden i föreningen.

En något äldre patient skrev för att få hjälp att tyda sina labvärden. Hennes läkare hade ordinerat en liten minskning av Levaxin eftersom TSH var nedpressat och fritt T4 strax ovan övre normalgränsen. Den anonyme rådgivaren från Sköldkörtelföreningen tog istället utgångspunkt i att T3 bara låg i mitten av normalområdet, och förslog därför tillägg av T3. Patienten undrade om det kan vara farligt att ta för mycket Levaxin, och fick besked:

”Man kan bli ’hyper’ om man äter för mycket levaxin. Hjärtat rusar man känner sig stressad och mår mycket dåligt. Ja, det är farligt. Men eftersom ditt t3 fortfarande är inom ref så är det ingen risk för hjärtat, men läkare ser oftast bara tsh och t4. Viktigt är även att gå på mående. Känn efter hur du mår ca 6 veckor på den lägre dosen levaxin. … Har du koll på dina värden gällande zink, b12 och järn? Dessa är viktiga för omvandlingen av t4 till t3, som faktiskt verkar vara det som är svårigheten enligt dina blodvärden.”

Vad är det vi läkare gör för fel när så många patienter verkar lita mer på anonyma råd via sociala medier? Lekmannaråden hos Sköldkörtelföreningen är inte unika, jag har fått tips om andra fora där medlemmar med kroniskt trötthetssyndrom eller ”kronisk borrelia” till och med säljer överbliven antibiotika till varandra, och de som skall resa utomlands tar upp beställningar när de besöker länder med mer släpphänt apotekslagstiftning.

MATS REIMER