Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

söndag16.05.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Gästkrönika

Tre svenska professorer stödjer användning av FC

Publicerad: 8 augusti 2014, 13:30

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.


Detta är del 9 i följetongen om FC, en debunkad metod för låtsaskommunikation med personer utan tal. Det föreslås att läsaren tar texterna i kronologisk ordning.

Del 1. Faciliterad kommunikation - ideomotoriskt önsketänkande
Del 2. Vems hand styr vid "supported typing"?
Del 3. Anden i glaset berättar om övergrepp
Del 4. Staveplade-skandalen: faciliterad kommunikation i Danmark
Del 5. Antroposofisk faciliterad kommunikation om tidigare liv
Del 6. Faciliterad kommunikation på Göteborgs särgymnasium
Del 7. Strömstad Akademi forskar på FC utan tillstånd
Del 8. Falska FC-budskap om övergrepp på skolor i Göteborg
_____________________________________________________________

De svenska sakkunniga inom autism och alternativ kommunikation jag har haft kontakt med är precis lika kritiska mot FC som de amerikanska professionella organisationerna jag räknade upp i kapitel 2. Gunilla Thunberg är logoped och doktor i språkvetenskap,verksam vid DART kommunikations- och dataresurscenter på Sahlgrenska, Skandinaviens ledande center för alternativ kommunikation.

Gunilla är också förälder till en ung man med autism och ledamot av Autism- och Aspergerförbundets expertråd. Socialstyrelsens vetenskapliga råd Elisabeth Fernell är överläkare vid den utvecklingsneurologiska enheten på barnkliniken Skaraborgs sjukhus, och som forskare knuten till Sahlgrenska Akademins Gillbergcentrum för neuropsykiatari. Föreståndare för Gillbergcentrum är docent Elisabet Wentz, dubbelspecialist i psykiatri och barnpsykiatri, även hon har varit utnämnd till vetenskapligt råd för Socialstyrelsen.

Alla dessa tre meriterade experter inom fältet menar samma sak: FC är en otillförlitlig kommunikationsmetod som lätt riskerar att leda till pseudokommunikation där de skrivna budskapen inte kommer från skrivaren utan från hjälparen, även om hjälparen är omedveten därom. När FC undersökts på ett kontrollerat vetenskapligt sätt är detta den ofrånkomliga konklusionen. Men ändå finns det andra akademiker som tror på FC – vilka är de?

Den främste talespersonen för FC i Göteborg har ni läsare redan mött i kapitel 7, docent Ingrid Liljeroth. Två disputerade läkare från den antroposofiska miljön berättades det om i kapitel 5: stressforskaren Walter Osika och barnläkaren Jackie Swartz. Men när Socialstyrelsen höll på att slutföra sin vetenskapliga litteraturgenomgång om FC var det förutom Walter Osika en rad andra akademiker som undertecknade remissvaret från Föreningen FC i Sverige.

Föreningens remissvar på elva sidor mynnar ut i tre sammanfattande slutsatser. För det första att det skulle vara irrelevant för dagens FC-användare att bara se på experimentella studier för i sådana upplägg är inte FC-skrivarna motiverade att delta. För det andra anses inklusionskriterierna för smala då bara fem studier från tre olika forskargrupper kvalade in. Och för det tredje har inte SoS värderat de sociala och etiska konsekvenserna av att nu avråda från FC som metod.

Vi har granskat detta remissvar och ställer oss bakom de tre slutsatserna ovan, samt anser att de måste integreras i en kartläggning av FC i Sverige i dag. Peter Friberg, professor, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Cecilia Stenfors, PhD, Psykologiska institutionen, Stockholms Universitet. Töres Theorell, professor, Karolinska Institutet. Yvonne Terjestam, lektor i psykologi, Linnéuniversitetet. Ingrid Osika, nationalekonom, Kunskapscentrum för jämlik vård, Västra Götalandsregionen.”

Ingen av dessa akademiker verkar ha publicerat något om autism, utvecklingsstörning eller alternativa kommunikationsmetoder. Det är svårt att tänka sig att de uttalar sig på vägnar av de arbetsplatser de listat, utan de flesta verkar ställa upp med sina namn och titlar för att de på olika sätt har en relation eller samarbete med Walter Osika.

Förvånad kontaktade jag Walter Osikas stressforskningskollega professor Peter Friberg via mail och frågade om hans bevekelsegrunder för att underteckna FC-föreningens krav på Socialstyrelsen. Det är lite svårt att förstå tankegången i svaret. Friberg har ”personligen upplevt den glädje som människor med svår autism uttrycker när de kommunicerar med FC” och frågar sig ”hur blir livet för dessa personer med autism om de INTE får tillgång till FC? Detta är då ett etiskt förhållningssätt som jag tycker vi är skyldiga att förhålla oss till. Som jag tidigare skrivit har inte vetenskapen svar på allt, ett synsätt som du säkert delar. Vi får då göra det som vi tror/tycker är allra bäst, ÄVEN ur ett medmänskligt och etiskt perspektiv”.

Än mer uppseendeväckande har även Gregor Noll, professor i folkrätt vid Lunds universitet, lämnat in ett ”Yttrande rörande Socialstyrelsens kunskapsöversikt om FC” som visserligen har Juridiska fakultetens sigill, men inte alls är universitetets officiella remissvar. Han kritiserar att Socialstyrelsens genomgång saknar barnkonsekvensanalys och rättighetsperspektiv. Utgångspunkten för Nolls resonemang, att funktionshindrade personer har rätt att välja kommunikationsmetod, förutsätter rimligen att FC fungerar, men Gregor Noll vet förstås att Socialstyrelsens genomgång av forskningen funnit att det är stödpersonen och inte den funktionshindrade som dikterar FC-budskapen. Han ställer sig då frågan hur man skall göra med en person som inte kan lämna begripliga meddelande via andra metoder än FC. Kan man fråga dem via FC om de vill använda FC?

Frågan är inte lätt att besvara. Man skulle kunna hävda att det inte kan vara den funktionshindrade som uttrycker önskemålet om fortsatt användning av FC, eftersom FC inte anses som tillräckligt tillförlitligt i den vetenskapliga litteraturen som Rapporten stödjer sig på. Varför vore det fel svar? För att frågan inte är om kommunikationen kan anses vara tillförlitligt från de evidensbaserade disciplinernas perspektiv. Frågan är i stället om den enskilde funktionshindrade – alltså en konkret person i en konkret situation – har rätt till FC som en kompletterande och alternativ form av kommunikation enligt artikel 2 och 21 CRPD [Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning]. Ingenstans i artikel 2 CRPD anges det som en förutsättning att enbart
sådana former av kommunikation avses som lever upp till de evidensbaserade disciplinernas tillförlitlighetsbegrepp.”

Ett häpnadsväckande resonemang. En person som inte kan kommunicera via erkända alternativa kommunikationsmetoder behöver naturligtvis inte sakna tankar att kommunicera. Men om kommunikation enbart kan ske via FC så finns det goda grunder att anta att FC-kommunikationen är skenbar. Som i det omtalade fallet med gravt hjärnskadade Rom Houben från Belgien. Man bör tvärtom hävda att funktionshindrade har en rättighet att skyddas från osäkra metoder där det finns en uppenbar risk för identitetsstöld genom att hjälparen, låt vara omedvetet och med goda avsikter, lägger orden i den funktionshindrades mun (eller snarare finger), som vore hen en buktalares docka.

Ett pågående rättsfall i USA ställer Greger Nolls fråga på sin spets. Kopplingen mellan FC och sexuella övergrepp har i regel handlat om funktionshindrade FC-skrivare som med ”stöd” skrivit anklagelser om övergrepp från familj eller personal (beskrivet i del 3 och del 8 i denna bloggserie). Men för domstolen i New Jersey blir nu frågan den omvända: kan en rörelsehindrad utvecklingsstörd yngre person via FC säga ja till att ha sex med en medelålders FC-hjälpare?

Fallet blir än mer intressant för media när FC-hjälparen i detta fall är professor vid Rutgers University och tidigare assisterat studenten (vars utvecklingsnivå bedöms vara under två år) i att publicera vetenskapliga texter. Professorn är certifierad FC-utbildare från Syracuse University och hävdar att kritik mot FC borde räknas som ett hatbrott eftersom ”[It] functions as hate speech when it calls into question, without substantiation, the intellectual competence of FC users, thereby undermining their opportunity to exercise their right to freedom of expression.”

Det är vanskligt att säkert säga om Socialstyrelsen lät sig påverkas av att tre professorer (Friberg, Theorell och Noll) haft invändningar mot deras första version av kunskapsöversikten om FC, men man ser att SoS ändrade en del skrivningar innan rapporten publicerades offentligt. Låt mig i nästa bloggtext presentera Socialstyrelsens slutsatser, och vilka viktiga bitar som saknas i deras rapport.

MATS REIMER

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev