Petra Hedbom: Alla har inte besparingar att ta av

”Att själv betala för läkemedlet är ett av de svåraste besluten jag tvingats ta. Det är pengarna vi lagt undan åt våra barn som går åt, deras arv.”

Så beskrev en patient med den kroniska sjukdomen cystisk fibros sin situation för tre år sedan. För Dagens Medicin berättade han om ett nytt effektivt läkemedel som inte blev subventionerat av staten. Ett läkemedel som med största sannolikhet skulle bromsa processen där hans lungor fortsatte skadas och frigöra många timmar som han lade på understödjande behandling.

Läkemedlet, Orkambi, kostade honom mer än 120 000 kronor i månaden. 

Att sätta ett pris på en människas lidande måste vara bland det svåraste man kan göra. All respekt till dem som arbetar med frågorna på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV. Läkemedel mot väldigt svåra sjukdomar som drabbar få tillåts ha ett högre pris än läkemedel som ges till många. 

Med Orkambi blev lösningen att företaget Vertex, som marknadsför läkemedlet, gjorde särskilda prisöverenskommelser med regionerna. Dessa ledde till att TLV sa ja till subvention. Processen tog tre år.

I augusti förra året godkändes ännu ett läkemedel mot cystisk fibros. Det kan hjälpa betydligt fler patienter, är mer effektivt och har dessutom färre biverkningar. Företag, regioner och TLV var redo. Det fanns en modell för trepartsöverläggningar. Nu borde det väl gå snabbt?

Men nio månader senare finns ingen lösning. Priset är för högt, säger TLV. Företaget och myndigheten kommer till olika slutsatser i sina hälsoekonomiska bedömningar. Risken är att det även denna gång ska ta flera år innan det finns något som alla är nöjda med.

En svårighet tycks ligga i att parterna beräknar kostnadseffektiviteten olika, alltså hur mycket som sparas på att patienterna får behandlingen. Läkare som jag pratat med anser att de modeller som TLV använder till exempel inte tar hänsyn till alla behandlingstimmar som frigörs för de patienter som har effekt av läkemedlen. Många skulle kunna dra ner på den tiden från fem till en timme per dygn, sova bättre och kanske arbeta mer. Utöver ökad livskvalitet finns stora pengar att spara för samhället.

Jag har inga svar. Men det är inte är sista gången ett dyrt och effektivt läkemedel godkänns. I dagarna kom TLV med en rapport kring avancerade gen- och cellterapier. Kanske är det början till att modellerna för hälsoekonomiska beräkningar börjar att anpassas? Så att behandlingen inte bara blir aktuell för de patienter som faktiskt har besparingar att ta av.