”Det skadar inte att ha höga ambitioner”

Vad hoppas ni att fonden ska betyda?

– Vi vill att den ska skapa mer resurser till forskning om sällsynta sjukdomar och framför allt hitta bättre läkemedel och andra interventioner. Forskningen går framåt, inte minst genom kartläggning av vilka mekanismer som ligger bakom dessa sjukdomar. Då blir det också lättare att hitta behandlingar och förbättra livssituationen.

Er målsättning är att ni ska bli lika stora som flera andra forskningsfonder som årligen delar ut 100-tals miljoner kronor. Hur realistiskt är det?

– Det skadar inte att ha höga ambitioner! Vi tror att det är rätt läge för en sådan här fond just nu. Det finns ett ökat intresse från alla håll kring sällsynta sjukdomar både nationellt och internationellt. 5 till 6 procent av befolkningen har en sällsynt diagnos så det berör många människor. Därför finns det möjlighet att vi kan samla ihop så mycket pengar på sikt.

Hur mycket pengar satsas annars på forskning om sällsynta sjukdomar?

– Det finns ingen sådan sammanställning. Forskning bedrivs på många skilda håll, inte minst inom universitetssjukvården och de mindre läkemedelsföretagen.

Berätta om galan där fonden ska lanseras!

– Det är ett fantastiskt initiativ av tre gymnasietjejer, Ida Nordgren, Alexandra Schildt och Leah Engman, som valt att göra detta som projektarbete i skolan. Jag tror på sådana initiativ som kommer mer från hjärtat. På galan kommer det bland annat auktioneras ut konstverk som blir grundplåt för fonden. Flera patienter och framträdande forskare kommer att vara där.

Hur står sig Sverige internationellt när det gäller sjukvård och forskning kring sällsynta diagnoser?

– Vi står oss bra, framför allt när det gäller genetisk diagnostik och synen på alla människors i lika värde.

Vad är det viktigaste som kan förbättras inom sjukvården för personer med sällsynta diagnoser?

– Kunskapen om de här sjukdomarna behöver spridas bättre i sjukvården och så behövs det mer samordning. För bägge dessa punkter har den nationella funktionen för sällsynta diagnoser en viktig roll. Den inrättades år 2012 och finns på Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg.

Anders Olauson är utbildad psykolog och ekonom. Han är ordförande för Ågrenska stiftelsen och dessutom ordförande för den europeiska paraplysorganisationen för patientföreningar inom sällsynta diagnoser.

Ann Nordgren, överläkare inom klinisk genetik på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, kommer att vara ansvarig för det medicinvetenskapliga rådet på Sällsyntafonden.

I Sverige klassas en diagnos som sällsynt om mindre än en person på 10 000 har den och sjukdomen leder till omfattande funktionsnedsättning. I Socialstyrelsens register finns runt 300 sådana diagnoser beskrivna.