Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Barnsjukvård

Lugn och ro utlovas vid barnens sista klinik

Publicerad: 15 januari 2014, 16:09

Det har stormat rejält kring Nordens enda barnhospice. Men Lilla Erstagården vill lägga ett turbulent år bakom sig.


Ämnen i artikeln:

Ersta sjukhusPalliativ vård

Bortsett från en svag pust av handsprit då och då luktar det inte alls sjukhus på Lilla Erstagården i Nacka. Snarare pepparkakor, eftersom det bara är några dagar kvar till julafton när Dagens Medicin kommer på besök.

Den hemlika atmosfären är också en av poängerna.

Här vårdas barn som inte kommer att nå vuxen ålder, de är kroniskt svårt sjuka eller döende och deras tid på hospice ska vara ljus och harmonisk, är tanken.

– Inget barn ska behöva ligga på akutsjukhus och få palliativ vård i livets slut. Där är det för stressigt och för jäktigt, säger Christina Lindström, biträdande vårdchef och sjuksköterska vid Lilla Erstagården, eller Lilla E som det kort kallas.

De allra flesta vill att barnet ska få vårdas och dö i hemmet, men alla har inte rätt förutsättningar.

– Ibland finns en massiv social problematik där inte ens det mest primära är ordnat. Ibland finns inte ens ett hem.

De flesta barnen hempendlar

Några barn kommer till Lilla E för att dö. Men de flesta kommer in då och då, som när medicineringen behöver justeras eller föräldrarna sova ut. Annars vårdas barnen med hjälp av sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet, SABH.

Just en sådan liten växelvårdspatient knatar nyfiket omkring i det ljusa lekrummet med håret på ända och pigga ben. Tracheostomin väser vid varje andetag. Han spottar obekymrat på golvet när slemmet blir för besvärande och en lokalvårdare är snabbt där och torkar upp.

Hur pratar ni med barnen om döden?

– Vi markerar att vi är öppna för sådana samtal.

Ofta är barnen väldigt väl förberedda. Det som utomstående inte känner till är att barn vet så oändligt mycket mer än vad vi vuxna förstår. Ibland kan det vara det sjuka eller döende barnet som får trösta föräldrarna, för barnet har accepterat men föräldrarna vägrar, säger Minna Ranfelt Wittbom, vårdchef och chefsjuksköterska.

Men inte bara barnen ska ha vård utan hela familjen – föräldrar och syskon – som måste ta sig igenom sin värsta mardröm. Allt ställer särskilda krav på personalen och på verksamheten.

De kraven har verksamheten inte alltid svarat emot.

Konflikter och turbulens har inte saknats i Lilla E:s korta historia. ”Hur många barn ska behöva dö i detta kaos av ignorans och försummelse? ”, skrev en grupp förtvivlade föräldrar i Dagens Nyheter i april i fjol.

En tid innan hade den dåvarande verksamhetschefen slutat, liksom den dåvarande chefsjuksköterskan och den medicinskt ansvariga läkaren Ann Edner, i konflikt med Ersta-ledningen. Belastningen på ansvarig personal hade blivit ohållbar och Ann Edners övertidsberg hade antagit olagliga proportioner.

– Rena rama kaoset utbröt, säger Ann Edner.

Några anställda hoppade av under våren 2013.

Personal som tillfälligt kallades in för att täcka luckorna hade inte rätt kompetens och kunde inte alltid sköta barnens medicintekniska utrustning. Avtalet med ambulanssjukvården började strula så barn som skulle till Lilla E hamnade på akuten i stället.

Ett barn drabbades av blodiga kräkningar på grund av missad ordination vid inskrivning. Lex Maria. Samma barn skickades sedan hem med ett annat barns läkemedel. Lex Maria igen.

Den rapport som Stockholms läns landsting lät två oberoende experter ta fram i fjol mot bakgrund av turbulensen pekade på flera svagheter, så som tunn läkarbemanning. Dessutom nämnde utredarna svårigheten att kombinera kontinuitet för patienterna dygnet runt med professionalitet och en hållbar arbetsmiljö för personalen.

Vårdchef Minna Ranfelt Wittbom tillstår att det har varit en stormig tid.

– Men nu vill personalen inte grotta så mycket i det som var. Det är ett uttryckligt önskemål från personalen, att nu går vi framåt, säger hon och påpekar att majoriteten av de anställda är kvar sedan starten 2010. Läkarkapaciteten har ökats - nu finns en barnläkare och en anestesiolog med lång erfarenhet av barnsjukvård - och jourlinjen stärks.

Karin Björkman, anestesiologen, trivs utmärkt, säger hon när vi möter henne i den ljusgula korridoren med dörrar in till patientrummen.

– Det är en stor förmån att få jobba här. Bara detta att kunna sitta och fika i en timme med föräldrar utan att behöva boka in det, säger hon.

Många samtal och mycket tröst, men utan att hamna i en relation som är ”för nära”. Hur klarar personalen den balansgången?

– I det långa perspektivet blir inte föräldrarna hjälpta om man är för nära dem i deras personliga sorg. Då är man inget stöd. Där kan det hända att jag som chef får prata med personalen om man märker att någon har gått över en gräns, säger Minna Ranfelt Wittbom.

– Vissa föräldrar suger tag i en fullständigt. Det är lätt att falla dit och tro att man är någon annan.

Lyssna och trösta kan alla göra, men ibland måste man lotsa vidare till kurator eller psykolog, säger Christina Lindström.

Så man räcker inte fram en lapp med sitt hemtelefonnummer?

– Det händer. Men det ska inte hända.

Minna Ranfelt Wittbom säger att hon ofta förvånas över hur öppna och harmoniska vissa familjer är, trots oerhörda svårigheter. De familjerna minns hon särskilt. Och så minns hon dem som är raka motsatsen.

– De som bara är jobbiga rakt igenom. Det kan vara för att de är så tyngda - eller för att de är knäppa. De är extremt krävande, vad sjukvården än gör så blir ingenting bra, säger hon.

Hon tillägger att ”jobbigheten” ofta bottnar i att vården faktiskt har brustit vid något tillfälle, vilket kan göda stark misstro, vrede och sorg hos anhöriga.

Inga larm tjuter. I stället hörs tonerna från barnvisan Lilla nallen min och det stilla samtalet mellan ett par föräldrar i matsalen. Lilla E är sorgens plats, där hoppet om ett friskt långt liv inte finns. Men det är också en plats för glädje.

– Det är nog mer skratt än gråt här, säger Christina Lindström. Ändå säger hon att hon drar sig in i det längsta för att berätta för utomstående, exempelvis på en fest, vad hon jobbar med.

– Det kommer alltid så känslosamma reaktioner.

Då får man hugga av och säga att det inte är så farligt som det låter med döden. Då är det end of discussion på något vis.

Också Karin Björkman är van vid reaktioner, även från andra läkare, som undrar hur hon orkar med sitt arbete mentalt.

– Jag brukar jämföra med en operation på tv. Som utomstående tycker man att det ser läskigt ut. Men när man är mitt i det så ser man det på ett helt annat sätt.

SARA RÖRBECKER

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev