Barn som överlevt cancer ska stärkas i digital värld

De flesta barn som får cancer i dag överlever. Men senare i livet kan de  hamna i svår kris när minnena av behandlingen kommer i kapp dem, eller  om de var för små för att minnas, ändå blir medvetna om hur svårt de  haft det och hur nära döden de varit.  Det visar forskning, berättar  Pontus Wärnestål, lärare och forskare i interaktionsdesign, vid  Högskolan i Halmstad.

– Kontakt med jämnåriga kamrater som varit med om samma sak är viktigt  har man märkt, men den kopplingen kan vara svår att få till rent  praktiskt eftersom barnen bor på olika håll i landet, säger han.

I ett tvärvetenskapligt forskningsprojekt utvecklar han tillsammans med  forskarna Jens Nygren, Petra Svedberg och två doktorander, en virtuell  skolgård där barn som behandlats för cancer ska kunna umgås och leka med  varandra. Målgruppen är mellan 8 och 12 år.

Snart är spelet redo för klinisk prövning.

– Spelet handlar inte om cancer, understryker Pontus Wärnestål. Syftet är att skapa förutsättningar för vänskap och socialt samspel.

– De här barnen som varit sjuka kommer ofta efter socialt eftersom de  varit borta så mycket från andra barn, en pojke vi intervjuat visste  till exempel inte hur det går till när man spelar fotboll. Däremot är de  ofta emotionellt mogna eftersom de varit med om och fått bearbeta så  mycket och det är svårt att hitta jämnåriga som förstår och som man kan  prata med.

Genom tidigare forskning och intervjuer med barn, föräldrar och  vårdpersonal  har Halmstadsforskarna kommit fram till några  karaktärsdrag som är väsentliga för att en vänskap ska kunna byggas. Det  börjar med delade intressen, går vidare med att man hjälper och  respekterar varandra för att på sikt kunna lita på varandra och dela en  gemensam historia.

Lekarna i spelet ska också uppmuntra till annat än att sitta framför  skärmen. En idé är att utomhus i de egna omgivningarna, leka till  exempel gömma nyckel och guida kamraten med hjälp av en video-chatt i  den smarta telefonen.

Spelet ska också kunna bilda underlag för vårdsamtal vid uppföljningar av barnets hälsa, är det tänkt.

Vid utvärderingen blir det inte självklart vilka effekter som spelet  bidragit med och vad som beror på livet i övrigt. Pontus Wärnestål  föreställer sig ändå att om man blivit varaktigt vän med någon från den  digitala skolgården och sedan börjat träffas eller följer varandra på  Instagram till exempel, så är det en positiv effekt av spelet. Han kan  också tänka sig självskattning av hur man mår innan och efter man  spelar.

Forskningsgruppens artikel om spelet har just antagits till en viktig  konferens i Toronto, CHI, om interaktion mellan människa och  datorsystem. Det är metodologin som uppmärksammats. Den är barncentrerad  men hämtar perspektiv även från föräldrar och vårdpersonal.

– Vi kan inte prata om sjukdomen med barnen eftersom det vore oetiskt  att riva upp deras sår. Med barnen tar vi de hälsofrämjande aspekterna,  säger Pontus Wärnestål.

För att kunna bygga spelet använder sig forskarna av två arketypiska  modeller – så kallade personas – som de skapat utifrån all empiri de  har: Julia, 11 år, och Anton, 10 år. Med hjälp av dem får forskarna en  konkret bild av användargruppen.

Forskningen har pågått i två och ett halvt år och spelet har kommit så långt att det körts i testmiljö, säger Jens Nygren, projektledare.

– Prototypen är snart redo för kliniska sammanhang men det behövs både  finansiärer och en hälso- och sjukvård som vill testa det, säger han.

SUSANNA PAGELS