Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

torsdag06.05.2021

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Prehospital vård

Familjer sätter värde på en personlig länk till vården

Publicerad: 22 september 2005, 07:39

Som en god fe - så beskriver anhöriga den sjuksköterska som fungerar som kontaktperson för patienter med hjärntumörer och deras familjer. Behovet av en sådan stödperson är stort, visar en studie av en försöksverksamhet i Umeå.


"Äntligen!"   Så sade 22-åriga Lindas föräldrar när de träffade Agneta Spetz, specialistsjuksköterska i onkologi, på neurokirurgiska kliniken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.

- Ofta träffar jag patienterna för första gången i väntrummet på onkologmottagningen. Jag presenterar mig som ett redskap för familjen som ska underlätta kontakterna med sjukvården, berättar Agneta Spetz.

Speciella kontaktsjuksköterskor finns till exempel inom bröstcancervården, men är ovanligare i vården av patienter med hjärntumör.

- Vi ville pröva om detta är en framkomlig väg att hantera relationerna mellan sjukhuset och patienterna, som ju befinner sig hemma största delen av tiden,   säger Pär Salander, psykolog och projektledare för ett större forskningsprojekt om hjärntumörpatienter och deras familjer.

Det är inom ramen för detta som Agneta Spetz har utvecklat sin roll som ett aktivt stöd för patienterna och deras familjer. Hon erbjuder sig att vara den som tar första steget och ringa upp, kanske en vecka efter läkarbesöket - om familjen vill.

Ingen har hittills avböjt. Med tiden har initiativet mer och mer kommit från familjerna själva. Oftast har Agneta Spetz haft kontakt med familjen en eller två gånger i veckan.

- Oavsett om patienterna har vårdats på andra avdelningar,   institutioner eller i hemmet har jag funnits med, om de har velat, berättar hon.

Hon hjälper till med medicinsk rådgivning och information, och ser till att sjukvården fungerar så smidigt som möjligt. Men hennes relation till familjerna är djupare än så, och har i många fall blivit mycket personlig.

Lindas fall är ett exempel. Föräldrarna ringde när de kände sig osäkra angående läkarbesök och behandlingar. Linda och hennes föräldrar ville också att Agneta Spetz skulle höra av sig bara för att hålla kontakten. Hon var med vid läkarbesök och kunde förklara i efterhand om några frågetecken dök upp.

När Linda blev sjukare ringde föräldrarna ofta för att berätta om hennes tillstånd och om sin egen förtvivlan. Agneta Spetz blev hembjuden till familjen, och  hon hjälpte till att ordna transporten när Linda blev inlagd på sjukhus. Linda dog kort därefter, och familjen bad Agneta Spetz att berätta för Lindas mormor att hennes barnbarn dött. Ett och ett halvt år efteråt håller familjen fortfarande kontakt.

Pär Salander anser att det finns en benägenhet i den medicinska vården att reducera människors behov i svåra   situationer till ett behov av information.

- Får de information kan de hantera sina problem själva, säger   man. Men jag tror inte att information räcker, man behöver en mer personligt instans att luta sig emot, säger han.  

Inom kort kommer en studie där 16 av familjerna ingår att publiceras i en internationell tidskrift. Den bygger på Agneta Spetz dokumentation av sitt arbete och på intervjuer som Pär Salander har gjort med de anhöriga efter att patienterna avlidit.

Slutsatsen är att en aktiv och erfaren specialistsjuksköterska kan fylla en viktig funktion för patienter med hjärntumörer och deras familjer. De personliga relationer som byggdes upp var viktiga för att minska deras stress och ångest.

- Ibland blir kraven på sjuksköterskan orimliga, men det visar hur utsatta de här patienterna är. Det är nästan pinsamt vilka otroligt vackra ord vi har fått höra av de anhöriga, berättar Pär Salander.

Reaktionerna visar på behovet av tillgänglighet och kontinuitet, anser Agneta Spetz.

- Alla i sjukvården är medvetna om att det behövs, men av olika skäl är det inte alltid möjligt, säger hon.

Att ha så nära och långvariga relationer med svårt sjuka patienter är förstås påfrestande. Risken finns att man kliver över gränsen mellan det professionella och det privata.

- Det är lätt att bli "förförd" och lägga sig i för mycket, och det har jag gjort ibland. Men eftersom detta är ett forskningsprojekt har jag haft tid att  dokumentera arbetet och hela tiden reflektera över det jag har gjort. Det har varit avgörande för att klara det, säger Agneta Spetz.

Hon och Pär Salander hoppas att verksamheten ska kunna fortsätta och bli en del av den normala kliniska verksamheten.    - Det svåra är att organisera det på ett rimligt sätt. Det kan inte bygga på en person, det måste vara ett team som delar på   arbetet, säger Pär Salander.

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev