Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Onsdag21.10.2020

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Psykiatri

Patientförening försökte stoppa forskning om ME

Publicerad: 13 Oktober 2015, 11:21

Riksföreningen för ME-patienter anser att det är riskabelt att forska på vilken effekt en KBT-metod har på patienter med kroniskt trötthetssyndrom.


I början av maj godkände den regionala etikprövningsnämnden i Stockholm ett forskningsprojekt som bland annat skulle utvärdera vilken effekt en ACT-baserad beteendemedicinsk behandlingsmodell har på patienter med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom.

När Riksföreningen för ME-patienter fick kännedom om studien vände den sig till Centrala etikprövningsnämnden för en ny prövning. Föreningen anser att metoden är kontroversiell, att den inte borde användas och att den kan innebära stora medicinska risker.

Docenten Gunnar L Olsson, överläkare vid smärtcentrum på Karolinska universitetssjukhuset, är en av dem som står bakom studien. Han anser att det rör sig om ett missförstånd som bland annat grundar sig i att projektetet skulle utgå från att diagnosen är psykiatrisk.

– Vilket är korkat. Jag har försökt förklara det för dem. Det är två helt olika frågeställningar, om en sjukdom ska klassas som psykiatrisk vad det gäller orsak eller om man med psykologisk behandling kan ge patienterna ett bättre liv, säger han till Dagens Medicin.

Hur ser du på reaktionen från patientföreningen?

– Jag tycker att det är väldigt tråkigt, det här är så oerhört emotionellt laddat.

Henrik Fransson, ordförande i Riksföreningen för ME-patienter, Stockholm, är kritisk till vad han ser som ökad träning i studien.

– Man har en intolerans mot överansträngning, det är en del av sjukdomskriterierna. Det faller på sin egen orimlighet att träna bort en sådan här sjukdom, säger han till Dagens Medicin.

Enligt Henrik Fransson handlar de stora medicinska riskerna som patientföreningen ser med studieupplägget att en återkommande överansträngning ofta gör att ME-patienter blir bestående försämrade. Varför en ökad aktivering, enligt honom, är ett vanskligt mål.

Gunnar L Olsson anser dock att det även här rör sig som ett missförstånd, studien innefattar inte någon upptrappad fysisk träning och därmed inga medicinska risker.

– Det finns inga sådana risker, det är dumheter om man ska säga det rakt ut. Vi tränar på hur tankarna styr dem bort från de delar av ett bra liv som de faktiskt kan ha, säger han.

Henrik Fransson anser att även om tanken med studien är god så är det ett problem att kroppen reagerar på själva ansträngningen. Till skillnad från smärta så går det, enligt honom, inte att lära sig att hantera de fysiologiska fenomenen som uppstår i kroppen av ansträngning.

– Det går inte att tänka bort den typen av symtom överhuvudtaget. Förhålla sig till dem kan man göra men att försöka få dem att försvinna går inte.

Är det då inte bra att hitta ett sätt att förhålla sig till symtomen?

– Det är en språklig skillnad. Att förhålla sig till dem, att acceptera att man har en sjukdom och vissa symtom, det är även det som patientföreningen och läkarna förespråkar. Men inte att gå så långt som Gunnar Olsson skriver att man kan få symtomen att försvinna eller minska, ungefär som vid smärta. Det är de fina detaljerna som avgör det, vi som är vana att läsa sådan här forskning känner ju igen skillnaderna, säger Henrik Fransson.

Centrala etikprövningsnämnden beslutade nyligen att lämna över ärendet till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo. Bland annat med motiveringen att nämnden inte har laglig grund att ompröva ett beslut som överklagats av någon som inte har rätt att överklaga.

Ivo har skrivande stund inte fattat något beslut i ärendet.

ME/CFS och ACT

ME står för myalgisk ecefalomyelit och CFS för Chronic Fatigue Syndrome, kroniskt trötthetssyndrom. Vad som orsakar diagnosen är fortfarande okänt och de behandlingar som erbjuds är omtvistade och vetenskapligt ifrågasatta.

ACT står för Acceptance and Commitment Therapy och är en utveckling av kognitiv beteendeterapi, KBT. Metoden syftar till att hjälpa människor hitta ett förhållningssätt till tankar och känslor för att kunna skapa ett rikt och värdefullt liv.

Jens Krey

Teamledare – nyheter

jens.krey@dagensmedicin.se

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev