Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Måndag26.10.2020

Kontakt

Annonsera

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Smärta

Rakryggad professor som brinner för etikfrågorna

Publicerad: 27 April 2004, 11:54

En del kallar henne "etikpolis", andra beskriver henne som en ovanligt rakryggad människa. Gisela Dahlquist ledde arbetet med att genomdriva lagen om etikprövning och är nu vetenskaplig sekreterare i Centrala etikprövningsnämnden.


- Etikfrågorna engagerar. Man lär sig hela tiden något om livet och våra levnadsförhållanden. Man lär sig att ha stor respekt för olikheter, att respektera andras kunskaper och erfarenheter och att vara försiktigare med människor som är i ett underläge, säger Gisela Dahlquist.  Verksamheten har nyligen kommit igång i Vetenskapsrådets lokaler i centrala Stockholm. Gisela Dahlquist har flugit från Umeå denna morgon men verkar pigg och entusiastisk. Snart fyller hon arbetsrummet med sitt stora engagemang för barnfrågor och forskningsetik.  Sedan årsskiftet ska forskning på människor etikprövas enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Detta görs i en särskild fristående etikprövningsnämd. I landet finns sex regionala nämnder som ska behandla forskarnas ansökningar. Syftet är att skydda försökspersoner från att skadas fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt.  Centrala etikprövningsnämnden prövar överklaganden som kommit in från de regionala nämnderna och är tillsynsmyndighet över att forskningshuvudmännen följer lagen. Den centrala nämnden kan även fatta beslut i enskilda ärenden om en regional nämnd är oenig och begär detta. Den får alltså en viktig praxisskapande funktion.  Gisela Dahlquist är professor i pediatrik, med inriktning på diabetologi, vid Umeå universitet. Sedan tre år är hon prefekt för storinstitutionen för klinisk vetenskap. Dessutom ansvarar hon för diabetesvården inom Västerbottens läns landsting och handleder ett antal doktorander. Hon skulle gärna vilja ha mer patientkontakt.   Hon understryker att hon i första hand är läkare och forskare, även om etikfrågorna fått stort utrymme.  Intresset för etiska frågor väcktes då hon som "ung docent" valdes in i en etikkommitté på Karolinska institutet i början av 1980-talet. Hon såg att etik kan vara ett instrument för att analysera moraliska problem, ett sätt att diskutera värdet med en insats kontra risker och biverkningar.  Engagemanget för etikfrågor har bland annat synts i Vetenskapsrådets särskilda arbetsgrupp för medicinsk forskningsetik, där Gisela Dahlquist varit ordförande samt i tidigare Medicinska forskningsrådets etiknämnd.  När lagen om etikprövningsnämnder skulle införas fick hon uppdraget att utreda nämndernas organisation och föreslå ledamöter till nämnderna. Förslagen till vetenskapliga ledamöter begärde hon från fakulteterna samt från Vetenskapsrådet. Dessa har sedan utsetts av regeringen.   Just detta är hon noga med att understryka. Hon har inte utsett nämndledamöterna, eller sig själv, till posterna.  Under hösten kritiserade ett antal forskare att Gisela Dahlquist fått denna tunga uppgift. I brev till regeringen och Vetenskapsrådet påstod forskarna att hon var jävig och hade egenintressen i bioteknikföretaget Uman Genomics i Umeå. Brevet genererade även en artikel i Dagens Nyheter.  - Det var chockerande att bli så förvrängd i skrivelsen samt i media. De påståenden som lades mig till last var tagna ur luften, och hade lätt kunnat kontrolleras. Jag har sedan länge suttit i medicinska fakultetens rådgivande etikkommitté som yttrat sig om forskning med medicinska biobanker. Några personliga intressen i företaget har jag inte.   Dock hade den här historien det positiva med sig att Gisela Dahlquist fick starkt stöd och respons från många håll.   - Min ställning stärktes snarare efter de här påhoppen, säger Gisela Dahlquist.  "Gisela Dahlquist har aldrig besökt Uman Genomics, trots inbjudningar. Jag tror det beror på att hon vill hålla sig fri och obunden eftersom hon har viktiga etiska granskningsuppdrag. Här har vi således att göra med en ovanligt självständig och rakryggad människa", skrev Sune Rosell, före detta vd i Uman Genomics och före detta ordförande i biobankens styrgrupp, i ett inlägg i Västerbottens-Kuriren, om forskarnas "smutskastning" av Gisela Dahlquist.  Händelsen tycks ändå satt sina spår i kontakten med media. Hon är rädd om sin professionella integritet och vill inte bli för personlig eller privat i intervjun. Den etiska debatten är viktigare. Även om hon är debattglad och syns i media är hon nu mycket angelägen om att det hon säger inte missförstås.   - Det handlar om att våga vara tydlig. Det har jag med mig hemifrån. Jag är uppvuxen i en diskussionsglad familj med högt i tak där man kunde prova sina åsikter och slipa sina argument. Jag har fått med mig tryggheten att man kan tycka om varandra trots olika åsikter.  - Människor med tydliga argument kan man alltid respektera. Men jag tycker att det är kränkande med människor som inte säger vad de tycker eller som går bakom ryggen.   Lagen om etikprövning för forskning på människor är en anpassning till EU-regler som kräver att medlemsländerna har en lagstiftning på området.   En av de frågor som så småningom kan komma att hamna på den Centrala etikkommitténs bord rör hur kunskaperna på stamcellsområdet ska tas till vara i klinisk tillämpning. Något som Gisela Dahlquist förutsätter kommer att skapa en fortsatt bred debatt.  - Generellt tycker jag att man i den etiska debatten måste skilja mellan problem i grundforskningen och problem itillämpningen. Man bör alltså inte förbjuda metoder som kan vara viktiga i grundforskningen bara för att de skulle kunna missbrukas vid tillämpning. I debatten blandas ofta problemen ihop, vilket gör debatten otydlig.  Lagen om etikprövning av forskning som avser människor har, enligt Gisela Dahlquist, tagits emot positivt av läkemedelsindustrin medan en del forskare inom universitetsvärlden är mer tveksamma, särskilt de utanför de medicinska fakulteterna som tidigare inte haft samma rutinmässiga granskning. De oroas över att den lagstadgade prövningen kan vara till men för den fria forskningen.  - Det är viktigt att forskningen har frihet, att forskarna kan ställa vilka frågor som helst och ompröva etablerade sanningar. Men det innebär inte att de får bedriva forskning hur som helst utan hänsyn till att människor kan ta skada.  - Jag har beskyllts för att vara "etikpolis" men i sak handlar detta om att bibehålla allmänhetens förtroende för forskningen. Den skepsis som finns mot etikprövningslagen bygger på obetänksamhet och okunskap, tror Gisela Dahlquist.  Ett sätt att för framtiden satsa på forskning som ger mer långsiktigt hållbar kunskap är att ta barnperspektivet på allvar, anser Gisela Dahlquist. Att det inte satsas mer forskning på barn ser hon som en allvarlig brist.   - En lång rad läkemedel som används på barn är inte testade för detta. Jag efterlyser ett system som gör att industrin i högre grad intresserar sig för klinisk läkemedelsprövning med barn. I USA har de till exempel försökt stimulera prövning av barnrelevanta läkemedel genom förlängd patenträtt. En bra utveckling.   Men forskning på barn ställer större etiska krav än forskningen på vuxna. Dessa krav kan vara en av anledningarna till att denna forskning inte prioriteras. Den ses helt enkelt som för "svår". Den får bara utföras om kunskapen inte kan vinnas på annat sätt. Den ska ge resultat som har relevans för den specifika sjukdomsgruppen och innebära minimal risk. Information och förberedelse ska alltid ges i former som är möjliga för barnet att förstå.  - Man måste också var mycket lyhörd för signaler till protester från barnet, säger Gisela Dahlquist.  Barnfrågorna ligger hennes hjärta nära, hon satt bland annat med i den utredning som resulterade i att Barnombudsmannen, BO, inrättades 1993.  Dock tycker hon inte att BO fått den position i samhället och politiken som myndigheten borde ha.  - BO är en myndighet som ska föra fram barnets perspektiv och borde vara remissinstans i alla statliga utredningar och inför politiska beslut. Dessutom borde BO ha större resurser för att driva egna utredningar om barns villkor. Det är viktigt att det finns en politisk kraft som bevakar barnperspektivet.  Hennes egna möten med barn består i patienterna på diabetesmottagningen, som hon ser fram emot, och gärna skulle ha mer av.  - De är viktiga för mig. Särskilt kontakten med de tonåringar som jag träffar är härlig. De är ärliga och raka. De låtsas inte.

Cecilia Bohlin

Dela artikeln:


Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev