Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Smärta

Stort vårdbehov för vuxna med ryggmärgsbråck

Publicerad: 2 december 2005, 09:03

RIKSSTÄMMAN. De vuxna patienterna med ryggmärgsbråck blir allt fler. De har många medicinska behov enligt en ny kartläggning - men någon samlad verksamhet för att ta hand om dem finns inte i sjukvården.


Tidigare dog barn med ryggmärgsbråck vanligtvis i unga år, ofta i njurkomplikationer eller på grund av hydrocefalus och problem med de shuntar som används för att förhindra att vätska samlas runt och trycker på hjärnan.

Sjukvården har dock gjort stora framsteg och allt fler av barnen blir vuxna. Varje år blir mellan 40 och 50 unga med ryggmärgsbråck myndiga, enligt en beräkning som har gjorts av ett nationellt nätverk av specialister som arbetar med barnen.   Men medan barnen har varit minutiöst omhändertagna inom barnsjukvård och barnhabilitering finns det ingen som har ett övergripande ansvar för vuxna med ryggmärgsbråck, berättar Sven Mattsson, överläkare på barn- och ungdomsmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Linköping, och en av initiativtagarna till nätverket.

- Föräldrarna är förtvivlade när de ser sina barn försvinna ut i ingenting eller till en vårdcentral. Ungdomarna är vana vid ett team som tar hand om deras problem, när de blir myndiga ska de plötsligt själva ordna med besök hos fem, sex olika specialister, säger han.

För även vuxna med ryggmärgsbråck behöver mycket sjukvård. Det visar en kartläggning som nätverket har gjort. Sven Mattsson och hans kollegor har gått igenom medicinska problem hos alla de 175 ungdomar med ryggmärgsbråck som föddes 1986-1989. Även om resultaten visar att den svenska vården står sig mycket bra internationellt sett, är det bara två av ungdomarna som är så friska att de inte behöver medicinsk uppföljning.

Hydrocefalus mycket vanligt  Hela 86 procent av ungdomarna har hydrocefalus, vilket innebär att de måste följas noga och träffa en neurokirurg med jämna mellanrum. Även andra neurologiska symtom är vanliga, som ger motoriska störningar, sväljsvårigheter och andningsproblem.   Behovet av ortopedisk hjälp är också stort. Drygt hälften är rullstolsbundna och över 70 procent har genomgått ortopedisk kirurgi och använder stödskenor och ortopediska hjälpmedel av olika slag. Skolios är också en vanlig diagnos.

Den allra största gruppen av medicinska problem rör urinvägar och tarm. Ryggmärgsbråcket gör att det inte går att kontrollera urin och tarmtömning, och i princip alla ungdomar använder kateter och har genomgått olika typer av operationer av urinblåsan. Det kräver insatser av urologer, uroterapeuter och kirurger.

- Barnens urinproblem gås igenom en gång per år. När de blir vuxna bör de följas upp vart tredje till vart femte år, säger Sven Mattsson.

För att tömma tarmen får många barn hjälp av sina föräldrar med att ta lavemang regelbundet.

- Det är inte acceptabelt att behöva ha assistans på toaletten  när man är vuxen, och vi försöker utveckla fler metoder. Det är också något för vuxen-sidan att ta tag i, påpekar Sven Mattsson.

Flytt till eget hem ställer nya krav  Omkring en fjärdedel av ungdomarna har en mental retardation, men långt fler har mindre uppenbara kognititiva problem. Detta har inte kartlagts i undersökningen, men enligt Sven Mattsson är det viktigt att uppmärksamma inom till exempel neuropsykiatrin.

- Det här märks inte så mycket så länge de går i skolan och får extra hjälp där och av föräldrarna. Men så flyttar de hemifrån. De är ofta verbala och vet egentligen hur de ska göra det mesta, men får inte saker ur händerna, berättar han.

Detta gör att de unga med ryggmärgsbråck ofta har svårt att passa tider och att sköta ett arbete och alla olika kontakter med sjukvården.

Sven Mattsson och kollegorna i nätverket vill nu med utgångspunkt i genomgången ta fram rekommendationer till vuxenvården, när det gäller till exempel tarm- och blåsrubbningar, neurokirurgi och neuropsykiatri.

- Vi skulle vilja hitta en övergripande organisation som tar vid där barnhabiliteringen slutar, det finns inte i dag, säger Sven Mattsson.

Han är dock inte pessimistisk inför framtiden.

- Jag tror att sjukvården börjar inse detta, för det här gäller fler patientgrupper som dundrar in i vuxensjukvården. Barn med muskelsjukdomar, cp, cystisk fibros och svåra medfödda hjärtfel blir vuxna i allt högre utsträckning och de måste också tas omhand.

Dela artikeln:

Dagens Medicins nyhetsbrev

Välj nyhetsbrev