Sverige får kritik för Soliris-stopp

Tidigare i år beslutade NT-rådet att stoppa användandet av Soliris på grund av det höga priset. I ett yttrande menade rådet att trots att sjukdomen var svår och att effekten är bra, motiverar det inte det höga priset.

Nu rapporterar Ekot i Sveriges Radio att patientorganisationen aHUS Alliance vädjar till svenska myndigheter att ompröva beslutet. Patientföreningen menar att NT-rådet överdrivit kostnaden och att trots att läkemedlet är dyrt, så sparar samhället in en del av kostnaden genom att undvika långa sjukskrivningar och omfattande dialysbehandlingar.

Jan Liliemark som är rådgivande ledamot i NT-rådet menar att kritiken inte ändrar det beslut som rådet har tagit. NT-rådet försöker nu förhandla med läkemedelsbolaget Alexion om ett lägre pris för Soliris.

– Det här priset är bortom all rim och reson, säger Jan Liliemark till Ekot.

För den enskilde patienten ger dock beslutet om att inte få tillgång till Soliris en direkt påverkan på livet.

– Det är en oerhörd massa pengar, det är jag fullt medveten om. Men samtidigt är det i dagsläget det enda hoppet som vi som fått den här sjukdomen har för att på något sätt komma tillbaka till ett någorlunda normalt liv igen, säger aHUS drabbade Anders Carlsson till Ekot.

Anders Carlsson dialysbehandlas sex till sju timmar varannan dag. Därför kan han inte arbeta och inte heller lämna hemmet mer än någon dag åt gången.

KARIN SVENS